lørdag, mars 31, 2007

Mer enn 4 : 1 i mennenes favør


Hjertetransplantasjon har som metode vært en teknologisk og medisinsk triumf og har for mange medført et paradigmeskifte i synet på hva det er å være menneske. Men først og fremst har metoden gitt nytt liv og nytt håp til mange pasienter

Slik avslutter Knut Rasmussen (Professor og Overlege i hjertemedisin ved UNN) sin Leder i Tidsskrift for Den norske Lægeforening som vi også i forrige blogpost refererte til.
Men har det vært det når kjønnsfordelingen er mer enn 4 : 1 i mennenes favør.
I Tidsskrift-Lederen skriver Rasmussen også.
For mange pasienter er veien til hjertetransplantasjon en Via Dolorosa. Suksesshistoriene kommer i avisen, mens andre pasienter lider i stillhet.
Kanskje mange kvinner har gått denne veien uten engang å komme frem til en vurdering eller utredning for venteliste.

LHLs hjemmesider kan vi lese
Flere studier viser at hjertesyke kvinner jevnt over får billigere, dårligere og eldre medisin enn menn med samme diagnose. Leger er heller ikke flinke nok til å stille riktig – og tidlig nok diagnose for hjertesykdom hos kvinner. Hjerte- og karsykdommer er den viktigste dødsårsaken blant europeiske kvinner, og kvinner rammes også tidligere av hjertesykdom enn det man har trodd. Mange liv kunne vært reddet dersom legene hadde vært flinkere til å stille riktig diagnose.
I LHLs medlemsblad (desverre ennå ikke tilgjengelig i pdf format på nettet) finner vi en artikkel om at kvinner må presse legen for å få hjelp til Hjerterehabilitering.

LHL skal gjennomføre en større kanpanje med tema "kvinner og hjertesykdom" i mai og juni. Dette vil også bli tema i hjerte- og lungesykes uke som er i uke 21. (start 21. mai). LHL mener at det lenge har vært tegn som tyder på at kvinner diskrimineres i helseapparatet. De av våre medlemmer som har kommet gjennom nåløyene og fått muligheten til "nytt liv og nytt håp" bør merke seg datoen og finne ut hvordan vi lokalt kan bidra til å synliggjøre at
Det nytter.

torsdag, mars 29, 2007

Medisinsk historie 6. november 1983

- Jeg hadde noen reaksjoner på det nye hjertet like etter operasjonen, men det er alt. Nå lever jeg som andre, sykler til jobben, går turer og merker ingenting, avslutter kvinnen som skrev seg inn i norsk medisinsk historie for alltid 6. november 1983.
Slik avsluttes en artikkel av Anne Hafstad i Aftenposten i dag som forteller litt om Bente Sæther Wahlberg (den første hjertetransplanterte i Norge) og som også viser til den undersøkelsen som legene "våre" ved Rikshospitalet HF i dag presenterer i Tidsskriftet for Den norske Lægeforening.

Vi kopierer sammendraget fra undersøkelsen
I Norge har hjertetransplantasjon vært et behandlingstilbud til utvalgte pasienter med terminal hjertesvikt siden 1983. Donormangel er avgjørende for at ikke flere kan behandles. Få norske leger har derfor inngående kjennskap til de resultatene som kan forventes. Vi presenterer av den grunn våre erfaringer.

Materiale og metode. Vårt pasientmateriale har vært fulgt i opptil 22 år. Det består av 522 pasienter (gjennomsnittsalder 48,8 år ± 13,6) med en litt ujevn geografisk fordeling, noe som reflekterer lokal henvisningspraksis. Vi har en komplett oversikt over pasientene som dels kontrolleres lokalt, men minst en gang hvert år ved Rikshospitalet.

Resultater og fortolkning. Halvparten av pasientene lever 12 år etter transplantasjonen. Dette er meget tilfredsstillende hos en pasientgruppe som ellers har en forventet levetid på under ett år, og resultatet er også godt i internasjonal sammenheng. De som er under 50 år ved transplantasjonen, har den signifikant beste prognosen uansett donors alder, mens kombinasjonen pasient over 50 år og donor over 35 år gir dårligst overlevelse. Pasientene er imidlertid disponert for flere alvorlige komplikasjoner. Den første tid trues de først og fremst av akutte rejeksjoner, uspesifikk graftsvikt og infeksjoner, mens de senere er disponert for kronisk graftsklerose (koronar hjertesykdom), nyresvikt og kreft. Det er derfor nødvendig med livslang, regelmessig oppfølging for at resultatet skal bli best mulig.


Vi kopierer også kurven for overlevelse som mange av oss er med på å påvirke ved å leve godt, være fysisk aktive og ta våre medisiner.

onsdag, mars 28, 2007

Levende donor på Frokost-TV i dag

Som en oppfølging av gårsdagens blogpost og henvisning til artikkelen i Washington Post, kan dere i dag se NRK Frokost-TV hvor nyretransplanterte Tom Gunnerød blir intervjuet sammen med kona Line Søfteland og dr. Per Pfeffer. Tom har fått nytt nyre fra kona, og som hun sier - vi er født med to men trenger egentlig bare en. Vi kan på sendingen få et lite innblikk i en verden som muligens er ukjent for oss hjerte og lunge transplanterte.

Intervjuet med Tom, Line og Per starter 1 time og 13 minutter inn i sendingen (07.45) og varer i ca 9 minutter.

tirsdag, mars 27, 2007

Kostnader knyttet til transplantasjon

FHLT har i denne uken sendt brev til departementet om pårørende sin mulighet til økonomisk kompensasjon ved følge til transplantasjon. Pasientombudet har utformet det endelige brevet til departementet på grunnlag materiale utarbeidet av FHLT.
Dette sitatet er hentet fra Haralds kommentarer til siste styremøte i FHLT, og er bare en av de økonomiske utfordringer som er knyttet til transplantasjoner. I Washington Post kan vi lese om de utfordringer levende donorer av nyrer kan komme opp i.

Historien om Michael Friedberg, som har anslått at han tapte ca 100.000 kroner på å gi sin kone en av sine egne nyrer, har skapt debatt. I USA var han en av 6196 levende donorer.
Ett av spørsmålene som reises i artikkelen er
Is it morally wrong to pay people for their organs -- or at least for some of the costs incurred in gifting them?
Er denne saken lik den at medisinskoler betaler for begravelser etter at de har hatt tilgang til donerte kropper for forskning. Er kostnadsdekning et virkemiddel / insitament for å fjerne hindringer til donasjon. Kan tilstedeværelse under transplantasjonen likestilles med å få kompensert at man ble syk under ferieavvikling Kan reduksjon av skatt, som vi har i fradragsposten 3.3.7 i selvangivelsen, utvides til å ta vare på litt av dette, og er det allerede akseptert av likningsmyndighetene at 3.5.4 kan brukes til dette. Er "sykdomskostnader" bredt nok definert. . Er det lettere for arbeidstakerorganisasjonene enn pasientorganisasjonene å få aksept for nye velferdstiltak.

Hvordan kan vi både øke viljen til å si JA, og forhindre at noen får økonomiske problemer ved å motta denne fantastiske gaven.

Er kostnadsstøtte for følge til transplantasjon en del av dette eller er det en forventning vi har i Norge på grunn av vårt velferdssystem. Hjerte og/eller Lunge transplanterte mottar organer fra døde personer, men vår solidaritet inkluderer alle syke som trenger nye organer for å overleve. Kunne det tenkes at FHLT sammen med LNT og Stiftelsen skulle engasjere seg sterkere i denne saken både prinsippielt og praktisk, eller er den så følsom at vi bør ligge lavt.

mandag, mars 26, 2007

Skremsel eller motivasjon for å stumpe røyken

Det å slutte å røyke er for mange svært vanskelig. Det er bare å akseptere. Selv om vi som aldri har røyket, noen ganger har vanskelig for å forstå dette, må vi bare akseptere at avhengighet til narkotiske stoff (og tobakk er et narkotikum) er et stort problem.
Alkohol og tobakk er mer skadelig enn cannabis og ecstasy, konkluderer britiske forskere. De har gjennomført en rangering av forskjellige narkotiske stoffer.
Rangeringen har journalisten Kristin Straumsheim Grønli hentet fra The Lancet.

Novartis har en artikkel om nikotinavhengighet på sine hjemmesider som er ganske opplysende. Mer informasjon om røykeutfordringene finner vi på hjemmesidene til forskning.no

HelseNorges skremselskampanje (med sterke farvebilder i blader og på TV) har muligens blitt vurdert på samme måten, som av abortmotstandere, å ha sterk virkning. LHL (og for den saks skyld vi her i bloggen) har også brukt slike virkemidler. Men er det nødvendigvis "Management by Fear" som skaper resultater, eller gir positve og motiverende informasjon bedre resultater.

mozon.no finner vi noen gode opplysninger som vi tillater oss å kopiere:
Røyking har en direkte sammenheng med alvorlige sykdommer som lungekreft og andre uhumskheter. Men når du slutter å røyke, begynner kroppen raskt på arbeidet med å reparere skadene etter røyken.

Slik fikser kroppen din skadene:

Etter 20 minutter
Luften rundt deg er bedre, bodtrykk og puls er tilbake mot normalt. Temperaturen i hender og føtter stiger også til normalt nivå.

Etter åtte timer
Blodet ditt inneholder normale mengder kullos og oksygen.

Etter ett døgn
Lavere risiko for hjerteinfarkt.

Etter to døgn
Nå begynner kroppen din å tilpasse seg mangel på nikotin. Smak og lukt blir også bedre.

Etter tre døgn
Nå blir det lettere å trene. Lungekapasiteten øker, det blir lettere å puste og musklene rundt luftrøret fungerer bedre.

Etter to til tolv uker
Nå blir blodforsyningen bedre og du kommer i merkbart bedre form.

Etter en til ni måneder
Problemer med hoste, tretthet og tette bihuler blir redusert. Du får mer overskudd og lavere risiko for å bli syk.

Etter ett år
Nå er risikoen for å dø av hjerteinfarkt halvert i forhold til før.

Etter fem år
Risikoen for dø av lungekreft er også halvert.

Etter ti år
Celler som var i ferd med å utvikle seg til kreftceller er erstattet av friske celler.
For alle dere som fortsatt røyker eller har familiemedlemmer og venner som ennå ikke har stumpet røyken til tross for at dere er /har vært hjerte - lungesyke:
Start motivasjons kampanjen nå!

søndag, mars 25, 2007

Styremøtet i FHLT 19.mars 2007



Fra FHLTs nestleder Harald Pedersen har vi fått følgende kommentarer (ikke offisielt referat/protokoll) fra det avholdte styremøtet i FHLT 19. mars.
Styret arbeider jevnt og trutt med forberedelser til Landskonferansen på Hamar. Det som er helt klart nå er at både generalsekretær Finn Grønseth i LHL og valgt leder i LHL Sven Erik Myrseth kommer. Vi har i tillegg også fått positiv tilbakemelding fra FHLT sin første styreleder Knut Slinning, som også har meldt sin ankomst.
Noe av programmet vil flere kjenne igjen fra tidligere samlinger, således er det fredag formiddag likemannsseminar og RH vil bli forespurt om seminar for henholdsvis hjerte og lunge søndag formiddag.

Styret har også fordelt andre arbeidsoppgaver i forbindelse med Landskonferansen

Valgkomiteen ved Øivind Iversen og Eva Rønning var også til stede underdeler av styremøtet. De kartla hvem i styret som stiller seg til disposisjon og hvem ikke stiller til valg fra det nåværende styret. Valgkomiteen arbeider seriøst og de har påbegynt arbeidet i god tid.

Økonomi og budsjett for 2007. Det innleverte budsjettet er ok, men alle i LHL må kutte 10% i reiseutgifter. Dette kuttet har administrasjonen kontroll over og det vil ikke medføre noen drastiske tiltak.

Aion saken kom opp på ny, samtlige håper nå at saken ikke lenger blir noe tema.

Styret behandlet en rekke ”tunge” orienteringssaker.

FHLT følger opp sak om transplanterte som ønsker å adoptere barn. Et av våre medlemmer har fått adoptere i fjor høst, mens et annet medlem har fått avslag i flere runder, begrunnelsen for avslaget er medisinene transplanterte bruker. Arbeidet i saken skjer i nært samarbeid med LHL og andre pasientorganisasjoner er orientert om saken.

FHLT har i denne uken sendt brev til departementet om pårørende sin mulighet til økonomisk kompensasjon ved følge til transplantasjon. Pasientombudet har utformet det endelige brevet til departementet på grunnlag materiale utarbeidet av FHLT.

Napoliføljetongen……vi avventer nytt utspill fra presidenten i den italienske foreningen.

I forbindelse med Hjerterehabiliteringen ved RH legges ned har FHLT sendt brev til styret for RH og uttrykt sterk bekymring og uro for hva som skjer med tilbudet til transplanterte. Vi avventer svar fra styret for RH og er innstilt på å følge opp saken.

FHLT har medlem i Stiftelsen Organdonasjon sitt styre. Det er nå kommet opp spørsmål om hvilke rutiner som følges ved valg av representanter til Stiftelsen. Hvor lenge skal en representant sitte? Bedre rutiner for dialog mellom representant og FHLT styret. Bør vår representant velges på Landskonferansen?

Sak om ID kort, vi undersøker med LHL om hvilke erfaringer som er gjort mht. ”World Medical Card” før det taes en beslutning.

Vi har nedsatt en sponsorkomite for Vichy, representant fra styret som foreløpig går inn i gruppen er Trond.

Neste styremøtet er mandag 21. mai, dette styremøtet vil i hovedsak dreie seg om Landskonferansen + oppfølging av de ”tunge” sakene FHLT arbeider med nå.
Bildet viser veibeskrivelsen til Scandic Hamar som vil være konferansested 14. - 16. september i år.

fredag, mars 23, 2007

Seksualitet, og en avskjedshilsen fra Tom Næss, LNT

I dag morges tikket en liten mail inn på iMaccen
Mine dager i LNT er talte, og jeg sitter hjemme og ser på blogen din.

Mye interessant som vanlig. Kom på at sexologen vi hadde på seminaret for ungdom i fjor høst kan være en god ide dersom dere ønsker å ta opp dette på et møte. Jeg legger ved hennes ppt foredrag, så kan du se hvordan hun la det opp. Jeg syntes det var veldig interessant, og det gjorde flere av deltagerne også.

Hun viser til en livskvalitetsundersøkelse i foredraget som jeg gjennomførte i 1999-2000. Legger ved prosjektrapporten (den ble skrevet i all hast, så ikke alt står like bra i dag ser jeg, men den tar opp viktige spørsmål, det står jeg for ). Den ble aldri distribuert den gangen, og jeg har aldri rukket å plukke opp tråden igjen.
E-Mailen var fra Tom Næss som nå slutter som Organisasjonssekretær i LNT. Han har funnet nye områder for å utvikle sin kompetanse, og vi kommer til å savne hans evne til drive, samarbeid og pågangsmot, både for transplanterte og personer som venter på organ, mellom LNT og FHLT, men også i Stiftelsen. Lykke til med nye utfordringer, Tom.

Bildet er jo som dere skjønner fra sexolog Åshild Skogerbøs foredrag, og innholdet (basert på lysarkene) virker meget spennende. Skogerbø er M.A. Klinisk Psykologi, Spesialist i klinisk sexologi NACS, ansatt ved Institutt for Klinisk Sexologi og Terapi, og Leder av Norsk forening for Klinisk Sexologi. (dette som tips til Styret dersom de nok en gang ønsker temaet opp på en samling eller som bakgrunn for en artikkel i Organet, men også til leserne om det er private saker noen sliter med).

Siden det er helg må en liten humorsak også presenteres (fra samme foredrag) i visshet om at leserne av bloggen tåler den:

tirsdag, mars 20, 2007

Vil du bli Blogredaktør for FHLT-Ungdom ?

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte - LNT har nettopp presentert sin hjemmeside eller blog for Ungdom. Vi Gratulerer!

Vi gjør et forsøk i FHLT med det samme dersom noen derute blant våre ungdomsmedlemmer føler for å ta på seg blogredaktøransvaret.

Vi vet at flere av våre medlemmer som må få betegnelsen Ungdom (ingen aldersgrense fra vår side) allerede er kjent med digitale verktøy, og har sine egne hjemmesider. Noen er også mer eller mindre aktive i forskjellige diskusjonsfora på nett. I Organet har vi allerede en side "ung i fhlt" som er ment for unge transplanterte og et bidrag om å sette fokus på de unge i foreningen.
LHL har også ansatt ungdomskonsulenter som har signalisert at et diskusjonsforum / blog er på trappene. I påvente at dette arbeidet gir konkrete resultater med tilbud til FHLTs ungdomsmedlemmer, vil dette initiativet herfra kunne komme på luften ganske umiddelbart slik fhlt-bloggen i sin tid gjorde. Vi trenger bare en proaktiv redaktør med vilje til å få dette i gang.

Nå har dere muligheten til å få et selvstendig ansvar for å blogge informasjon og problemstillinger som er knyttet til de utfordringene det er å være hjerte - lunge syk eller transplantert. Vi tar det for gitt at styret og kontoret vil støtte arbeidet.

Opplæring og støtte i blogging vil bli gitt til den som trenger det både i forkant og under produksjon av bloggene. For å være helt ærlig regner vi med at denne opplæringen vil bli gjensidig, da de fleste unge i dag er langt mer kjent med digitale verktøy enn de fleste av oss "litt oppe i årene".

Er du interessert ber vi deg sende en mail til redaksjonen før påske.

mandag, mars 19, 2007

En historie og en spesiell setning

I Organet 3/2006 side 12 viste vi et bilde av ett av våre medlemmer som sammen med barnebarnet Cecilie gledet seg over at livet var totalt endret etter hjertetransplantasjonen.

Historien til Magne Wernberg fra Lier er også dekket i Drammes Tidende 19. mars. og som så mange av oss kan han dokumentere at han har fått et nytt liv. Vi gleder oss sammen med Magne, Cecilie og alle andre som har fått den "store" gaven for å kunne leve videre.

Imidlertid inneholder artikkelen i DT en setning til slutt (og uten noen knytning til innholdet og Magne) som har fått flere av våre bloglesere til å reagere, og tipse oss om artikkelen:
Det er ikke uvanlig at en som har fått nytt hjerte forandrer personlighet.
Dette er et Tema som vi ikke ofte berører, og som det er knyttet ganske mange følelser og usikkerhet til. Hvem organene kommer fra har vært et tema som nærmest er et Tabu-område for oss i tilknytningen til organdonasjon. For Blogredaktøren ble det også en overraskelse at man ved noen donorsykehus har samtale med giverne for å fortelle "hvem" mottakeren(e) er. Nå blir riktignok ikke navn oppgitt, men bare det å identifisere personene som "middelaldrende mann fra nn" eller "ung kvinne med to barn og med en nn sykdom" fikk organene i forrige uke(?), synes å være på grensen av det vi trodde man gjorde for å forhindre sporing.
Nå er det også noen mottakere som har fortalt at de har fått vite at organene har kommet fra en litt flytende definert person, men med ingen mulighet for personlig identifikasjon. Vi har jo også vært skeptiske til den voldsomme mediafokusen som er vist enkelte transplanterte rundt selve operasjonstidspunktene.

Kanskje er denne forsiktigheten rundt "sporingsfaren" som vi har vært opptatt av, egentlig ikke helt trygg likevel. Vi mener likevel at Annonymitet har vært og bør være en MEGET viktig forståelse blant alle innvolverte i transplantasjonsvirksomheten.

Spesielt viktig kan dette være når en effekt av å begynne å fokusere på hvor orgaene kommer fra / gies til, kan føre til spekulasjoner rundt den ovennevnte setningen i DT. Forandrer vi personlighet ved å få et annet menneskes organer.

Her er det i hvert fall to innfallsvinkler. Husker celler? og finnes det "falske og ekte minner".
Dersom celler husker, kunne to meget søkte spørsmål bli om celler fra en mannslunge ville kunne utvikle en kvinnelig mottaker til å elske øl og gå på fotballkamper i motsetning til interessen for litteratur og et glass musserende vin som preget livet før transplantasjonen (dersom det var et godt (?) eksempel på maskulinitet og feminitet), og om en mann med nytt kvinnehjerte ville utvikle feminine tilbøyligheter / fra bass til tenor i koret. Eksemplene er ment litt spøkefulle, men kanskje er dette temaet også modent for en mer faglig og profesjonell presentasjon på en av våre landssamlinger eller i en Organet-artikkel.

I artikkelen Organ Transplant and Celluar Memories kan dere enn så lenge lese mer om dette, og når det gjelder våre minner kan dere finne mer om dette bl.a. i artikkelen Mulig å skille falske fra ekte minner? fra nettstedet forskning.no.

torsdag, mars 15, 2007

Styremøte i Foreningen for hjerte- lungetransplanterte




Tid: Mandag 19. mars, 10:00, møtet varer vanligvis til 16:00
Sted: LHL, Sandakerveien 99, Oslo
Følgende saker foreligger til behandling:

09/07 Godkjennelse av referat fra arbeidsmøte 23. januar

10/07 Landskonferansen på Scandic på Hamar:
-gjester. Status
-program; faglig og sosialt; Status (kulturelt innslag fredag/evt under middagen lørdag, innslag etter landmøtet (14-17), ønsker til RH mht søndag formiddags program)
-dokumenter til landsmøte. Herunder orientering/ møte med Hans Ekornholmen. Status.
-ordstyrer under landsmøte
-toastmaster under festmiddag
-økonomi for landskonferansen
-skal noen få gullnålen? Nye må evt lages fra gullsmed

11/07 Møte med valgkomiteen

12/07 Orientering angående oppslag i media ”salg av organer”. Hvordan stiller FHLT seg?

13/07 Økonomi/budsjett

14/07 Kontakten med Aion, ved Jermund


15/07 Orienteringssaker
-adopsjonssak
-pårørende sin mulighet for økonomisk støtte når de følger pasient
-Napoli; sak må føres av enkeltland, føres ikke fra EHLTF samlet
-Hjerterehabiliteringen på RH legges ned

16/07 Vurdering av vårt arbeid inn mot Stiftelsen gjennom vår faste representant

18/07 World Medical Card – skal dette erstatte ID kortene vi har hatt?

19/07 To representanter til sponsorkomiteen Vichy 2008

20/07 Eventuelt

mandag, mars 12, 2007

Sex, Samliv og Transplantasjon

Kvinnedagen i forrige uke, og en av Kvinnefrontens paroler fra 35 år tilbake "Nå vil vi ligge øverst", samt bildet "Frigjøring" av Odd Nerdrum som snart legges ut for salg hos Blomquist Kunstauksjoner i Oslo, fikk meg til å tenke på et tema vi med jevne mellomrom kommer tilbake til i FHLT.

Sex og samliv før og etter organtransplantasjon.

Dette temaet har vist seg litt vanskelig å få til en åpen debatt om. Vår bluferdighet og at temaet liksom tilhører den "private" sfære, har ført til at det ikke er like lett å snakke om sex som blodtrykk, medisindoser, muskelsmerter, hårvekst, depresjon og podagra.

I boken til Svein Simonsen skriver han bl.a:
Det er ingen grunn til ikke å ta opp seksuell aktivitet når du føler deg i form til det. De fleste menn som har vært impotente under hjertesvikten får igjen potensen, ....
Potensfremmende medikamenter, for eksempel av typen Viagra, kan hjelpe noen
Av prevensjonmidler er sansynligvis kondom og pessar de beste.
Spiral er lite anbefalelsesverdig på grunn av infeksjonsfare.

Artikkelen til Aslaug Sødal Myrseth og Anna Varberg Reisæter ved Rikshospitalet 2003, gir en fin presentasjon av temaet samliv og seksualitet.

En Veileder i habilitering og rehabilitering av mennesker med lungesykdommer fra Statens Helsetilsyn inneholder også gode råd om sex. Vi tar her med litt av sammendraget om samliv og seksualitet:
Sex skal være både kreativt og uhøytidelig. Kjærlige følelser kan uttrykkes på mange andre måter som berøring, kjærtegn eller ganske enkelt ved å bruke tid sammen.
Det kan være til stor hjelp å prøve ut og finne mindre belastende samleiestillinger, og samtidig forsøke å uttrykke din kjærlighet på andre måter enn bare ved samleie.
Husk at sykdommen din ikke trenger å stå i veien for ditt seksualliv. Føl deg fri til å snakke med legen din eller annet helsepersonell om de seksuelle bekymringer du og din partner måtte ha på grunn av din sykdom. Hvis de ikke er i stand til å hjelpe deg med dette, kan de henvise deg til andre som har erfaring med å hjelpe mennesker med liknende problemer.
Vi vet at legene og transplantasjonssykepleierne ved Rikshospitalet kan snakke om temaet. De kan bidra til at også denne viktige delen av rehabiliteringen utvikler seg til nytte og glede.

Vi åpner gjerne kommentarfeltet her i bloggen for utveksling av tanker og råd innenfor dette temaet. Bruk gjerne annonym funksjonen og alias navn. Innlegg som er upassende vil bli fjernet av redaksjonen.

lørdag, mars 10, 2007

Tennene tilbake til kroppen

Siden det er lørdag og helg må det være lov å begynne blogposten med litt humor.

Saken som vi imidlertid har tenkt å dekke, inneholder desverre ikke mye humor.
Tannhelsen og de konsekvenser trygdesystemet medfører for mange.

I flere artikler i Aftenposten siste tiden har det blitt belyst hvor komplisert det med tannhelse er.
6. mars kom artikkelen fra Tannlegeforeningen som ber Regjeringen at folk med dårlig råd får gratis tannlege. Her kan vi også lese viktige fakta.

8. mars kom artikkelen om at hver nordmann betaler tilsammen ca 6,5 milliarder kroner av egen lomme for alle former for tannpleie. I avisutgaven samme dag sier uføre Roar Andersen at "tennene får heller ramle ut". Han har både tannlegeskrekk og aggressiv MS. På grunn av skrekken sier trygdekontoret at hans dårlige tannhelse er selvforskyldt, som medfører at han mister retten til støtte.

9. mars kom artikkelen om at Norge er på jumboplass når det gjelder offentlig tannhelse støtte i Europa. Svein Ilseng har brukt morsarven sin for å få satt inn implantat, og har fått nytt smil til 600.000 kroner.

forskning.no kan vi også lese om en doktorsavhandling ved Karolinska Institutet som konkluderer med at dårlig tenner truer selvfølelsen.

Her kan du også lese Rune Eides artikkel i Organet om Tannbehandling og antibiotika

Vi vet at FHLT og LHL i lang tid har arbeidet med problemstillingen transplanterte og tannbehandling. Mye har vi også oppnådd. Som Tannlegeforeningen bør vi nå anvende den kompetansen vi disponerer blant våre medlemmer, og den tyngden LHL/FHLT representerer, til å synliggjøre Styrets syn og be Regjeringen om nødvendige endringer i lovverket.
Den varslete tannhelsereformen må medføre at Tennene føres tilbake til kroppen og dekkes av de vanlige regler for støtte og refusjon.

torsdag, mars 08, 2007

Kvinnedag og Nyredag

I dag er det den Internasjonale Kvinnedagen,
men det er også Verdens Nyredag.

Kvinnedagen kunne være verd en post i seg selv her i bloggen. Ikke bare vet vi at de fleste av våre pårørende er kvinner siden hjertesvikt med TX-Cor og lungesvikt med TX-Pulm tradisjonelt har vært et mannsfenomen, men kvinneandelen av hjerte og lungesyke øker.

Som vi dekket i bloggen 31. oktober 2006, hvor Øystein Bjørtuft beskrev kvinne-utviklingen innen KOLS, kunne vi jo tenkt oss at LHL hadde benyttet dagen til et kvinnepolitisk utspill, men vi overlater heller denne debatten til våre lesere og kommentarfeltet her.
Oppdatering: LHL dekker kvinnedagen og Hjertesykdommer på Hjemmesidene

Verdens nyredag er den andre markeringen i dag. For mange av oss transplanterte er urinsyregikt og nyresvikt et kjent problem. Som våre kjære Lars Gullestad, Svein Simonsen og Odd Geiran ved Rikshospitalet har skrevet på Norsk Cardiologisk Selskaps hjemmeside
5. Nyresvikt
De fleste som hjertetransplanteres får redusert nyrefunksjon som har sammenheng med Ciclosporin. Monitorering av ciclosporinnivå er derfor viktig samt oppmerksomhet på interaksjon med andre medikamenter, spesielt nefrotoxiske


Fra vår samarbeidsforening LNT har vi fått oversendt et Faktaark om Nyresvikt som vi legger inn her:
Fakta om:
Nyresvikt

I løpet av et døgn filtreres 180 liter vann gjennom nyrene - 99 % av dette transporteres tilbake til blodet, resten er avfallsstoffer og forsvinner ut av kroppen som urin. Når nyrene svikter kan filtrasjonen synke til 3 - 4 liter pr. døgn, og man får symptomer på nyresvikt – uremi. Det finnes kun to behandlingsmetoder når nyrene svikter: kunstig blodrensning ved dialyse eller nyretransplantasjon. I Norge får et sterkt økende antall mennesker nyresvikt på grunn av livsstilssykdommer (diabetes og hjerte-/karlidelser) og alderdom (andelen eldre i befolkningen øker).

Hvor mange rammes av nyresvikt?
. I 2005 var det 455 personer som ble tatt i behandling på grunn av nyresvikt.
. I 2005 ble det gjennomført over 115.000 dialysebehandlinger ved norske sykehus.
. Ved utgangen av 2005 fikk til sammen 959 pasienter dialysebehandling for sin nyresvikt.
. Antallet dialysebehandlinger økte med 9,5 % fra 2004 til 2005.
. Antallet nye pasienter som tas i behandling hvert år øker med 6-8 %.
. Rundt 4 prosent av befolkningen over 20 år har redusert nyrefunksjon.

Med 959 personer i dialyse og 2427 nyretransplanterte kan man si at til sammen 3.386 personer var under behandling for nyresvikt i Norge ved utgangen av 2005. Tilsvarende tall bare ti år tilbake var 1.968. Det vil si at pasientantallet har økt med over 70% på ti år. Gjennomsnittsalderen er høy blant pasientene og ligger på over 60 år.

Hva er behandlingsmulighetene ved nyresvikt?
Når nyrefunksjonen er nede i 5-10% av det normale vil pasienten ofte være plaget av slapphet, tretthet, kløe, kvalme og oppkast. Væske kan samle seg opp i kroppen og gi hodepine, høyt blodtrykk og pustebesvær. Etter hvert som nyrefunksjonen forverres må en ha dialyse eller nyretransplantasjon for å overleve. En har da hovedsakelig to behandlingsmuligheter å velge mellom: dialyse eller transplantasjon.

To former for dialyse: hemodialyse og posedialyse
Hemodialyse (HD) foregår vanligvis 3 ganger i uka på sykehus. Man blir koplet til en dialysemaskin ved to nåler føres inn i en blodåre på den ene armen. Gjennom nålene går blodet ut gjennom et slangesystem, via en kunstig nyre på dialysemaskinen og tilbake i kroppen. Blodet renses og reguleres for avfallsstoffer og væske.

Posedialyse (PD) gjøres av pasienten selv eller av en assistent i pasientens eget hjem. Ved posedialyse blir blodet renset ved hjelp av bukhinnen som egner seg godt til dette fordi den inneholder mange blodårer. Dialysevæske fylles inn i bukhulen via et tynt, mykt kateter som er operert inn på forhånd. Mens dialysevæsken er i bukhulen renses blodet for avfallsstoffer. Etter noen timer tømmes væsken ut og ny settes inn. Pasienten gjør fire eller fem poseskift i døgnet. Posedialyse kan også foregå med maskin som innebærer tilkobling til et bærbart apparat som bytter dialysevæske ca en gang i timen mens man sover.

Transplantasjon
Ved Rikshospitalet foretas det årlig transplantasjoner av nyrer, lever, hjerte, lunger og i sjeldne tilfeller bukspyttkjertel. Etter transplantasjonen må man ta en del medisiner som hindrer immunforsvaret i å reagere mot transplantatet. Dette er medisiner som må tas så lenge organet fungerer. Felles for disse medikamentene er at de svekker kroppens motstand mot infeksjoner. Alle transplanterte må selv ta ansvar for medisinering og passe sin egen helse, i tillegg er man inne til hyppige legekontroller for å følge nyrefunksjonen. De fleste kan begynne å jobbe igjen etter transplantasjonen. Med andre ord, de fleste kan leve et normalt liv etter en transplantasjon. Ved utgangen av 2006 var det 225 personer som ventet på ny nyre, i 2005 var tallet 174.

tirsdag, mars 06, 2007

Stortinget debatterte Organdonorkapasiteten i dag

Stortinget diskuterte i dag situasjonen innen Organdonorkapasiteten i Norge. Som fra høringen i Helse- og Omsorgskomiteen, har vi lagt ut lenke til Stortingets Web-TV og plenums-behandling av saken.

Dere kan se og høre debatten (sak 6) ved å trykke på denne lenken .

Sendingen fra Stortinget starter klokken 10.00, og det er mange innlegg og kommentarer gjennom en dag på tinget, så dere må spole frem til 05.41.00 for å få sak 6. (se telleverket nede til høyre på skjermen). Saken dekkes i løpet av ca 40 minutter.

Inga Marte Thorkildsen (sv) opplyste fra Stortingets talerstol at hun har donorkort i lommeboken. Regner med at alle som leser denne bloggen også har Donorkortet i sine lommebøker.

Vi vil her gi honør til forslagstillerne fra FRP som har gjort dagens debatt fra Norges viktigste talerstol mulig. Dette ble også bifalt av Helseministeren og lederen i helse- og omsorgskommiteen.

Forøvrig ble følgende uttalt av Sylvia Brustad (ikke offisielt referat):
Regjeringen / Brustad vil følge situasjonen med argusøyne og styrke innsatsen.
De 10.4 mill som er lagt inn i budsjettet skal bl.a. brukes til opplæring.
Rapporten fra Helsedirektoratet foreligger ennå ikke, men viser denne at det er behov å øke ressurser vil Brustad være positiv til det gjennom bl.a. ved å endre finansieringssystemet (DRG)

fredag, mars 02, 2007

Digitale hjelpemidler tilgjengelig



Det er snart helg, og vi vet at noen av våre mer tilfeldige lesere oftere er innom bloggen i helgene. Vi har derfor et tilbud til dere om å gjøre dere kjent med to digitale oppslagsverk. Den første er Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL),

og den andre er publikumsutgaven av Legehåndboka: Pasienthåndboka


Hvorvidt dette er to hjelpemidler som vi i fremtiden vil anbefale og kanskje legge inn faste lenker til, avhenger av hva dere finner formålstjenlig, og ikke minst hvem som skal ha tilgang til NEL gjennom avtalen med Helsebiblioteket som Norsk Helseinformatikk AS har.
Foreløpig er informasjonen offentlig tilgjengelig, og viser nok et eksempel på at Internett og bruk av digitale oppslagsverk blir viktigere og viktigere for oss alle.

Ha en God Helg!

torsdag, mars 01, 2007

Legges Hjerterehabiliteringen ned?

Fhlt-bloggen har hørt rykter om at det flotte tilbudet som Hjertemedisinsk avdeling har hatt i den hvite villaen i Slemdalsveien, og selv markedsført som svært positivt, nå skal legges ned.

Dette ble vedtatt på et klinikksjefmøte på RH 13. februar.

Det har nødvendigvis ingen umiddelbar relasjon til sør-øst sammenslåingen siden det har vært snakket om så lenge. Det har vært gjort en grov kartlegging av hjerterehabiliteringstilbudet i Oslo/Akershus, og det er på ingen måte noen overkapasitet av tilbud. Tallenes klare tale på landsbasis er at kun 1 av 4 hjertepasienter med behov for rehabilitering får tilbud om det. Det er også store mørketall p.g.a. dårlige rutiner på mange sykehus og institusjoner mht å henvise pasienter som trenger det til rehabilitering. Dette understøttes også av en stor rapport fra Helse Sør som ble utarbeidet i fjor.

De argumentene ledelsen ved Hjerte- Lunge Klinikken på RH bruker er bl.a at Aker Sykehus gjerne vil bygge ut sitt rehabiliteringstilbud, og kan overta RHs rehabiliteringspasienter. Andre sterke argumenter er at RH ikke vil bruke legeressurser på denne type tilbud, og at rehabilitering ikke er kjerneaktivitet og satsningsområde ved RH.

For oss hjertetransplanterte, som er blant RHs spesial-pasienter, vil nedleggelsen også bety at vi mister deler av dagens tilbud og oppfølging hvis nåværende lokaler/fasiliteter forsvinner.
Dagens tilbud består bl.a. av
* grundig og individuell trening og veiledning under oppholdet på pasienthotellet,

* oppfølging i forbindelse med halvt års kontroll og års kontroll,
* arbeidsfysiologisk testing,
* samt et varig tilbud om trening og oppfølging 2 ganger pr. uke for "Veterangruppa" som består av hjertetransplanterte i Oslo og omegn.

Vi beklager beslutningen på det sterkeste. Vi kan heller ikke se at saken er behandlet i Brukerutvalget eller Styret for RR HF, og vil følge opp saken i forhold til våre representanter i disse organene. Vi ber også LHLs politiske avdeling se på saken.

This page is powered by Blogger. Isn't yours?