tidligere FHLT BLOG (2005 - 2007)

FHLT er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker som er hjerte-lungetransplantert eller står på venteliste for en slik operasjon samt deres pårørende. FHLT skal ivareta medlemmenes interesser ved å reise deres problemer til en samfunnsmessig løsning, samt være til støtte og hjelp for det enkelte medlem.

Det å være en interesseorganisasjon betyr å delta i det Politiske liv.

To av de sakene som foreningen har hatt fokus på denne våren, har vært Adopsjonsaken og Pårørendes utgifter i tilknytning til transplantasjoner.

Vi legger her frem to brev som FHLT/LHL har sendt til Barne og Likestillings Ministeren og Helse og Omsorgs Ministeren.

Barne- og likestillingsdepartementet, 13. mars 2007

Vi viser til vårt brev sendt Barne- og likestillingsdepartement angående avslag på adopsjonssak fra direktoratet, datert 30.01.07, og svar fra departementet, datert 06.03.07.

Brevet fra Barne- og likestillingsdepartementet viser til at departementet ikke kan gripe inn overfor BUF når det gjelder forhåndssamtykke til adopsjon av utenlandsk barn. Men brevet fra vår forening gjaldt langt mer enn ønske om å gripe inn i denne enkeltsaken; vi ber om retningslinjer for hvilke regler som egentlig gjelder mht transplanterte som ønsker å gå inn i en adopsjonsprosess. I svaret fra Barne- og likestillingsdepartementet kan vi ikke se at vi har fått svar på denne forespørselen.

Avslaget fra BUF i denne adopsjonssaken har reist en mengde nye spørsmål da avslaget begrunnes i statistikker mht prognose, og usikkerhet rundt immundempende medisiner - som alle transplanterte går på. Vi ser dette som en generell, og ikke som en individuell vurdering. Man har også ulik praksis i de forskjellige adopsjonsakene, les forskjellsbehandling, da noen som bruker disse immundempende medisinene (og er transplantert) får adoptere, andre ikke.

Sitat fra avslag fra BUF, 09.01.07; ”..vil prognose alltid basere seg på medisinsk statistikk og kunnskap om mulige bivirkninger ved medisin som vedkommende er avhengig av. Det fremgår av sakens dokumenter at både behandlende lege og rådgivende lege har uttalt at det knytter seg usikkerhet til prognose og langtidsvirkninger ved immunsupprimerende medisin”.

Blir avslaget fra direktoratet stående må konsekvensen bli at ingen transplanterte kan få adoptere.
Som forening må vi få retningslinjer om det virkelig er slik det forholder seg, og hvilke råd vi skal gi våre medlemmer som ønsker å gå inn i en adopsjonsprosess.
En slik avklaring har også interesse for langt flere enn vår forening, den har interesse for alle transplanterte.

Vi håper denne saken kan få den gjennomgang den behøver, så vi for fremtiden kan gi et klart svar til våre medlemmer som kommer og ber om råd mht om de bør gå inn i en adopsjonsprosess. Det koster både, tid, krefter, ressurser – og ikke minst et hav av følelser – for et par som skal gjennomgå en adopsjonsprosess. Er resultatet gitt på forhånd velger nok mange å spare seg for å gå inn i denne prosessen.

Skulle dere ha ytterligere spørsmål i saken, utover sakens dokumenter, stiller Foreningen for hjerte- lungetransplanterte seg til rådighet for å svare på evt spørsmål.

Helse- og omsorgsdepartementet, 22. mai 2007

Foreningen for hjerte-lungetransplanterte (FHLT) og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) ønsker å ta opp følgende problemstilling med Helse- og omsorgsdepartementet:

I Norge er det kun Rikshospitalet som foretar hjerte- og lungetransplantasjoner. Før transplantasjonen foretar de en konkluderende forundersøkelse av en ukes varighet. Ved selve transplantasjonen må det påregnes et sykehusopphold på minimum en måned. Ved komplikasjoner, som er vanlig, blir sykehusoppholdet forlenget.

Disse fasene oppleves som vanskelig, både for pårørende og pasient. De fleste pasienter bor i slik avstand fra Oslo at det ikke er mulig for pårørende å daglig reise på sykebesøk.

I følge Rikshospitalet er de pårørende en svært viktig ressurs i alle faser av transplantasjonsprosessen, og inkluderes i informasjon og opplæring både ved utredning og transplantasjonen. De mener at pårørendes deltagelse har en meget positiv effekt på pasienten og at betydningen av å ha tilstedeværende pårørende i en lang og utmattende ventetid er umåtelig viktig.

Vi vil tilføye at når rehabiliteringen starter opp dagen etter operasjonen er det en stor styrke å ha pårørende til stede. Pårørende spiller også en viktig psykososial rolle for de mange som opplever komplikasjoner etter transplantasjonen.

Mange pårørende får i dag ikke dekket nødvendige reise- og oppholdsutgifter. Da det er tale om en lengre periode på pasienthotell og eventuelt flere t/r reiser, blir kostnadene for den enkelte store. Det oppleves som urimelig at disse utgiftene ikke blir dekket av det offentlige. Særlig når behovet for å ha pårørende til stede også er godt medisinsk begrunnet.

På bakgrunn av ovennevnte ber vi departementet endre stønadsordningene knyttet til dekning av reise- og oppholdsutgifter, slik at pårørende får dekket nødvendige reise- og oppholdsutgifter som ledd i oppfølgingen før og etter transplantasjonen.

Begge disse brevene mener vi har allmenn interesse, og vi håper det viser at FHLT/LHL er den viktigste politiske organisasjon for Hjerte - Lunge transplanterte, de som venter på organer og deres pårørende.