torsdag, mai 31, 2007

Brev til Regjeringen fra FHLT

FHLT er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker som er hjerte-lungetransplantert eller står på venteliste for en slik operasjon samt deres pårørende. FHLT skal ivareta medlemmenes interesser ved å reise deres problemer til en samfunnsmessig løsning, samt være til støtte og hjelp for det enkelte medlem.

Det å være en interesseorganisasjon betyr å delta i det Politiske liv.

To av de sakene som foreningen har hatt fokus på denne våren, har vært Adopsjonsaken og Pårørendes utgifter i tilknytning til transplantasjoner.

Vi legger her frem to brev som FHLT/LHL har sendt til Barne og Likestillings Ministeren og Helse og Omsorgs Ministeren.

Barne- og likestillingsdepartementet, 13. mars 2007
Vi viser til vårt brev sendt Barne- og likestillingsdepartement angående avslag på adopsjonssak fra direktoratet, datert 30.01.07, og svar fra departementet, datert 06.03.07.

Brevet fra Barne- og likestillingsdepartementet viser til at departementet ikke kan gripe inn overfor BUF når det gjelder forhåndssamtykke til adopsjon av utenlandsk barn. Men brevet fra vår forening gjaldt langt mer enn ønske om å gripe inn i denne enkeltsaken; vi ber om retningslinjer for hvilke regler som egentlig gjelder mht transplanterte som ønsker å gå inn i en adopsjonsprosess. I svaret fra Barne- og likestillingsdepartementet kan vi ikke se at vi har fått svar på denne forespørselen.

Avslaget fra BUF i denne adopsjonssaken har reist en mengde nye spørsmål da avslaget begrunnes i statistikker mht prognose, og usikkerhet rundt immundempende medisiner - som alle transplanterte går på. Vi ser dette som en generell, og ikke som en individuell vurdering. Man har også ulik praksis i de forskjellige adopsjonsakene, les forskjellsbehandling, da noen som bruker disse immundempende medisinene (og er transplantert) får adoptere, andre ikke.

Sitat fra avslag fra BUF, 09.01.07; ”..vil prognose alltid basere seg på medisinsk statistikk og kunnskap om mulige bivirkninger ved medisin som vedkommende er avhengig av. Det fremgår av sakens dokumenter at både behandlende lege og rådgivende lege har uttalt at det knytter seg usikkerhet til prognose og langtidsvirkninger ved immunsupprimerende medisin”.

Blir avslaget fra direktoratet stående må konsekvensen bli at ingen transplanterte kan få adoptere.
Som forening må vi få retningslinjer om det virkelig er slik det forholder seg, og hvilke råd vi skal gi våre medlemmer som ønsker å gå inn i en adopsjonsprosess.
En slik avklaring har også interesse for langt flere enn vår forening, den har interesse for alle transplanterte.

Vi håper denne saken kan få den gjennomgang den behøver, så vi for fremtiden kan gi et klart svar til våre medlemmer som kommer og ber om råd mht om de bør gå inn i en adopsjonsprosess. Det koster både, tid, krefter, ressurser – og ikke minst et hav av følelser – for et par som skal gjennomgå en adopsjonsprosess. Er resultatet gitt på forhånd velger nok mange å spare seg for å gå inn i denne prosessen.

Skulle dere ha ytterligere spørsmål i saken, utover sakens dokumenter, stiller Foreningen for hjerte- lungetransplanterte seg til rådighet for å svare på evt spørsmål.
Helse- og omsorgsdepartementet, 22. mai 2007
Foreningen for hjerte-lungetransplanterte (FHLT) og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) ønsker å ta opp følgende problemstilling med Helse- og omsorgsdepartementet:

I Norge er det kun Rikshospitalet som foretar hjerte- og lungetransplantasjoner. Før transplantasjonen foretar de en konkluderende forundersøkelse av en ukes varighet. Ved selve transplantasjonen må det påregnes et sykehusopphold på minimum en måned. Ved komplikasjoner, som er vanlig, blir sykehusoppholdet forlenget.

Disse fasene oppleves som vanskelig, både for pårørende og pasient. De fleste pasienter bor i slik avstand fra Oslo at det ikke er mulig for pårørende å daglig reise på sykebesøk.

I følge Rikshospitalet er de pårørende en svært viktig ressurs i alle faser av transplantasjonsprosessen, og inkluderes i informasjon og opplæring både ved utredning og transplantasjonen. De mener at pårørendes deltagelse har en meget positiv effekt på pasienten og at betydningen av å ha tilstedeværende pårørende i en lang og utmattende ventetid er umåtelig viktig.

Vi vil tilføye at når rehabiliteringen starter opp dagen etter operasjonen er det en stor styrke å ha pårørende til stede. Pårørende spiller også en viktig psykososial rolle for de mange som opplever komplikasjoner etter transplantasjonen.

Mange pårørende får i dag ikke dekket nødvendige reise- og oppholdsutgifter. Da det er tale om en lengre periode på pasienthotell og eventuelt flere t/r reiser, blir kostnadene for den enkelte store. Det oppleves som urimelig at disse utgiftene ikke blir dekket av det offentlige. Særlig når behovet for å ha pårørende til stede også er godt medisinsk begrunnet.

På bakgrunn av ovennevnte ber vi departementet endre stønadsordningene knyttet til dekning av reise- og oppholdsutgifter, slik at pårørende får dekket nødvendige reise- og oppholdsutgifter som ledd i oppfølgingen før og etter transplantasjonen.
Begge disse brevene mener vi har allmenn interesse, og vi håper det viser at FHLT/LHL er den viktigste politiske organisasjon for Hjerte - Lunge transplanterte, de som venter på organer og deres pårørende.

onsdag, mai 30, 2007

viking-hjart-lung.egetforum.se

Vår søsterforening VIKING i Sverige gjør nå et forsøk med diskusjonsforum etter samme modell som vi var innom høsten 2005.

Forumet kan nås via denne lenken, VIKINGS HJART-LUNG FORUM og det ser ikke ut som de har begrenset adgangen for å registrere seg til egne medlemmer. Det ville jo være en flott sak om vi på nordisk basis kunne utvide debattene og ikke minst skape nye kontakter både i relasjon til Lekene i Vichy, men også med tanke på Växjö, Sverige i 2010.

Dersom noen av våre medlemmer registrerer seg og kommer med innlegg, ber vi om at dette skjer med navn som kan identifiseres og at innleggene holder god standard. Altfor mange slike fora blir skjemmet av fiktive navn og provokative spam-innlegg. La oss ta vare på fellesskapet i TX miljøet ved å oppføre oss ordentlig overfor Viking og deres medlemmer.

Vi har forøvrig lenke til Vikings hjemmesider til høyre på bloggen.

tirsdag, mai 29, 2007

Växjö, Sverige har fått lekene i 2010


Vi gratulerer vår søsterforening VIKING i Sverige med tildelingen av de 13 Europeiske
Lekene for Hjerte - Lunge Transplanterte i 2010.
Lekene vil finne sted i Växjö og vi kommer tilbake til mer informasjon så snart vi har disse.

Samtidig kan vi meddele at alt synes å være i rute til lekene i Vichy neste år.
De finner sted mellom 21. og 26. juni 2008.

Prisen pr deltaker blir 480 euro
, den dekker overnatting, transport, alle måltider, kort sagt sentrale behov. Noen utflukter er gratis andre må vi betale for, disse prisene er ikke kommet. De har allerede alle tidspunkt for alle øvelser, og alle arenaer klare.

mandag, mai 28, 2007

Hva gjør Rikshospitalet

I forrige blogpost kom jeg med en hentydning om at vi har forventninger til Rikshospitalet vedrørende forurenset drikkevann og svekket immunforsvar blant annet hos oss transplanterte.
Det er vel som en bagatell å betrakte i forhold til de utfordringer som Helseforetaket har innen den økonomiske utviklingen.

I Utkast til Protokoll fra Styremøtet RR HF 16. mai 2007 kan vi lese mer om vedtaket vedrørende Aktivitetene som er foreslått i protokollutkastet, men det syns klart at

"Tiltakene vil gå utover pasientbehandlingen og Styret ber Administrerende direktør om å foreta vurdering av konsekvensene parallelt med gjennomføringen av tiltakene"

Vi vil her i bloggen følge med via våre kontakter i Brukerutvalget, men ber Styret i FHLT også engasjere seg i utfordringene.

Vannet i Oslo forurenset

Kom til den fagre Maridal
til Kleivens svimlende Portal
skrev Henrik Wergeland i sin Dalevise fra 1841.

Kleivens portal har vi i FHLT opplevet blant annet ved våre landskonferanser på Sundvollen, og den fagre Maridal omfatter også Maridalsvannet som gir drikkevann til 90% av hovestadens befolkning.

Nå hører vi i nyhetene at
Giardia- parasitten gjorde flere tusen personer syke med kvalme og diaré i Bergen i 2004.
Nå er den helseskadelige parasitten påvist i Oslo drikkevannskilde Maridalsvannet.
Også den livsfarlige parasitten Cryptosporiduim er funnet i Maridalsvannet.
Østlandssendingen går også ut med informasjon om saken
De målte forekomstene av de to parasittene er imidlertid lave og dermed ufarlige for mennesker med normalt immunforsvar. Folkehelseinstituttet understreker at det er helt trygt å drikke vannet fra Maridalsvannet.
Men for personer med dårlig immunforsvar kan parasittene være livstruende ved større konsentrasjoner.
Først til neste år er et nytt renseanlegg på plass i Oslo.
Kanskje er det på tide å fylle opp lagrene av flaskevann, og hva gjør man på Rikshospitalet med saken?

søndag, mai 27, 2007

Ufrivillige levende donorer

Vi tillater oss i dag å vise et bilde hentet fra Aftenposten/AP som viser pakistanske menn som viser frem arrene etter at de fikk nyrer fjernet. Det hevdes at
Disse fattige menneskene ble gitt bedøvende midler og fratatt nyrene uten å gi samtykke, understreker Lahores politisjef Malik Mohammad Iqbal.

Jeg føler avsky og vemmelse ved denne blogposten, men kan ikke la være å informere våre lesere om at slikt faktisk foregår. Det værste er vel at det finnes medisinsk utdannet personell som deltar i slik aktivitet
Det er fire leger blant dem som nå er siktet for bortføring og organtyveri i Lahore.
Politiet tror legene utførte de ufrivillige operasjonene på sykehusene hvor de jobber til daglig.

Artikkelen han leses her.

lørdag, mai 26, 2007

Har skrittellerne hjulpet deg?


Aftenposten refererer i dag tidsskriftet Diabetes som omtaler kampanjen "Hvert skritt teller" som LHL tok initiativet til i 2006 og som har fortsatt i år.
Her fremgår det
En norsk undersøkelse gjennomført ved St.Olavs Hospital i Trondheim viser ingen helsegevinst ved bruk av skritteller, skriver tidsskriftet Diabetes.

- Jeg ble litt overrasket over resultatet. Vår studie viser ingen økning i gangdistanse hos de som brukte skritteller.sier Marit Rokne Bjørgaas, overlege ved St.Olavs hospital, til Aftenposten.no.
LHL kommenterer også undersøkelsen
Informasjonssjef Unni Dalsegg i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) mener skrittelleren har en effekt.
- Skrittelleren har hjulpet veldig mange opp fra sofaen. Jeg tror den inspirerer, sier Dalsegg.
Kanskje du kunne leserne av bloggen skrive litt i kommentarfeltet om hva Skrittelleren har betydd for din egen fysiske utvikling og tilstand.

Skritteller eller ikke. Nå er det pinse og masse tid til å komme seg både ut av sofaen og ut på tur. Mosjon er viktig.

onsdag, mai 23, 2007

En statusrapport om prioritering i helsetjenesten.


Den norske Lægeforening la i går frem rapporten Lang, lang rekke - hvem skal vente hvem skal få? som du her kan laste ned i pdf-format.
Statusrapporten er resultatet av et felles faglig løft i Legeforeningen, og bør bli gjenstand for videre analyser og debatter både blant politikere og i media i tiden fremover. Den er også viktig for pesientorganisasjoner som LHL/FHLT. Styret og medlemmene må sette seg inn i rapporten for dermed å kunne bidra i de prioriteringer og beslutninger som Legeforeningen mener er helt avgjørende.

Aftenpostens Anne Hafstad har en artikkel om saken i avisen idag og vi tillater oss å kopiere fra hennes sammendrag av Legeforeningens forslag til bedre prioriteringer i helsetjenesten
LEGEFORENINGENS RAPPORT
Et bredere perspektiv på prioritering er nødvendig. For store variasjoner og for smal tilnærming i dagens prioriteringsarbeid fører til at mange pasienter ikke blir godt nok ivaretatt gjennom et sammenhengende og helhetlig tjenestetilbud.
Det er et gap mellom tilgjengelige ressurser, økte muligheter til behandling og befolkningens forventninger til hva helsevesenet kan utføre. For å sikre at pasienter som har størst behov får behandling først, må de viktigste oppgavene i offentlig helsetjeneste, presiseres.
Leger har ansvar for klinisk prioritering. Å prioritere er en del av legens hverdag. Mange leger opplever det belastende å prioritere, men leger må likevel aktivt ta ansvar for prioritering.
Rett prioritering i alle ledd. En sammenhengende og god helsetjeneste krever at prioritering vurderes ved veivalg langs hele
behandlingskjeden. Fastlegens prioriteringer og samspill med spesialisthelsetjenesten er viktig. Arbeidet for å få en mer lik praksis nasjonalt med hensyn til ressursfordeling, kvalitet og prioritering må styrkes.
Det faglige grunnlaget for prioriteringsarbeidet må styrkes. Bedre prioritering forutsetter kunnskap om alvorlighet, effekt av behandling og kostnader. Forskning utgjør dermed et premiss for prioritering. Variasjon i prioritering skyldes i stor grad sviktende systemer og kunnskapsgrunnlag og manglende faglig konkretisering av prioriteringskriteriene. Fagmiljøene er viktige bidragsytere for å komme frem til konsensus om hva som er rett kvalitet på tjenestene.
Styring av og rammevilkår for helsetjenesten må understøtte rett prioritering. For å understøtte rett prioritering og helhetlige
pasientforløp, må finansieringsordningen for spesialisthelsetjenesten forbedres, blant annet gjennom mer treffsikker prissetting, og økt oppmerksomhet på samfunnsøkonomisk gevinst.
Egenandeler påvirker prioritering. For å sikre rett prioritering, er det viktig at alle får en medisinsk vurdering for å avklare behovet for helsetjenester. Legeforeningen advarer derfor mot at konsultasjon hos fastlege belegges med stadig økende egenandel. Utsatte pasientgrupper må skjermes for egenandeler. Dagens egenandelssystem er ikke konsistent, og mangler en helsepolitisk begrunnelse.
Dagens prioriteringsforskrift gir grunnlag for misforståelser. Viktige begrep i forskriften må avklares i forhold til medisinsk praksis.
Hele forslaget og begrunnelsene finner dere i den overnevnte pdf-versjonen av rapporten.

mandag, mai 21, 2007

Prisgitt kompetansen og de personlige holdninger til legen

Da vi leste artikkelen i Organet 1/2007 var vi mange som gledet oss med Ruth og Stig som hadde fått samtykke til utenlandsadopsjon, og kunne være foreldre til ett år gamle Odd Magnus. Denne gleden deler vi fortsatt.
I tilknytning til artikkelen kommenterte Atle Larsen/pasientombud LHL vilkår som må være oppfylt for samtykke til utenlandsadopsjon. Han nevnte en annen sak hvor det fortsatt ikke er gitt samtykke. Han konkluderte:Dette kan vi ikke akseptere. Personlige holdninger som fremmer diskriminering er ikke i overensstemmelse med holninger som skal prege det norske samfunnet i 2007. Styret i FHLT sammen med Parientombudet sender i disse dager et brev til Regjeringen om saken. Saken er også tatt opp med lederen i Stortingets Helse- og Omsorgskommite Harald T. Nesvik (frp) som ved flere anledninger har vist seg å være svært opptatt av Transplantasjoner og Organdonasjon.

Den andre "saken" gjelder vårt medlem og tidligere styremedlem Hege Ramsland Wåhlén og hennes mann Tony Wåhlén. Vi har bedt Hege og Tony om å skrive om saken slik de ser den og bringer her i Bloggen deler av deres input til redaksjonen.
Det første utdraget er saken slik de har beskrevet den i notat sendt til en rekke aviser.
Hege kan ikke få egne barn, da hun hadde en medfødt hjertefeil som gjorde at hun i 1994 gjennomgikk en vellykket hjerte og lungetransplantasjon ved Rikshospitalet i Oslo.
Vi startet adopsjonsprosessen i juni 2004. Sosialrapport ble utarbeidet, og vi ble godkjent som foreldre ved Stavanger kommune, Senter for støttekontakt, besøkshjem og adopsjon.
Avslag
Vi fikk avslag på vår adopsjonssøknad, anke førte heller ikke frem.
Grunnlaget for avslaget i direktoratet lå i at Hege er transplantert, og man viser i avslaget til usikkerhet til prognose og langtidsvirkninger ved immunsupprimerende medisin, medisiner som alle transplanterte går på.
Det vises også til medisinske statistikker og prognoser for fremtiden.
Statistikker som bygger på et lite utvalg i Hege sitt tilfelle, da få er hjerte- og lungetransplantert, i tillegg har den medisinske utviklingen raskt ervervet seg ny kunnskap som kontinuerlig gjør behandlingen, og resultatene, bedre.
For oss virker det som rådgivende lege er imot at transplanterte skal få adoptere. Dette er den samme rådgivende legen som ga avslag til et annet par der hun er hjertetransplantert. Men det paret fikk en ny vurdering av en annen rådgivende lege som endret vedtaket. Så til tross for at behandlende lege på rikshospitalet (som er den som har full kompetanse) likestiller denne saken med annen sak (hjertetransplantert som har fått adoptere) så får vi altså avslag.
Vi har bedt om vurdering av en annen rådgivende lege. Noe som Atle Larsen (pasientombud for LHL) og Barne- og likestillingsdepartement har påpekt. Dette har også blitt avslått av Barne-, ungdoms - og familiedirektoratet.
Frisk – men avhengig av medisin
Hege har fra lungeavdelingen på Rikshospitalet (som innehar spesialkompetanse på lungetransplanterte) fått en utmerket helseattest.
Hege arbeider i full stilling, og ikke bare føler seg frisk, men har også legeattest på at hun er frisk.
Men; alle transplanterte, også Hege, er avhengig av daglige, immunsupprimerende medisiner, dette for at kroppen ikke skal støte fra seg det nye organet
Likhet for loven?
Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT) har også vært i kontakt med LNT (Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte) angående denne saken. LNT opplyser at de har flere medlemmer som er transplanterte og som har fått adoptere, nyretransplanterte går også på denne type medisin!
Hvordan kan myndighetene bruke usikkerhet rundt bruk av medisiner som hovedargument når vi beviselig kjenner til flere tilfeller hvor transplanterte på samme medisin har fått adoptere?
Individuell behandling?
Vi mener også at det ikke er tatt en individuell behandling slik vi mener vi har rett til.
Slik vi kan se det er det, som tidligere nevnt, benyttet statistikker - statistikker basert på et lite utvalg, og som vi også mener ikke er representative for Hege, siden hun er yngre og uten komplikasjoner over lang tid(13 år).
Det andre er utdrag av et brev som tidligere er sendt Barne- og likestillingsministeren.
Dette er ikke rettferdig
Det er ikke mange i Norge som er hjerte og lunge transplanterte og derfor er det heller ikke mange å sammenligne seg med.
Prognosen for fremtiden til Hege kan ingen si noe om, men det kan man ikke for noen. Ingen har garanti for morgendagen. Hege tilhører helt klart ikke den statistikk som det refereres til. Det kan være at Hege er en av de heldige som det går svært bra med, i motsetning til andre transplanterte.
Hun har faktisk ikke hatt noen problemer eller komplikasjoner relatert til de transplanterte organene.
Hun er heller ikke i det samme alderskategorien som flertalet i utvalget statistikken baserer seg på.

Høsten 2004 gikk vi på forberedende kurs for adoptivforeldre der vi møtte mange andre par i samme situasjon som oss, vi var der alle av samme årsak ingen kan få egenfødte barn. Da vi fortalte om vår historie var det ingen som ikke trodde at vi ikke skulle bli godkjente på grunn av Heges transplantasjon.
Denne holdningen møter vi blant mange. Både innen sykehus, trygdekontor, personell innenfor helse og sosialetaten, venner, bekjente kollegaer og ikke minst familie.
Det er ingen forståelse for begrunnelsen av avslaget.

Vi hadde aldri gått i gang med søknad om adopsjon om vi ikke hadde følt oss sikre på Heges helse og fremtid(og fått støtte i fra legen) óg at vi hadde følt at dette var noe vi skulle klare.
Det er en stor belastning og utrolig frustrerende og ikke kunne få adoptere og få vår lille familie. Vi fungerer som alle andre familier i det daglig. Vi ser venner som stifter familier og får barn etter barn uten noen problemer og slik burde det være for oss også spesielt siden vi ikke kan få barn selv så burde vi ikke bli stoppet av en slik urettferdig avgjørelse som vi vanskelig kan forstå, godta, akseptere og klare å leve med.

Kan det være fordi vi er første paret som søker om adopsjon der mor er hjerte og lungetransplantert og dermed forekommer det også flere fordommer?
Er rådgivende lege i utgangspunktet imot at transplantere skal få adoptere?
Dette er en så viktig sak for oss at vi ikke kan godta og være fornøyd med slike utgangspunkter.

Det går ikke an for noen andre å forestille seg hvordan det føles å måtte leve med å ikke bli godkjent som far og mor. Den avmakt og fortvilelse, spesielt da årsaken kun er at ingen kan si hvordan det går med mor om 15-20 år.
Det som også er helt uforståelig for oss er at far ikke er tatt i betraktning som omsorgsperson.

Vi ser til stadighet i media at enslige har fått og får adoptere og står i kø for å få sitt andre adoptiv barn.
Dette gir oss en følelse av avmakt, sårhet, fortvilelse og en følelse av å bli utrolig urettferdig behandlet.
Vi ser på bildet Hege sammen med Tinka som leker i snøen, og vi håper at det til neste vinter er et lite barn som også kan delta i leken. Nå må likestillingsministeren og myndighetene skjerpe seg.

søndag, mai 20, 2007

Landskonferansen 14.-16. september 2007

I posten til alle medlemmer kommer det i disse dager Invitasjon til Landskonferanse. med faglig seminar og sosialt samvær på Scandic Hotell på Hamar. Hotellet ligger like ved innfarten til Hamar entrum (600m fra sentrum og jernbanestasjonen)

Påmeldingsfristen for deltakelse er satt til 15. juni, men det er ingen grunn til å vente. Meld dere på I DAG ved å returnere påmeldingsskjema i posten til
FHLT, Postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo

Eventuelle forslag / saker som ønskes tatt opp under årsmøtet må være styret i hende senest 14. august.

Marit på kontoret vil kunne hjelpe med de fleste spørsmål og kan treffes på telefon 22799229 mandag til torsdag mellom kl 0900 og 1500 eller mail mjs@lhl.no

Det foreløpige programmet viser at det også i år vil være seminar for likemenn/fylkeskontaktene fra fredag formiddag.
Selve åpningen skjer kl 1700 med kulturelt innslag før middag og sosialt samvær

Lørdagen går med til det formelle Årsmøtet, samt Hilsener fra viktige personer i vår organisasjon. Ettermiddagens foredrag er ved psykolog Odd Haavik "Når alvorlig sykdom rammer" og vi møtes til festmiddag om kvelden

Søndag formiddag vil vi ha gruppemøter for hhv lunge- og hjerte-tx samt foredraget:"samliv og seksualitet" ved sexolog Åshild Skogerbø før vi heiser hjem med gode minner.

lørdag, mai 19, 2007

Rikshospitalet og de økonomiske utfordringene

Rikshospitalet er vår forenings viktigste sykehus. Det som skjer innenfor dette Helseforetaket (HF) burde derfor være av spesiell interesse for våre medlemmer og støttespillere.

På RR HF´s hjemmesider finner vi med jevne mellomrom interessant informasjon som vi regner med at såvel Styret i FHLT og LHL-ledelsen leser, debatterer og forholder seg til.

Denne gang vil vi nevne to saker som vi bringer videre.
Det første er en informasjon fra 11. mai om utlevering av organer. Vi klipper i sin helhet:
Presisering om bruk av organer
– Rikshospitalet-Radiumhospitalet har aldri utlevert organer i konflikt med norsk lov, sier strategidirektør Stein Vaaler. Spørsmålet er kommet opp etter at kunstneren Morten Viskum hevder å ha fått organer utlevert fra flere sykehus.
– Vi har selvfølgelig ikke utlevert noen organer eller deler av organer uautorisert og i konflikt med norsk lov. I ett enkelt tilfelle, hvor pasienten uttrykkelig ba om å få et organ som var fjernet i forbindelse med behandling, utleverte vi dette til pasienten. Patologiklinikken har en egen samtykkeprosedyre som sikret at dette foregikk i tråd med Biobankloven, sier Stein Vaaler.

Strategidirektøren presiserer at utlevering av organer som er fjernet i forbindelse med behandling, ikke må sees i sammenheng med sykehusets transplantasjonsvirksomhet. Sykehuset har et nasjonalt ansvar for transplantasjonsmedisin. Donasjon av organer fra ett menneske til et annet redder årlig mange liv og helbreder livstruende syke mennesker.
De andre opplysningene, knyttet til de økonomiske utfordringene ved Helseforetaket, finner vi i bakgrunnstoffet til Styremøtet 15. mai. Her klipper vi noen små utdrag:
Hovedårsaken til lavere inntekter enn budsjettert er følgende forhold:

* Lavere pasienttilgang fra Helse Øst på enkelte områder, særlig kreftområdet. I noen grad er dette erstattet av økt behandling for andre regioner, men da med pasienter med lavere DRG-vekter.
* Omlegging av DRG-systemet med gjennomgående lavere vekter for Rikshospitalet-Radiumhospitalets pasientbehandling.

På enkelte områder er det nødvendig å tilpasse eller reorganisere kapasiteten. I denne styresaken omtales den tilpasningen som gjøres innenfor kreftområdet. I styresak 40/2007 omtales tiltak innenfor hjerteområdet.
og som en forklaring av konsekvensene knyttet til DRG-endringene
En av de viktigste endringene i DRG-systemet fra 2006 til 2007 er at vekten for lunge-tx er redusert fra 25,37 til 16,10 som utgjør tap på 200 DRG-poeng. Rikshospitalet-Radiumhospitalet har sendt brev til Sosial- og helsedirektoratet for å prøve få endret vekten tilbake til 2006-nivå, blant annet på grunn av metodiske svakheter i den nye vektberegningen
I styresak 40 (nevnt over) finner vi følgende interesante tilstandsbeskrivelse
Organisering av hjertekirurgi i hovedstadsområdet
På Østlandet skjer hjertekirurgi ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet, Ullevål universitetssykehus og ved Feiringklinikken. Ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet opereres til sammen ca 1700 pasienter per år, 1000 pasienter ved Thoraxkirurgisk avdeling og 700 pasienter ved HiO. Ved Ullevål universitetssykehus opereres årlig ca 550 pasienter og ved Feiringklinikken ca 1100 pasienter. I 2006 kom 51 prosent av Rikshospitalet-Radiumhospitalets pasienter fra Helse Sør og 40 prosent fra Helse Øst.
(Ved Thoraxkirurgisk avdeling utføres omfattende funksjoner utover elektiv hjertekirurgi, herunder landsfunksjoner knyttet til transplantasjonsvirksomheten.)

Det samlede volum av hjertekirurgi i Oslo-området har økt jevnt senere år. Ventetidene ved Rikshospitalet-Radiumhospitlaet er nå stabile og medisinsk akseptable (1-6 uker). Det betyr at den samlede kapasitet ved Gaustad og HiO, sammen med det øvrige tilbudet i regionen, dekker etterspørselen.
og konklusjonen etter en samlet vurdering:
Fagmiljøet ved Rikshospitalet-Radiumhospitlaet anbefaler at man utreder en løsning der hjertekirurgien ved HiO fysisk samles på Gaustad. Dette kan bidra til å forbedre den samlede aktiviteten og gi et samlet og styrket fagmiljø innen ett av sykehusets definerte satsingsområder.
Etter å ha lest denne informasjonen vil muligens noen av våre medlemmer stille seg spørsmålet: "Hva betyr dette for meg".
Det er vi i skrivende stund ikke i stand til å gi noe svar på. Det blir derfor et ønske fra oss til ledelsen i FHLT / LHL å se nærmere på dokumentene, og ikke minst det som kom ut av styemøtet som beslutninger. (Protokoll ennå ikke publisert)
At kompetansen ved RR HF er på topp vet vi, men uten at leger og sykepleiere kan føle at økonomien også er under kontroll, og at legene kan konsentrere seg om å ivareta pasienter fremfor å løpe etter økonomiske styringskrav, vil det til slutt gå ut over oss som brukere av helsetjenesten. Vi syns å merke at flere ansatte på RR HF gir uttrykk for tretthet og oppgitthet for alle de økonomikrav som de nå føler hindrer dem til å gi 100% innsats for pasientene.

Hva det reviderte Nasjonalbudsjettet kan ha av betydning (sansynligvis ingenting) kunne kanskje politisk avdeling i LHL gi oss tilbakemelding på.

torsdag, mai 17, 2007

Gratulerer med den syttende mai

Redaktøren vil med dette sende de hjerteligste 17. mai gratulasjoner til alle medlemmer,
pårørende,
ventende,
donorer
og andre som brenner for at flest mulig av hjerte- og lungesyke skal kunne få mulighet til å leve videre.

Videre sender vi hilsen til alle våre samarbeids foreninger, og alle medlemmene i disse.

GRATULERER MED DAGEN!

mandag, mai 14, 2007

Gaven til livet og noen som står bak

I går skrev jeg litt om de stedene jeg nettopp har besøkt i Asia. I dag vil jeg skrive litt om de som har gjort denne reisen mulig.

Først og fremst er det selvfølgelig de som sa JA til å donere organene jeg var helt avhengig av for over ni år siden. Uten de pårørendes vilje til å hjelpe meg som svært alvorlig hjerte- og nyresyk da deres egen kjære ikke lenger kunne leve, ville denne reisen ikke engang vært en drøm. Det ville ikke eksistert en person som kunne oppleve det jeg nettopp har opplevet.

Gaven som ga meg mulighet til å leve videre når krisen var på sitt mest intense, har så absolutt vært en gave for livet. Mitt liv og min kones liv. Vi hadde begge ved denne reisen gleden av å gjenoppleve de stedene i Asia som vi var midt oppe i for 12 år siden.
Mye ville vært anderledes uten Gaven til Livet.

Det neste jeg vil skrive om er de profesjonelle som har stått bak denne muligheten, og denne gang noen av legene.
Svein S., Odd G og Øystein B. har i likhet med Lars G. og Arne Kr. A. blitt omtalt mange ganger. Men før vi som pasienter kommer så langt at disse blir kjent med oss som casus, papirer og siden mennesker, har det vært en rekke leger og medisinsk kompetente ressurser som har behandlet og vurdert oss så syke at utredning for transplantasjon bør gjennomføres.

En av disse traff jeg igjen under mitt besøk i Singapore; Professor Dato Dr. Arthur T H Tan. Det var han som var tilgjengelig den lørdagskvelden i 1994 da hjerteinfarktet nesten tok livet av meg. Det var også han som gjennomførte angioplastikk / utblokking av årene i hjertet både høsten 94 og da det på nytt sa pang 18 måneder senere. Det var også han som satte inn stent i hjetet til sjefen over alle sjefer i Singapore: Minister Mentor Lee Kuan Yew i 1996.
Jeg hadde bare lyst å hilse på han og stakk uanmeldt opp på hans kontor i Gleneagles Hospital. Gjensynsgleden var stor, gjensidig og hyggelig. Jeg ville takke han, men "Your Gods must love you", sa han med et smil.

Fire andre har også vært viktige. Min Personallege dr. Torstein Hovig, Nyreprofessor dr. Per Fauchald og dr. Eirik Schram Stokke,
og ikke minst nåværende ass. avdelingssjef, seksjonsoverlege Lars Aaberge ved hjertemedisinsk avdeling som dengang også arbeidet ved Hjertesenteret i Munchsgate, Oslo. Det var hit det naturlige kardiologiske sted var å gå for en som bare var hjemme på ferie fra Singapore.

Mange av dagens hjertesyke og transplanterte har og vil treffe Lars på Rikshospitalet. Han og de andre nevnt her er eksempler på kompetanse slik jeg mang en gang har nevnt det:
Kompetanse =
(Kunnskap + Dyktighet) x Holdninger.

Vi kjenner alle de som representerer tilsvarende kompetanse for våre egne liv.

Det er slik kompetanse som gjorde returen til Asia mulig for meg ni år etter.
Det er samme type kompetanse som gjør at vår tidligere leder og president i det Europeiske forbundet, Audun Bell, etter 17 år fortsatt brenner for Organdonasjonssaken og reiser rundt og holder foredrag om temaet hos Rottary-klubber når han er hjemme fra sine lange ferier i Marbella, og at Nina Volden kan følge Per Gynt teamet fra Gålå til New York Central Park. Gaven vi har fått og kompetansen vi er tilbudt har gitt mer enn overlevelse, det har gitt oss mulighet for å leve.

The gift for Life is a reality!

søndag, mai 13, 2007

Bloggen på nytt "in Operation" - Asia-ferien vel overlevd

Noen har muligens lurt på om Fhltbloggen har sluttet å fungere.
Forrige post ble datert 26. april. Deretter har det vært null aktivitet.
Kanskje har også noen savnet informasjon og tenkt at nå er også dette kommunikasjonsforumet blitt en uoppdatert hjemmeside som det man ikke gidder å slå opp i. I de siste 54 ukene har vi hatt nesten 10.000 besøk, så noen vil vel ønske at bloggen kan fortsette og derfor er det hyggelig å kunne meddele at årsaken til stillheten skyldes at Bloggredaktøren har hatt en to ukes velfortjent ferie i Asia. Det er over tohundre bilder fra opplevelsene som kunne vært presentert for bloggens lesere, men er man interessert i det må den private bloggen benyttes.
Her vil vi bare presentere de tre stedene som ble besøkt, Kuala Lumpur i Malaysia, Singapore og Shanghai i China.

Kuala Lumpur er Hovedstaden i Malaysia. Selv om vi har vært mange ganger i Malaysia, var dette vår første opplevelse av byen som har litt under 2 mill innbyggere. Byen ble til på midten av 1800 tallet og er en av de raskest moderniserings aktive Tiger-byene i Sør-Øst Asia. Bildet er tatt fra KL-tårnet og viser det berømte Petronas Tween Tover (med gangbroen mellom 41 og 42 etasje), og forretningsbyggene i området rundt.
Singapore er Asias Tiger nummer en. Vi hadde gleden av å bo der i over to år, og selv om mine to første hjerteinfarkt fant sted i byen, er det i all overveiende grad bare gode minner vi har herfra. Det å komme tilbake ble en stor opplevelse, og bildet viser det berømte finansdistriktet like ved matområdet Boat Quay. Myndighetene i Singapore har nå bestemt at de vil ha folk (det er ca 4,5 mill innbyggere på den lille øya) tilbake til dette området også på nattetider. Det bygges derfor om flere kontorbygninger til boliger og nye Condos reises. At prisene for disse leilighetene er astronomiske, betyr mindre. Folk i Singapore har mer enn nok penger.
Shanghai ble vårt siste opphold på turen. Shanghai har gjennomgått en utrolig forandring siden sist jeg var der i 1996. Byen har nå ca 20 millioner mennesker og det føltes som alle var der vi var hele tide. Byen har gjennomgått en utvikling fra fattigdom og slum til ny arealplan med større parker, skyskrapere, hoteller og kjøpesentra samt et modernisert veinett som likevel ikke klarer å ta unna trafikken. Bildet viser "Folkets Park" midt i sentrum med Shanghai museum tatt fra restauranten på hotel Marriot.
Hvorfor så benytte FHLT-bloggen til å vise bilder fra en privat reise.
Jo, det viser at også en Hjerte- og Nyre transplantert kan gjennomføre en slik reise på en trygg måte, og ikke hele tiden være redd for alt det "falige" som Ludvig ville sagt. Så lenge man kan styre sine medisiner og oppføre seg fornuftig, kan man i hvert fall spørre RH-legene om det er akseptabelt å legge ut på en slik tur. Det gjorde denne redaktøren på siste årskontroll og fikk grønt signal.
Vel hjemme uten problemer i det hele tatt, skal jeg love å komme mer tilbake til faglig politiske tema etterhvert.

Bloggen er oppe og går igjen.

This page is powered by Blogger. Isn't yours?