mandag, mai 21, 2007

Prisgitt kompetansen og de personlige holdninger til legen

Da vi leste artikkelen i Organet 1/2007 var vi mange som gledet oss med Ruth og Stig som hadde fått samtykke til utenlandsadopsjon, og kunne være foreldre til ett år gamle Odd Magnus. Denne gleden deler vi fortsatt.
I tilknytning til artikkelen kommenterte Atle Larsen/pasientombud LHL vilkår som må være oppfylt for samtykke til utenlandsadopsjon. Han nevnte en annen sak hvor det fortsatt ikke er gitt samtykke. Han konkluderte:Dette kan vi ikke akseptere. Personlige holdninger som fremmer diskriminering er ikke i overensstemmelse med holninger som skal prege det norske samfunnet i 2007. Styret i FHLT sammen med Parientombudet sender i disse dager et brev til Regjeringen om saken. Saken er også tatt opp med lederen i Stortingets Helse- og Omsorgskommite Harald T. Nesvik (frp) som ved flere anledninger har vist seg å være svært opptatt av Transplantasjoner og Organdonasjon.

Den andre "saken" gjelder vårt medlem og tidligere styremedlem Hege Ramsland Wåhlén og hennes mann Tony Wåhlén. Vi har bedt Hege og Tony om å skrive om saken slik de ser den og bringer her i Bloggen deler av deres input til redaksjonen.
Det første utdraget er saken slik de har beskrevet den i notat sendt til en rekke aviser.
Hege kan ikke få egne barn, da hun hadde en medfødt hjertefeil som gjorde at hun i 1994 gjennomgikk en vellykket hjerte og lungetransplantasjon ved Rikshospitalet i Oslo.
Vi startet adopsjonsprosessen i juni 2004. Sosialrapport ble utarbeidet, og vi ble godkjent som foreldre ved Stavanger kommune, Senter for støttekontakt, besøkshjem og adopsjon.
Avslag
Vi fikk avslag på vår adopsjonssøknad, anke førte heller ikke frem.
Grunnlaget for avslaget i direktoratet lå i at Hege er transplantert, og man viser i avslaget til usikkerhet til prognose og langtidsvirkninger ved immunsupprimerende medisin, medisiner som alle transplanterte går på.
Det vises også til medisinske statistikker og prognoser for fremtiden.
Statistikker som bygger på et lite utvalg i Hege sitt tilfelle, da få er hjerte- og lungetransplantert, i tillegg har den medisinske utviklingen raskt ervervet seg ny kunnskap som kontinuerlig gjør behandlingen, og resultatene, bedre.
For oss virker det som rådgivende lege er imot at transplanterte skal få adoptere. Dette er den samme rådgivende legen som ga avslag til et annet par der hun er hjertetransplantert. Men det paret fikk en ny vurdering av en annen rådgivende lege som endret vedtaket. Så til tross for at behandlende lege på rikshospitalet (som er den som har full kompetanse) likestiller denne saken med annen sak (hjertetransplantert som har fått adoptere) så får vi altså avslag.
Vi har bedt om vurdering av en annen rådgivende lege. Noe som Atle Larsen (pasientombud for LHL) og Barne- og likestillingsdepartement har påpekt. Dette har også blitt avslått av Barne-, ungdoms - og familiedirektoratet.
Frisk – men avhengig av medisin
Hege har fra lungeavdelingen på Rikshospitalet (som innehar spesialkompetanse på lungetransplanterte) fått en utmerket helseattest.
Hege arbeider i full stilling, og ikke bare føler seg frisk, men har også legeattest på at hun er frisk.
Men; alle transplanterte, også Hege, er avhengig av daglige, immunsupprimerende medisiner, dette for at kroppen ikke skal støte fra seg det nye organet
Likhet for loven?
Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT) har også vært i kontakt med LNT (Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte) angående denne saken. LNT opplyser at de har flere medlemmer som er transplanterte og som har fått adoptere, nyretransplanterte går også på denne type medisin!
Hvordan kan myndighetene bruke usikkerhet rundt bruk av medisiner som hovedargument når vi beviselig kjenner til flere tilfeller hvor transplanterte på samme medisin har fått adoptere?
Individuell behandling?
Vi mener også at det ikke er tatt en individuell behandling slik vi mener vi har rett til.
Slik vi kan se det er det, som tidligere nevnt, benyttet statistikker - statistikker basert på et lite utvalg, og som vi også mener ikke er representative for Hege, siden hun er yngre og uten komplikasjoner over lang tid(13 år).
Det andre er utdrag av et brev som tidligere er sendt Barne- og likestillingsministeren.
Dette er ikke rettferdig
Det er ikke mange i Norge som er hjerte og lunge transplanterte og derfor er det heller ikke mange å sammenligne seg med.
Prognosen for fremtiden til Hege kan ingen si noe om, men det kan man ikke for noen. Ingen har garanti for morgendagen. Hege tilhører helt klart ikke den statistikk som det refereres til. Det kan være at Hege er en av de heldige som det går svært bra med, i motsetning til andre transplanterte.
Hun har faktisk ikke hatt noen problemer eller komplikasjoner relatert til de transplanterte organene.
Hun er heller ikke i det samme alderskategorien som flertalet i utvalget statistikken baserer seg på.

Høsten 2004 gikk vi på forberedende kurs for adoptivforeldre der vi møtte mange andre par i samme situasjon som oss, vi var der alle av samme årsak ingen kan få egenfødte barn. Da vi fortalte om vår historie var det ingen som ikke trodde at vi ikke skulle bli godkjente på grunn av Heges transplantasjon.
Denne holdningen møter vi blant mange. Både innen sykehus, trygdekontor, personell innenfor helse og sosialetaten, venner, bekjente kollegaer og ikke minst familie.
Det er ingen forståelse for begrunnelsen av avslaget.

Vi hadde aldri gått i gang med søknad om adopsjon om vi ikke hadde følt oss sikre på Heges helse og fremtid(og fått støtte i fra legen) óg at vi hadde følt at dette var noe vi skulle klare.
Det er en stor belastning og utrolig frustrerende og ikke kunne få adoptere og få vår lille familie. Vi fungerer som alle andre familier i det daglig. Vi ser venner som stifter familier og får barn etter barn uten noen problemer og slik burde det være for oss også spesielt siden vi ikke kan få barn selv så burde vi ikke bli stoppet av en slik urettferdig avgjørelse som vi vanskelig kan forstå, godta, akseptere og klare å leve med.

Kan det være fordi vi er første paret som søker om adopsjon der mor er hjerte og lungetransplantert og dermed forekommer det også flere fordommer?
Er rådgivende lege i utgangspunktet imot at transplantere skal få adoptere?
Dette er en så viktig sak for oss at vi ikke kan godta og være fornøyd med slike utgangspunkter.

Det går ikke an for noen andre å forestille seg hvordan det føles å måtte leve med å ikke bli godkjent som far og mor. Den avmakt og fortvilelse, spesielt da årsaken kun er at ingen kan si hvordan det går med mor om 15-20 år.
Det som også er helt uforståelig for oss er at far ikke er tatt i betraktning som omsorgsperson.

Vi ser til stadighet i media at enslige har fått og får adoptere og står i kø for å få sitt andre adoptiv barn.
Dette gir oss en følelse av avmakt, sårhet, fortvilelse og en følelse av å bli utrolig urettferdig behandlet.
Vi ser på bildet Hege sammen med Tinka som leker i snøen, og vi håper at det til neste vinter er et lite barn som også kan delta i leken. Nå må likestillingsministeren og myndighetene skjerpe seg.

Comments: Legg inn en kommentar

Links to this post:

Opprett en link



<< Home

This page is powered by Blogger. Isn't yours?