tirsdag, juni 20, 2006

Napoli - Værmelding



Vi regner med at noen av oss er litt opptatt av hvilket vær som møter oss i Napoli.
Dagens værkart tyder på varme og opp mot 35 grader C på onsdag.
I dagene fremover har BBC følgende langtidsvarsel.

Tropenetter og sol fra skyfri himmel betyr bare BESKYTTELSE og VESKEINNTAK.

Et av nettstedene som gir prognoser indikerer mulighet for spredte skyer på lørdag / søndag, men ikke tro for mye på denne muligheten.
Vær forberedt på stråling og ekstremvarme.

mandag, juni 19, 2006

MAY-marsen til Vedafjellet


Tirsdag 16. mai hadde vi en blogpost om planene for MAY-Marsen til Vedafjellet.
Lørdag 17. juni gikk turen for 121 deltakere, og vi har fått følgende informasjon fra FHLT-leder Jermund Hausvik:
Turen til Vedafjellet

Lørdag 17 juni gikk vi marsjen til Vedafjellet utenfor Sandnes. Turen var arrangert av May Lunde; lungetransplantert for ett år siden. Hun hadde på forhånd fått omtale i Stavanger Aftenblad og nærtv, samt i Organet. Ved hjelp av venner og gode naboer hadde hun fått i stand et fantastisk arrangement. De hadde skaffet sponsorer, fra Sandnes kommune fikk hun drikkeflasker til alle, hun hadde fått pølser så de kunne mette folket, hun hadde skaffet til veie t-skjorter, og til å underholde stilte komikeren Rune Andersen med eget Kongeshow.
Selve turen gikk i strålende solskinn, og var tøfft for en litt for stor FHLT leder, men hvilken tur. Det var helt fantastisk. Det er også klart at det blir turmarsj til neste år.
Jeg vil takke May for turen.

Jermund.


Vi henviser også til Aftenbladet.no som bringer mer av historien, og vi vil legge ut noen bilder i FHLT albumet når de foreligger.

Tannhelse og transplantasjon


Transplantasjon gjennomføres på personer fra alle samfunnslag. Den kompetansen disse menneskene representerer vil vi her i bloggen prøve å utnytte så godt vi kan.

En av disse er, Professor, dr.odont. Rune Eide ved Universitetet i Bergen (bildet). Vi har spurt Rune om han kan si noe om ett av de kjente bivirkninger som vi alle møter; Hovent tannkjøtt. Han har på sin egen blog skrevet litt om dette, så ta en titt på Runes TX-Blogg for detaljer.

Napoli - Treningsdrakter / Nasjonsdrakter

Vi har i en tidligere blogpost fortalt at våre nye nasjonale drakter (treningsdrakter) skulle bli utdelt foran Gaten på Gardermoen. Meningen var at man kunne sjekke inn bagasjen uavhengig av hverandre.

Nå her Jermund opplyst følgende:
Jermund har draktene med seg fra Bergen, og kommer til å være FORAN innsjekkingsskrankene fra klokken 0500 (SK4635 avgang 07.20), slik at vi har anledning til å putte draktene i bagasjen FØR INNSJEKKING. Da vil vi slippe å dra de med oss som håndbagasje.

Vær derfor obs på dette. Se etter Jermund, Karstein eller Harald når dere kommer til flyplassen.

torsdag, juni 15, 2006

Europeisk Helsetrygdkort


Selv om vi som allerede har mottatt flybillettene til Npoli har begynt å merke reisefeberen, og sikkert allerede har Reiseforsikring og det Europeiske Helsetrygdkortet i orden, minner vi alle andre om det som TX-Cor sykepleierne skrev i siste Organet.
Nå nærmer ferietiden seg for de fleste av oss, og vi benytter anledningen til å minne om å skaffe Europeisk helsetrygdekort før utenlandsreise.

I følgeskriftet med helsetrygdekortet fra trygdeetaten står det blant annet:
• Helsetrygdekortet bekrefter din rett til helsetjenester som blir nødvendige når du oppholder deg midlertidig i andre EØS-land eller Sveits.
• Du har rett til dekning av utgifter til helsetjenester etter reglene I landet hvor du oppholder deg. Hvis de som bor I landet må betale egenandel, må også du gjøre det.
• Behandling hos privat lege/sykehus får du baredekket i den utstrekning trygden i oppholdslandet betaler for slik behandling.
• Trygdeetaten anbefaler at du har kortet med deg ved reiser i andre EØS-land og Sveits.
• Helsetrygdekortet er personlig. Hvert familiemedlem må ha sitt eget kort, også barn.
• Kortet gir rett til de helsetjenester som er nødvendige for at du på en medisinsk forsvarlig måte kan fortsette oppholdet. Retten omfatter også behandling for sykdom du allerede har, også kroniske sykdommer, når du får behov for det under oppholdet.
• For noen behandlingstyper må det av praktiske grunner inngås en forhåndsavtale med tjenesteytere i oppholdslandet, slik at det er sikkert at behandlingen kan gis på stedet når den
trengs (eks. dialyse og oksygen behandling). Ta kontakt med Rikstrygdeverket hvis dette er aktuelt for deg.
• Helsetrygdekortet gjelder også i forbindelse med svangerskap og fødsel utenlands.
• Kortet gir ikke rett til ytelser hvis formålet med reisen er å få medisinsk behandling.
• Kortet dekker ikke ekstra utgifter til hjemreise fordi du er blitt syk eller utsatt for en ulykke. Slike utgifter dekkes likevel innenfor Norden. Ønsker du å sikre deg mot utgifter som
trygden og oppholdslandet ikke dekker, eller merutgifter ved hjemreise, må du kjøpe en reiseforsikring som dekker slike utgifter.

Helsekortet kan bestilles på www.trygdeetaten.no , Trygdeetatens service telefon (810 33810) eller på ditt trygde- kontor. Kortet er normalt gyldig i tre år, forutsatt at du fortsatt er medlem av folketrygden.

Vi vil ønske dere alle en riktig fin vår og sommer!
Hilsen Ina, Anne og Ingelin,

tirsdag, juni 13, 2006

God tur og lykke til i Napoli 21.-26. juni !

Som vi har nevnt i en tidligere blogpost, kan dere lese hele Organet i pdf format her. Vi vil imidlertid for dere som skal bli med på Napolituren trekke ut litt av informasjonen som de ansatte ved hjerterehabiliteringen har skrevet:

I Napoli er det i slutten av juni full sommer med opptil 30 grader i skyggen. Det kan fort kjennes veldig varmt for en nordboer og for at du skal yte maksimalt, enten med ivrige heiarop eller aktiviteter på banen, er det helt nødvendig å ha en tilfredsstillende væske og saltbalanse.
Dersom ikke kroppen får tilført tilstrekkelig væske vil blodvolumet synke. Dette fører til at hjertet får redusert pumpekraft. Når hjertet ikke får pumpet nok blod ut til de hardt arbeidende cellene, får ikke disse nok oksygen til å opprettholde sin aktivitet.
Avfallsstoffene som samles blir ikke fjernet tilstrekkelig, og spesielt i et varmt klima vil dette lett føre til overoppheting og utmattelse.

Ikke vent med å drikke til du er tørst.
En skulle tro det vil være tilstrekkelig å drikke når vi er tørste. Dette er dessverre feil. Vi har allerede stort væskeunderskudd når vi blir tørste.
Derfor er det viktig å opprettholde væskebalansen med å innta væske hele tiden, og husk å drikke lenge før tørstefølelsen oppstår.

Under langvarige fysiske anstrengelser bør du drikke 1,5 dl regelmessig, ca hvert 20 min. Begynn å drikke under oppvarming. Drikken bør inneholde litt salt 1-2g/l i tillegg til sukker fordi dette gjør at tarmen lettere suger opp væske og sukker, og fordi kroppen taper salter og mineraler når man svetter mye. Ved vanlig mosjon og fysisk aktivitet i kjent klima er vanlig vann mer godt nok.

Selv om det er sommer og ferie og dere befinner dere i vinens hjemland, ikke glem at alkohol har en vanndrivende effekt som lett kan gjøre du kommer i væskeunderskudd. Husk alltid å bestille ekstra vann når vin eller annen alkohol nytes.

Frukt og grønnsaker er naturens egen ”fast food”. Så lenge du holder deg unna ”værstingene” som stjernefrukt og grapefrukt, er det bare å fråtse i godsakene.
Spesielt grønne og sterkt fargede grønnsaker inneholder mye antioksidanter. Antioksidanter er stoffer som reduserer aldringsprosessene i cellene og som beskytter mot skadelig nedbrytning for eksempel inne i blodårene.
E-vitamin finnes det rikelig av i gode oljer. Om ikke pøs på, så benytt dere av tilbudet av verdens beste matoljer som blir servert til alle måltider i Italia.

Rett Organ til Rett Person - Media avgjør ikke

For over 8 år siden subbet blogredaktøren fra vindu til vindu i leiligheten og stilte seg spørsmålene
- er det ikke min tur nå?
- rykker jeg frem i køen?
- hvorfor ble hun transplantert etter tre uker, mens jeg har ventet i 12 måneder?

Begge våre media-profilerte hjerte og lungesyke FHLT-medlemmer som vi her i bloggen har fått anleding til å benytte ansiktene til, har passert linjen for sin "nye tilstand" og kan kalle seg TX-Cor og TX-Torax. Vi skal ikke nekte for at vi har hørt noen gi uttrykk for at nå styrer media også transplantasjons-ventelistene.

DET ER LANGT FRA TILFELLE!

Som vi mange ganger har sagt er det ikke nok å være syk. Man må være dødssyk. Det er bare transplantasjon som er redningen. Uten transplantasjon vil man mest sansynlig være død i løpet av det nærmeste år.
Samtidig må man være "frisk nok" forøvrig. til å klare den belastning operasjonen er, og kunne ta vare på den fantastiske gaven man har fått.

Fra Tidsskr Nor Lægeforeningen 2004 124:1116-8 klipper vi følgende:

Kriteriene for hjertetransplantasjon ved Rikshospitalet er relativt enkle. Pasienten skal være maksimalt motivert og i stand til å følge et nøyaktig og omfattende regime. Vedkommende skal ha terminal hjertesvikt med en, etter beste medisinske vurdering, forventet levetid på under ca. 6 - 12 måneder. Alle andre behandlingsmuligheter, inkludert konvensjonell hjertekirurgi med høy risiko, moderne behandling med implanterbar defibrillator og biventrikulær pacemaker, skal være vurdert, ha vært forsøkt eller være uaktuelt i det enkelte tilfelle. Det klinisk viktigste kriterium er hjertesvikt i funksjonsklasse IV (III-IV) under beste behandlingsregime. Objektivisering av funksjonsklassen ved måling av maksimalt oksygenopptak under belastning hos pasienter som er i stand til det, er meget viktig. Et opptak på < 10 ml/kg ved adekvat belastning er en sterk indikasjon, mens et opptak på 10 - 15 ml/kg er en relativ indikasjon. Ved et opptak på > 15 ml/kg regner man at pasienten ikke er tilstrekkelig dårlig til å bli anbefalt transplantasjon.


På samme måte er det noen viktige kontraindikasjoner som kan forhindre at man blir satt på en av Rikshospitalets mest eksklusive ventelister:
Psykisk instabilitet og alkohol-, medikament- eller stoffmisbruk gir erfaringsmessig dårlig resultat pga. pasientens manglende evne til å samarbeide adekvat. Røyking øker risikoen for per- og postoperative komplikasjoner, det samme gjelder betydelig overvekt eller kardial kakeksi. Høy alder vurderes individuelt, det tas blant annet hensyn til biologisk alder. De fleste transplantasjonssentre aksepterer sjelden pasienter over 65 år. Akutt kompliserende sykdom må behandles adekvat før transplantasjon kan overveies.


Hva er det så som avgjør om det er "din" tur når et organ foreligger.
Fra Rikshospitalets hjemmesider om hjerte- og lungetransplantasjon klipper vi:
Ved alle organtransplantasjoner krever man blodtypeforlikelighet og at en forlikelighetsprøve mellom hvite blodlegemer fra donor og pasientens blodserum ikke gir utslag. Sammenlignbar kroppsstørrelse er det viktigste tilleggskriteriet for tilpasning mellom en hjertedonor og en hjertemottaker. For lungedonorer vil man i tillegg til å kreve en perfekt lungefunksjon, også undersøke om avdøde har gjennomgått cytomegaolvirusinfeksjon slik at riktig mottaker kan finnes. Ved hjerte eller lungetransplantasjoner tar man bare unntaksvis hensyn til vevstypeforlikelighet (antigener på hvite blodlegemer) da mulighetene for å finne ideell forlikelighet mellom donor og mottaker i praksis er meget liten.(For nyre-tx er vevsforliklighet mer aktuelt.)

Etter at alle disse kriterier er tatt med i vurderingen, beslutter Rikshospitalet hvem som skal få organet basert på hvem som er sykest

Til alle dere som fortsatt går og venter vil vi si: Rikshospitalets organisasjon med leger og pleiere arbeider kontinuerlig for at flest mulig med vår alvorlige diagnose skal kunne oppleve mange gode år slik denne blogredaktøren har hatt i over 8 år. Gjennom et godt samarbeid med disse dedikerte personene og lokale medisinske krefter, vil kanskje mange av dere om to år kunne delta på de Europeiske lekene for Hjerte- og Lunge-transplanterte i Vichy, Frankrike. Omtrent 40 norske vil delta på årets leker i Napoli, Italia som starter i neste uke.

onsdag, juni 07, 2006

Har Rikshospitalet kapasitet til 25 pmi


I debatten om Organdonasjon bruker vi med rette mye fokus på opplysning og informasjon for å få flere til å si JA når spørsmålet om å donere en nær avdøds friske organer til andre dødssyke personer blir reist.
Dette skal vi fortsette med og dugnaden for å distribuere donorkort (Hege og Arild på bildet) synliggjør denne innsatsen.

Sammen med Rikshospitalet har Stiftelsen kommet frem til at en PMI(donorer pr.mill.innbyggere) på 25 er realistisk i Norge. Med et innbyggertall noe under 5 mill. skulle det kunne gi et volum på ca 120 donorer som langt på vei ville kunne avskaffe de lange ventelistene.

MEN!

Vi klipper fra Stiftelsens Årsberetning 2004:
Samarbeidet mellom de nordiske land gjennom Scandiatransplant (og i enkelte tilfeller med andre europeiske land) når det gjelder utveksling av organer for transplantasjoner, er en meget gunstig ordning som kommer alle til nytte.
Slik utveksling finner i prinsipp kun sted når vedkommende land selv ikke har en passende mottaker for det tilgjengelige organ, og målsetningen er at slik utveksling skal «balanseres» over tid.
I 2004 ble det i alt eksportert 56 organer. Av disse ble 12 organer eksportert da det ikke var nok behandlingskapasitet ved Rikshospitalet. Videre ble det ble importert 39 organer og det måtte takkes nei til ytterligere 15 organer pga. kapasitetsproblemer ved Rikshospitalet.
Dette er bekymringsverdig. Disse organene kunne reddet menneskeliv. Det er derfor meget viktig at Rikshospitalet får tilført tilstrekkelige ressurser for transplantasjonsvirksomheten.

Vi har data fra Årsberetningen for 2005 som viser at tallene her er:
78 organer eksportert hvorav en nyre på grunn av mangel på behandlingskapasitet.
45 organer inportert, mens 14 organer (1 hjerte, 5 doble lunger, 1 singel lunge og 5 nyrer) måtte det takkes nei til på grunn av kapasitetsproblemer.

At det skjer utveksling av organer både i Skandinavia og Europa for å redde liv er positivt. Et organ er som kjent ikke alltid det rette organ. Det godt å vite at dødssyke mennesker kan oppleve å få livet forlenget selv om de ikke står på den norske ventelisten.

Det som er problematisk er at kapasiteten ved Rikshospitalet IKKE ER DIMENSJONERT for å ivareta tilgangen på organer. FHLT og LHL bør i den pågående debatten også ha et sterkt engasjement i å bedre både Rikshospitalets og donorsykehusenes evne til å nå målet om 25pmi.

søndag, juni 04, 2006

Det er Pinsehelg - ha det fredelig

Noen ganger uti blogverden kommer man over en tekst som er verd å klippe og sende videre. Dette lille utdraget fra tx-cor bloggen til Rune Eide syns jeg det var verd å skulle bli en del av FHLT-bloggen. Bra formulert og en tankevekker håper vi for flere av oss tx-pasienter.
Som nytransplantert hadde i alle fall jeg en kombinert følelse av at nå klarte jeg alt, samtidig som jeg ikke riktig visste hvor jeg var. Jeg har en fornemmelse av dette er svært vanlig. Det tar en tid å venne seg til at man både er "frisk", men at man samtidig har skiftet sykdommen ut med en "tilstand". De sterke og spesielle medisinene vi får har bivirkninger vi til tross for all informasjon ikke alltid forstår rekkevidden av (for de spesielt interesserte kan de gjøre et søk på Cushing's syndrom - et sykelig tilstand med overproduksjon av cortison). Vi har lett for å bli hyperaktive og skal prøve alt - jeg vet at jeg var (og er?) en prøvelse for mine omgivelser. Jeg kalte det å finne "listen". Nå tror jeg at jeg nærmer meg: En kombinasjon av så mye av mitt arbeid (som jeg liker) som jeg med rimelighet klarer, kombinert med en prioritering av egen helse og egen familie. Arbeid er for meg også selvterapi - noe som engasjerer. Prioritering av helse og familie går under ett på veldig mye. De har slitt mye med meg de siste årene - jeg vil gjerne vise dem at jeg har satt pris på det. Det er også selvterapi.

Med disse ordene ønsker vi alle en fortsatt god pinsehelg.

Vi tar også med en link til Runes blog for foto. En entusiast han er.

torsdag, juni 01, 2006

Organet nr 2/2006 i PDF-format


Her kan dere lese siste utgave av Organet på nett.

At Truls samtidig som han er på kontroll på Rikshospitalet, også preger fremsiden på bladet, tar vi som et hyggelig sammentreff.

På dugnad for Stiftelsen Organdinasjon


I to dager har nå et dusin frivillige Hjerte og Nytetransplanterte med pårørende og venner stilt opp for Stiftelsen Organdonasjon i en dugnad for å få sendt ut donorkort til leger og apoteker.

Det er mange brosjyrer fortsatt på pallene så kanskje blir det flere muligheter for å delta dersom dere ikke kunne i denne uken

This page is powered by Blogger. Isn't yours?