mandag, november 27, 2006

Napoliskandalen fortsetter

Vi minner i dag om det FHLTs nestleder Harald P. skrev i bloggen den 2. juli 2006:
Det er beklagelig at arrangørene i Italia hadde gjort et dårlig forarbeid. Både idrettsarrangementene og det sosiale programmet bar preg av dette. Den europeiske foreningen har en stor jobb å gjøre for å sikre at arrangementet i Frankrike i 2008 blir bedre gjennomført.
Nylig mottok vi kopi av et brev til Napoli-arrangørene fra Terry Mangan, Presidenten i EHLTF, hvor det klart fremgår at jobben med å rydde opp i “Napoli-skandalen” ennå ikke er gjort. Fra ett av avsnittene klipper vi:
I consider it unfortunate and regretful that the Federation has to write to you in this way, but I am sure you will understand that these matters cannot be left unresolved indefinitely without the Federation taking appropriate action.
Kanskje burde Federasjonen overveie å sende en kopi av brevet til Napolis borgermester, pressen og alle de andre personene det var så viktig å gjøre stas på (på italiensk) under tilstelningene i Italia. Vi har i hvert fall besluttet å legge det ut på nettet.

Vi skal ikke gå inn på alle de utfordringer som lekene har medført av økonomisk rot for enkeltpersoner, nasjonale foreninger og EHLTF, men siden dette først og fremst er sportsleker, er det jo viktig at de rettmessige vinnere i de enkelte konkurranser får den premien vi alle trener for. I så måte er noen avsnitt svært viktig å offentliggjøre for å vise alle hvor elendig det hele ble ivaretatt av arrangørene i Napoli:
We are also concerned at the confusion which prevailed at the award of the Special Trophies during the closing Dinner resulting in the award of Trophies to people who (a) clearly did not win them, (b) were in the wrong age category, or because (c) the EHLTF rules were not applied correctly.

The Geoffrey Finigan Trophy was awarded to an Italian competitor who quite clearly was not in the specified age category(s) to have won this Trophy. The rightful winner of this trophy has already been notified to you by David Walker.

The EHLTF best female Athlete was awarded to a competitor who won Gold medals in swimming only, which under the rules for the award of this Trophy is quite clearly wrong.

The VHT best female Lung Transplanted Trophy was not awarded because of serious confusion as to the rightful winner, causing upset to those athletes who had been successful in their various competitions and who were in contention for this award.

Every effort must be made by you or your committee to retrieve the incorrectly awarded trophies and to provide the EHLTF with full details of the persons to whom ALL cups and Trophies were awarded.

Til alle dere som gleder dere til lekene i Frankrike 2008, vil vi mene og tro at disse lekene vil bli nøye overvåket av de ansvarlige delegater fra EHLTF, så det er bare å finne frem sportsutstyret og holde en høy treningsmoral fremover mot Vichy.

torsdag, november 23, 2006

Organdonasjon i Storting og Media

Fra Stortinget kan vi i dag presentere en lenke til Skriftlig spørsmål til skriftlig besvarelse
Dokument nr. 15 (2005-2006), Spørsmål nr. 768, datert 10.04.2006

Fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren
Besvart 27.04.2006 av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad (A)
Både spørsmål og svar kan leses ved å gå inn i lenken, og vi regner med at det er dette svaret som ligger til grunn for den bevilgningen på 10,4 millioner friske kroner til Organdonasjon som vi omtalte i bloggen 9. november 2006, selv om det ikke hadde funnet plass i Statsbudsjettets første utgave.

Så til Media.


I pressen har vi den siste tiden kunnet lese om Røveri av Nyrer i Tallin og ikke minst bruk av organer fra henrettede personer. Hvorvidt det ene er oppspinn og det andre politisk motivert propaganda, skal jeg ikke berøre, men det er en del opplysninger som bør høre med i folks tankeverden før man kaster seg på sjokk eller fordømmelses linjen.

Redaksjonsjef Helge Øgrim i har i sin weblogg i Dagbladet.no beskrevet noen av forutsetningene for TX aktiviteten enten det er i Norge, Øst-Europa eller Asia.
Vi klipper derfor herfra
* En transplantasjon krever et sykehuspersonale på 20-30 personer. Selve uttaket av organer fra levende giver krever full narkose og sterile instrumenter. Kirurger - minst to ofte tre, anestesilege, anestesisykepleier, to eller tre operasjonssykepleiere samt rengjøringspersonale, må engasjeres og lønnes. Operasjonene tar vanligvis i underkant av te timer, pasienten er oftest på sykehus i fem til sju dager, avhengig av hjemmesituasjonen. Operasjonen må foregå i et sterilt miljø med dyrt utstyr. Deretter må organet transporteres snarest mulig, som regel med fly eller helikopter, til et moderne sykehus der transplantasjonen kan foretas.

* Organene må fraktes i kostbare spesialcontainere, etter at de er behandlet med konserveringsmiddel. Et hjerte må transplanteres før det er gått fem timer. Lunger er holdbare like kort. Nyrene varer lengst, men de færreste leger vil operere inn en lever som er mer enn 48 timer ”gammel”.
og
Mottakeren må få immundempende behandling fra dag en. Den består ofte av en cocktail av ulike medisiner, det er mange måter å kombinere dem på. Disse medisinene er nødvendig for å forhindre avstøtning, rejeksjon. Behandlingen er komplisert og krever mye ekspertise og mye laboratorieundersøkelser, biokjemisk, røntgenmessig og undersøkelser av vevsprøver.

Jeg vil tro at det trengs rundt 50 personer for å foreta tyveri, transport og transplantasjon. I tillegg kommer de utenforstående som kan oppdage virksomheten på sykehusene. Alle må formodentlig betales eller trues til å holde munn etterpå.
og
* Etter transplantasjonen må forøvrig pasienten ha oppfølging og overvåking resten av livet. Den foretas av en transplantasjonslege som vil være en annen enn kirurgen. En slik lege vi sjelden påta seg oppdraget uten å kjenne alle detaljer om donor og operasjon.

* I de fleste land er det ulovlig å kjøpe og selge menneskelige organer. Det er en risiko en person med livstruende organsvikt eller andre, sterkt personlige motiver, nok kunne ta. Men det er mindre sannsynlig at leger og sykepleiere vil gjøre det. De måtte nemlig være involvert i begge ender av transaksjonen

Vi som er transplantert innenfor Rikshospitalets TX-regime kjenner denne virkeligheten både fra ventetid, operasjon og oppfølging. Vi vet hvordan det foregår, men vi kan mange ganger møte personer som ikke vil gi sitt JA til organdonasjon som følge av "noe de har lest eller hørt".
Derfor inneholder denne bloggen fra Dagbladet.no viktig informasjon.

onsdag, november 22, 2006

Nye lenker i Bloggen


Etter siste blogpost om link til Fylkeskontaktene, har vi gjort noen forbedringer vedrørende de mulighetene dere har til å få tak i interessante informasjoner via Bloggen.

Til høyre kan dere nå se tre stikkord som dere ved å trykke på kommer direkte til:

Styret og Administrasjonen
Fylkeskontaktene
Medlemsbladet Organet


Vi håper dette er en forbedring som vil falle i smak

mandag, november 20, 2006

Fylkeskontakter i FHLT


Fra Truls Zimmer er vi oppfordret til å legge ut en link til våre Fylkeskontakter.

Det finnes som kjent en liste i Organet (side 13) og en tilsvarende liste som det er mulig å slå opp i ved å gå inn på LHL / FHLTs hjemmesider og lete seg frem på stikkordene til venstre (Om FHLT), og (les mer) samt slå opp i vedlegget FKliste 2006.

Vi har gjort det litt lettere ved å legge de to første oppslagene inn her, og dere kan få tak i vedlegget / listen ved å gå inn via denne linken her Fylkeskontaktene , eller på linken til høyre som vil bli liggende på bloggen fremover.

Vi regner med at FHLT-kontoret vil holde listen ajour og oppdatert.

torsdag, november 16, 2006

Internett til bruk i norsk Helseinformasjon


Vi har nå passert 5000 oppslag i FHLT-bloggen siden vi nullstilte telleren 2. mai i år.

Vi tolker det positivt, og at våre målgrupper her finner det de leter etter.
Bloggen er ment som et supplement til annen informasjon fra foreningen, og lever og utvikler seg gjennom et nært samarbeid med de styrende og utøvende funksjoner og personer i FHLT.

I siste utgave av Tidsskrift for den Norske Lægeforening kan vi lese om Helserelatert bruk av Internett i den norske befolkningen.

Fra denne artikkelen kopierer vi:
ca 80% av befolkningen har benyttet seg av Internetts muligheter.
58% av befolkningen hadde brukt Internett i helsesammenheng i 2005 mot 31% i 2001
37% mente Internett var viktig eller svært viktig informasjonskanal
23% mente seg beroliget av helseinformasjon på nettet, mens 10% var blitt bekymret eller engstlig.
Antallet som hadde brukt Internett for å kontakte legen sin eller annet helsepersonell de kjente var bare 4%. Her er det således et betydelig potensiale, selv om det er klart at sikkerhetsproblematikken er en utfordring for sensitive data..
Hovedbudskap (fra artikkelen)
Bruken av Internett til helseformål øker fortsatt i Norge
Samtidig beholder leger og annet helsepersonell sin posisjon som den viktigste kanalen for helseinformasjon
Hver tredje nordmann legger vekt på at legen tilbyr e-helsetjenester


I Norge har en og en halv million husholdninger Internett-tilgang. Hvor mange av våre medlemmer som inngår i disse tallene vet vi ikke, men vårt håp er selvfølgelig at de fleste leser bloggen og kanskje en gang i mellom tør skrive en kommentar til stoffet.

KOLS Dagen over hele landet - Mediadekning

Oppsummering Kolsdagen:
(Bloggen beklager at vi ikke har laget automatiske linker, slik at dere selv må skrive nettadressene)
Frokost-TV hadde innslag med Turid Dager og Åse Castilla fra Glittreklinikken. Du kan se innslaget på (spol til ca. kl. 06.46): http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/205132

NRK Norgesglasset intervjuet også Turid Dager som fortalte om studien hun har gjort om kolssykes livssituasjon: http://www.nrk.no/norgesglasset/

Åse Castilla ble også intervjuet av NRK Østafjells i går ettermiddag (Vestfold, Buskerud og Telemark).

I Østfold arrangerte LHL Øst et stort møte med allmennleger, sykehusleger og andre. Veldig bra mediedekning i flere av Østfoldavisene + lokalradio: Her sakset fra Fredrikstad Blad: http://www.f-b.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20061116/NYHET/111160052/1020/AKTUELT

Halden Dagblad; LHL Halden på stand for å informere om kols: http://www.haldendagblad.no/lokale_nyheter/article2412463.ece

Bergensavisen: Kolslinjen åpner i dag” (og på et stort bilde står det: ”I dag er det Kolsdagen”).
Intervju med Bjarne og en kolspasient om åpningen av Kolslinjen. I artikkelen fokuseres det blant annet på hvem som er Kolslinjens målgruppe og hvilken hjelp man kan få der. I tilegg til intervjuet er det en egen faktaboks med telefonnummer og åpningstid for Kolslinjen samt noen punkter med hva kols er.

Radio Hordaland hadde også et intervju med Bjarne Norevik i LHL Vest på ettermiddagen.

Romerikes Blad; Ny hjelpetelefon for kolspasienter: http://pub.tv2.no/nettavisen/side2/helse/article804728.ece

PULS nettsider: http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/5809657.html

VG nettsider: http://www.vg.no/pub/vgart.hbs?artid=159074

TV2 Nettavisen; http://pub.tv2.no/nettavisen/side2/helse/article804728.ece

Mozon: For dårlig kolsbehandling: http://www.mozon.no/diverse/r_ykeslutt/for_d_rlig_kols_behandling

Gudbrandsdølen Dagningen; Kols en folkesykdom: http://www.gd.no/nyheter/lokalt/article2412541.ece

Regjeringens kolsstrategi:Helsedepartementet; Et nasjonalt råd for kols: http://odin.dep.no/hod/norsk/aktuelt/pressesenter/pressem/048071-070186/dok-bn.html
(i denne saken ligger link til kolsstrategien)

Dagsavisen: Vil forby røyking på skolene: http://www.dagsavisen.no/innenriks/article2411807.ece

Utdanningsdirektøren i Vestfold vil ikke følge opp regjeringens oppfordring om å innføre røykfrie skoler: http://www.tb.no/apps/pbcs.dll/article?AID=/20061115/NYHETER/61115005/1011/AT

Helseinfo; Målet er røykeslutt: http://www.helseinfonett.no/index.php?page=article&ID=1529&PHPSESSID=ebd7cec9d59a45eba6b37ee9d331d304

Leserbrev Kolsdagen i Tidens krav: http://www.tk.no/meninger/leserbrev/article2412625.ece

Fra LHLs Hjemmesider kan dere lese mer om markeringen. Her viser vi bildet av Mona, Helga og Åse som som svarer på kolslinjen:

onsdag, november 15, 2006

Verdens KOLS-dag markeres




Denne illustrasjonen er hentet fra AstraZenecas hjemmesider, som beskriver litt hva Kronisk obstruktiv lungesykdom er.

Vi har også klippet fra LHLs egne hjemmesider:

Over 200 000 nordmenn har trolig kols.
Halvparten av disse vet ikke at de har diagnosen kols.
Forekomsten er økende, særlig blant kvinner.
Hovedårsaken til kols er røykning, men arv og miljø kan også ha innvirkning.

Symptomer ved kols

1. Unormalt tung pust ved fysisk aktivitet.
2. Ved senere stadier jevnt tungpusten, trange luftveier.
3. Mange har kronisk hoste.
4. Mange har opphostning av slim fra luftveiene, særlig om morgenen.

Årsak og risikofaktorer

Røyking er den vanligste årsaken til kols. Risikoen øker med økende tobakksforbruk
og antall røykeår.
Yrkesmiljø belastet med forurenset luft kan også føre til kols.
Arvelige faktorer spiller inn når det gjelder den enkeltes risiko for å utvikle kols.

Utvikling:

Det forventes at kols vil fortsette å øke i befolkningen, sæ rlig blant kvinner.
Mer fokus på kols kan medføre at flere får diagnosen kols.
Hvis en økende andel slutter å røyke og/eller kommer til behandling tidlig i forløpet kan symptomene mildnes og antallet pasienter reduseres.

Behandling:

Har man først utviklet kols, kan ikke behandling reparere den tapte lungefunksjonen.
Røykestopp kan bremse forverring av sykdommen og bedre symptomer som hoste og slimproduksjon.
Legemidler og ulike tiltak som trening og rehabilitering kan lindre symptomene.
Tiltakene virker best dersom sykdommen diagnostiseres tidlig i forlø pet.

LHL åpner i dag Kolslinjen, som er et landsomfattende tilbud til pasienter, pårørende og andre som har spørsmål om KOLS. Nummeret er 80089333.

fredag, november 10, 2006

LIKEMANNSARBEID BLANT PÅRØRENDE


Under en prat forleden kom Truls Zimmer inn på Likemannsarbeidet i LHL / FHLT.
Med sin erfaring fra Norsk forening for Cystisk Fibrose lurte han på om FHLTs arbeid med å finne egnede “Likemenn” var basert på samme ide som i (NFCF).
Hos dem ble personer med evnen til å stille opp, lytte, føle med og kommunisere foreslått av andre medlemmer i steden for at administrasjonen alene skulle lete etter villige kandidater.

Likemannnsarbeidet er jo som kjent basert på “I samme situasjon”-prinsippet, og LHL har jo en fin beskrivelse av ordningen på sine hjemmesider.
Å tenke seg å delta i likemannsaktiviteter er en ting, men å stikke hodet frem og å ville delta, er en helt annnen. For mange kan også sjenanse og tilbakeholdenhet være et hinder. Kanskje også svært vanskelig for en av våre uutnyttede medlemsgrupper: de pårørende.

Vi snakker mange ganger om den vanskelige situasjon de pårørende er i både før, under og etter transplantasjonen. Vi transplanterte tenker mange ganger bare på oss selv og vår sykdom / tilstand, mens de pårørende både skal forstå, støtte og erstatte aktiviteter.

I FHLT hadde vi i mange år det vi kalte Pårørendeseminar på våre Landskonferanser. Disse har vi lagt bort, men ville en aktiv holdning til Likemannsarbeid blant pårørende (kanskje av samme kjønn) være et enda bedre tiltak?

torsdag, november 09, 2006

10,4 millioner ferske penger til Organdonasjon


Mange av oss fikk sikkert med seg innslaget på TV2-21 nyhetene fredag 2. november hvor Jan Bøhler fra Ap kom med en gladmelding vedrørende Stortingets behandling av Statsbudsjettet. Han kunne meddele at det nå var enighet om å bevilge 10 millioner til Organdonasjoner.
Vi har etter dette forsøkt å finne mer konkret ut om saken, og er fra vår søsterorganisasjon LNT nå gitt følgende tekst (hentet fra deres hjemmeside):
I en TV2 reportasje fredag 2. november ble det uttalt av nestleder i Stortingets Helse og omsorgskomité Jan Bøhler fra AP at de rødgrønne på Stortinget er enige om å øremerke 10 millioner kroner til donorsykehusene.

LNT har nå fått bekreftet at dette er avklart mellom Stortinget, Helse og Omsorgsdepartementet og Finansdepartementet slik at vi nå endelig kan begynne å tro på denne uttalelsen. LNT kan derfor bekrefte at det er bevilget 10,4 ferske millioner kroner til donorsykehusene neste år. Slik vi har forstått bevilgningen er den ment å dekke utgiftene ved hver donasjon med kr. 80.000. Det er tidligere foreslått en DRG-takst på kr. 75.000 til hver donasjon av et arbeidsutvalg til departementet i januar 2005. Dette tallet har man prisjustert til 80.000. Regjeringens uttalte mål i statsbudsjettet er 113 realiserte donasjoner (i 2005 ble det totalt realisert 76 donasjoner). Her legges det altså opp til at man dekker kostnader ved donasjoner utover regjerings mål.

Rikshospitalet har uttalt seg positivt om dette, men mener at summen må dobles. Ass. klinikksjef ved Rikshospitalet, Pål Dag-Line, uttaler til TV2 2. november at han er fornøyd med at det øremerkes midler.
- Men jeg tror ikke man kan dekke både de reelle kostnadene som hver donor utløser på donorsykehuset og behovet for ressurser til donoransvarlig lege og deres team. Da tror jeg bare dette er et stykke på veien. Jeg tror fort vi må snakke om en dobling av beløpet, sier han.

Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad sa senest i vår at det ikke skulle stå på penger når regjeringen skulle gjennomgå arbeidet med organdonasjon på donorsykehusene. Og nå ser det endelig ut til at hennes lovnader blir fulgt opp i praksis. Dette er meget positivt sett fra LNTs side. LNT har påpekt gjennom pressemelding og i møte med Stortingets Helse- og omsorgskomité den manglende satsningen på donorsykehusene. LNT har også påpekt den manglende oppfølgingen av bestillerdokumenter og rundskriv om organdonasjon i helseforetakene. Stiftelsen Organdonasjon har også presset på i disse sakene. Og nå ser vi altså resultatene. Forhåpentligvis kan dette føre til at ventelisten reduseres, at man slipper å vente så lenge, og at flere blir transplantert.
Teksten fra LNT er litt avkortet, og hele teksten med flere referanser og linker, kan leses her.

torsdag, november 02, 2006

Kunstgave til Feiringklinikken


En kunstinteressert Blogredaktør kan ikke la være å notere seg at kunstnerfamilien Sand har gitt en gave til Feiringklinikken
Dette leser vi på LHLs hjemmesider.

Sandfamiliens mest kjente medlem er vel Vebjørn Sand med hans alltid mediadiskuterte arbeider til høye priser, men langt på vei er vel Kepler stjernen ved Gardermoen det kunstverket som flest kan oppleve.

Fra oss til Feiringklinikkens ansatte:

Gratulerer med nok en tilfreds kunde.

Ridderuken 2007 holdes på Beitostølen 18. - 25. mars


Fra en av FHLTs mest aktive "idrettsmenn", og som flere ganger både har deltatt i verdenslekene og de europeiske sportslekene for transplanterte (såvel vinter som sommer), har redaksjonen mottatt et tips og en oppfordring som vi med glede bringer videre:
Hei
Takk for sist.
Jeg har deltatt 2 ganger i Ridderuken og det er en stor opplevelse. Siden vi nordmenn skal være fødte skiløpere bør dette være noe for enhver smak. Løypene er også flott tilpasset oss “sveklinger”.
Hvis jeg har forstått rett,blir tilbudet i år utvidet til slalom, storslalom og skiskyting.
F.eks.: den korteste løypa er 2,5 km og nærmest flat. Ridderennet er 20 km. Det er derfor tilbud til alle.
En får med seg ledsager og erfarne folk hjelper deg med å smøre skiene.
I år blir den arrangert fra den 18 - 25.03.07 og siste frist for påmelding er 20.02.07
Invitasjonen pleier å komme ut før Jul, men jeg antar at "rrv@sensewave.com" gir flere opplysninger
Det ville ha vært fint om flere kunne komme, Vi kunne arrangere vårt eget mesterskap. Vet ikke om årets invitasjon ble utdelt i Italia, men da kunne vi ha arrangert Europamesterskap.
Marit bør også ha noen invitasjoner.
Hilsen
Per Ove Lilleeng
evig optimist
Som kjent er Beitostølen stedet der Ridderuken finner sted i mars, så det er bare å fjerne gammelt klister fra de skiene dere trodde det aldri skulle bli bruk for mer og forberede seg på nye delmål i rehabiliterings prosessen.
Her i bloggen vil vi bringe flere informasjoner etterhvert som de kommer.

This page is powered by Blogger. Isn't yours?