tidligere FHLT BLOG (2005 - 2007)

Som en oppfølger til forrige blogpost om hjerteinfarkt / brystkreft og kvinneandel, har vi fått en interessant påminnelse fra "vår egen" dr.Øystein Bjørtuft på Lungemedisin RH.
Han skriver:

Jeg har faktisk interessert meg litt for dette pga den påfallende store kvinneandelen blant yngre med alvorlig røykeindusert KOLS og skrevet litt om det i en artikkel i Tidsskrift for Den norske lægeforening der jeg oppsummerer en del erfaringer fra vår virksomhet med lungetransplantasjoner.

Kjønnsfordelingen i totalmaterialet er at 52% kvinner er transplantert. Av de med røykeindusert KOLS er det 62% kvinner som er transplantert, og det er den samme prosentvise fordeling i henvisningene vi får. Det ser derfor ut som kvinner tåler dårligere å røyke enn menn. Detaljer om de andre sykdommer tror jeg ikke er relevant.

Artikkelen han viser til har han publisert sammen med dr. Odd Geiran, og kan leses i sin helhet HER

I den forrige posten skrev jeg at vi ikke hadde lykkes i å få tall fra RH. Redaktørers utålmodighet er vel et kjent fenomen, men også respekten for at de både på Lunge- som Hjerte-medisin først og fremst må prioritere pasienter. Så får vi akseptere å få svar når det passer. Uansett takk til dere vi skylder så meget.

Mens vi skriver denne posten, tikker det inn en melding fra FHLT-kontoret om en artikkel i LHL.no som også bør tenne våre folk i Østfold til aksjon på den internasjonale KOLS-dagen 15. november.

Tittelen for denne blogposten er hentet fra en artikkel i Magasinet EVA som LHLs hjemmesider henviser til, og som kan leses der i PDF-format.
Bildet viser at Kvinnene også står sterkt i FHLT. De 31 medaljene vi tok under Napoli-lekene ble kapret av 8 kvinner og 5 menn.
Kvinneandelen av medlemsmassen vår utgjør 29% (83 av 285).
Det har ikke lykkes oss å få fatt i kvinnetall fra Hjerte- og Lunge-medisinsk avdelinger på Rikshospitalet om kvinneandelene, hverken av de som behandles eller transplanteres. Vi frykter imidlertid at de informasjoner som fremgår av artikkelen også kan være gjeldende for hvordan kvinner behandles før de eventuelt kommer så langt som til utredning og operasjon for tx. I så fall er det mørketall ute og går, og den tikkende bomben (ref artikkelen) vil kreve enda mer ressurser til sykehussektoren og enda flere Ja-aksepter hos donorer i tiden fremover.
Om noen vet hvor vi eventuelt kan få frem data om dette temaet, skriv kommentarer eller kontakt redaksjonen

I dag er det altså Verdensdagen for Organdonasjon og Transplantasjon. Markeringen finner sted i Buenos Aires, Argentina.
Vi benytter anledningen til på nytt å gi honør (ved bildet) til vårt eget Volley-ball lag fra Napoli ettersom det kl 13 lokal tid vil bli en oppvisningskamp som del av arrangementet i Sør Amerika.

Som under den første verdensdagen i Geneve, Sveits vil det være viktig å fokusere på at vi LEVER videre etter transplantasjonen, og ikke minst på de muligheter som ligger i arbeid, sosial deltakelse og fysisk aktivitet.
Ved å behandle den gaven vi har fått på best mulig måte, mestre utfordringene av de medisinske bivirkninger ved fornuftig aktivitet, og ta del i det sosiale liv som familie, venner, arbeidskolegaer, lokalmiljø og FHLT kan gi, kan vi "returnere" litt av den investering storsamfunnet har gjort i oss, og ikke minst gi tilbake til donorene litt av den solidaritet de har vist gjennom "a gift for Life".

La oss derfor her i bloggen gjengi referenget i sangen (som dere vil kunne høre ved å trykke på HER), og oppfordre alle til å bruke den makten de har ved å si JA:

You have the power
To donate life
You have the power
Please save a life
You have the power
You can decide
You have the power
So hope can rise
You have the power
So hope can rise

Se Stiftelsen Organdonasjons Hjemmesider for en fyldig oppsumering av den første (8.Europeiske) donordag markeringen i Folkets Hus, Oslo.

Herlig artikkel i dagens Aftenposten.

Vi minner bare kort om møtet på Haukeland Universitetssykehus i kveld 23.oktober 2006.
Se mer på LHLs Hjemmesider

I forbindelse med blog forberedelsene knyttet til World Day for Organ Donation and Transplantation, kom vi nærmere inn på Fairtransplant som vel kan sammenlignes med vår Stiftelse her hjemme.

Gjennom teksten her kunne vi lese se at en av Fairtransplants samarbeidspartnere "Corner Bank" i Sveits på en av bankens hjemmesider ga et tilbud til å ha "a gift for life"-logoen på sine visa-kort.
Samtidig står det en tekst på baksiden av kortet: Im Falle meines Todes möchte ich, dass Organtransplantation mit meiner Familie besprochen wird'. En klar beskjed om at pårørende er kjent med den dødes vilje til å donere sine organer. Corner Bank er den første sveitsiske bank som tar i bruk logoen som også klart viser at banken støtter saken.

Bloggen har sendt en mail til markedsansvarlig for kort i DNBNor (LHLs bankforbindelse) og henvist til denne blogposten. Kanskje plukker de opp ideen og tar kontakt med Stiftelsen Organdonasjon for å kunne presentere noe tilsvarende i Norge. Vi har også spredt informasjonen til Lederen av Stortingets Helse og Omsorgskommite og Departementet.

Vår jobb her i bloggen er å formidle en ide (i tillegg til Donorkortet og Sylvia Brustads forslag om førerkortoppføring) og dermed kanskje få noe til å skje raskt. Vi vet at lederen for Stiftelsen syns ideen er god.

Bare et lite klipp fra bloggen til Rune Eide som under aksjonen sist lørdag hadde fått flere spørsmål om Donorregister. Les og lær.

Det siste avsnittet fra mailen til Stiftelsen gjentar vi imidlertid her da det er det viktigste for å få flere til å si JA:

Og husk, uansett register eller ei, er det de pårørende som må bekrefte ditt standpunkt etter din død. Dette gjelder så vidt vi vet i alle land. Derfor er det aller viktigste å ha snakket med sine nærmeste om sitt standpunkt, slik at de slipper å ta denne avgjørelsen for deg hvis det skulle bli aktuelt. Og har du ikke sagt noe til dine nærmeste, er det opp til dem å ta avgjørelsen.

Som første innleder på Stiftelsen Organdonasjons markering av Donasjonsdagen fikk vi høre Lederen av Stortingets helse og Omsorgskomite Harald Nesvik presentere sitt Representantforslag for Stortinget.
Politiker prat til tross, det virket som Harald Nesvik mente det han sa om sitt personlige engasjement innenfor donasjonssaken. "Slutt med prat og utredninger, begynn å handle."

Nå håper vi det kommer litt mer ut av Stortingets behandling av Statsbudsjettet, enn det Regjeringen og Ministeren foreløpig har lagt frem.

Av de andre innleggene var TX koordinator Stein Foss´ innlegg om systemet og potensialet, og den intense presentasjonen av "Virkeligheten" på Intensivavdelingene når Donasjon er neste behandlingstiltak det (Bortsett fra Sara Chens fiolinspill) som hadde sterkest innvirkning på Blogredaktøren.

Trykk her og se andre bilder fra Møtet i Folkets Hus.

Se også bilder fra markeringen i Bergen og fra Husnes

I dag, 14. oktober 2006, takker vi alle våre donorer for den gaven vi har fått. Den har gitt alle oss LIVET. Her representert ved 27 Hjerte og Lunge Transplanterte.

VED UTGANGEN AV 3.KV.2006 ER
VENTELISTENE OPPE I 303 PASIENTER

Tallene har vi fra Rikshospitalets lister som Stiftelsen Organdonasjon har offentliggjort på sine hjemmesider.
Nesten 80% av personene på listene venter på nyre, men 16 % eller 47 personer tilhører vårt primære focus innenfor Hjerte / Lunge.
Utførte hjerte- lunge-transplantasjoner hittil i år viser samme prosentandel. (41 personer)

Hittil i år har det vært meldt om 133 potensielle donorer. Av disse er 57 realiserte, mens det ikke har vært mulig å utføre transplantasjon for nesten 60% av de potensielle.
Heldigvis har det vært 47 multiorgangivere blant de realiserte (over 80%), så vi ser med rette at ja til donasjon har gitt muligheten for å redde MANGE liv.

De ikke realiserte donasjonene har vi ofte sett på som avslag fra pårørende, men tallene viser at 70% har medisinske eller andre årsaker knyttet til seg.
Likevel er tallet på 23 Nei (30%) for stort, og den eneste muligheten vi har for å øke realiseringen er å få enda flere til å ville gi en gave for fortsatt liv til en dødssyk medborger.

Det er det det handler om på den 8. Europeiske Donasjonsdagen i morgen 14. oktober.

Det er også det våre medlemmer Hordaland fokuserer på ved aktiviteter på Torvalmenningen i Bergen kl 12 – 14, og på Vitus apotek, Husnes kl 9 - 14

Her i Oslo vil vi dele ut materiell fra klokken 09.30 for om mulig å få enda flere til å besøke møtet i Kongressenteret i Folkets Hus som starter kl 10.30

Vi vet litt om hvorfor folk sier nei til donasjon.
I Wikipedia kan dere lese om en Australsk undersøkelse vedrørende dette.
Men, som Hege i Stiftelsen sier:

Er det riktig å fokusere på at det er flere som sier nei. Jeg tror det er positivt at flere sier ja. Det skaper trygghet og at man ikke har valgt noe sært og spesielt

For alle dere som nå tenker at på lørdag 14. oktober på den 8. Europeiske Organdonasjonsdagen vil dere høre mye om det å kunne bidra til å gi alvorlig syke mennesker en gave for å kunne leve videre, vil vi her gjengi noen fakta som Stiftelsen Organdonasjon har utarbeidet.

Trykk på dokumentet / bildet til venstre for å få det opp i større format.

Ved å gå inn på Stiftelsens Hjemmesider vil dere kunne finne mer nyttig informasjon. Det er også mulig å se de siste kvartalstallene fra Rikshospitalet ved å trykke på den linken som dere da finner nederst på siden over Aktuelt Nytt.

Disse tallene viser for eksempel at:

14 personer venter på Singel lunge
23 personer venter på Dobbel lunge
9 personer venter på Hjerte
1 person venter på Hjerte-Lunge

Av andre opplysninger i disse kvartalstallene kan vi finne:

Gjennomførte transplantasjoner
Donasjonsoversiktene
Årsaker til ikke realiserte donasjoner
Eksport og import av organer
Tilbud fra samarbeidende sentra i utlandet

Hjerte 21 i 2006 mot 20 i 2005 (23 i 2004)
Hj/Lunge 0 i 2006 mot 01 i 2005
Dbl lunger 18 i 2006 mot 13 i 2005 ( 9 i 2004)
Sing lunge 1 i 2006 mot 01 i 2005
_____________

Hjerter totalt er det samme nivå som i fjor
Lunger totalt er fire flere enn de utført pr. 3.kv 2005
_____________

se hele tabellen her:TX statistikk 1997-2006

Regjeringen har som mål å styrke innsatsen for å øke antallet donorer av organer. De regionale helseforetakene har i 2006 rapportert om status for donoransvarlige leger i sykehusene. Nasjonal koordinator for organdonasjon i Sosial- og helsedirektoratet vil følge opp rapporteringen gjennom oppfølgingsmøter med de enkelte sykehus.
Det er nedsatt to arbeidsgrupper for å styrke kompetansen hos helsepersonell i intensivavdelinger og for å styrke oppmerksomheten om organdonasjon i sykehusene. Departementet vil i oppdragsdokumentene 2007 be regionale helseforetak sørge for at de donoransvarlige leger gis bedre rammebetingelse enn i dag for å kunne ivareta denne oppgaven. Sosial- og helsedirektoratet har fått i oppdrag å dokumentere ressursbruk til organdonasjon og donoransvarlig lege sett i forhold til hva dagens finansieringsordninger faktisk dekker. Sosial- og helsedirektoratet er videre bedt om å komme med evt. forslag til tiltak i lys av de funn som gjøres.

Stiftelsen Organdonasjon
Det ytes tilskudd til Stiftelsen Organdonasjon. Stiftelsen arbeider for å øke tilgangen på organer for transplantasjon i Norge, og for at tilgjengelige organer skal bli benyttet. Stiftelsen driver et betydelig opplysningsarbeid overfor befolkningen og media for at flest mulig skal ta stilling til organdonasjon. Bevilgningen foreslås økt med 0,5 millioner kroner.

Norsk ressursgruppe for organdonasjon – NOROD
Gruppen ble etablert i 1992 og består av helsepersonell fra flere donorsykehus og fra transplantasjonsmiljøet ved Rikshospitalet. Målsettingen er å øke tilgangen til organer for transplantasjon gjennom opplæring, rådgiving og bevisstgjøring av helsepersonell ved de 28 sykehus som er godkjent for organdonasjon. Bevilgningen forslås økt med 0,6 millioner kroner.

Les mer i kapittel 728.70 i Helse– og omsorgsdepartementets fagproposisjon.

Statsbudsjettet

Alle hjertetransplanterte er vel godt kjent med boken til Svein S: "DITT NYE HJERTE".
På nettet kan vi også finne et oppslagsverk kalt Veien Videre som kirurgisk avdeling har utarbeidet.
Nyttig informasjon kan finnes her, men husk alltid å lytte til hva legen din sier.

Fra LNT har vi mottatt følgende pressemelding vedrørende Statsbudsjettet som vi gjerne bringer videre:

Ventelistene øker – donorsykehusenes arbeid med organdonasjon må styrkes

LNT applauderer økte bevilgninger til Stiftelsen Organdonasjon og til NOROD (Norsk ressursgruppe for organdonasjon) i statsbudsjettet for 2007, men vi savner en styrket innsats der hvor behovet er størst – på de mange donorsykehusene rundt omkring i landet.

I statsbudsjettet signaliserer statsråd Sylvia Brustad hva hun ønsker å gjøre i 2007 for å forhindre at mange dør mens de venter på et nytt organ. LNT mener det er riktig å styrke Stiftelsen Organdonasjon og NOROD, men hva med donorsykehusene?

Rikshospitalets statistikk for transplantasjonsvirksomheten pr. 3. kvartal 2006 viser at ventelisten for nyre har økt med mer enn 30 % på ett år, fra september 2005 til september 2006. Hovedproblemet er tilgangen på organer.

Regjeringen skriver selv i Statsbudsjettet at målet er å gå fra 16,5 pmi (per million innbyggere) donasjoner til 25 pmi. Men i stedet for å sette inn konkrete tiltak på donorsykehusene, som for eksempel en egen takst for uttak av organer ved donorsykehusene (bl.a. utredet og foreslått av et arbeidsutvalg overfor departementet i 2004) har regjeringen i stedet gitt Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag å utrede dette ytterligere:
”Sosial- og helsedirektoratet har fått i oppdrag å dokumentere ressursbruk til organdonasjon og donoransvarlig lege sett i forhold til hva dagens finansieringsordninger faktisk dekker. Sosial- og helsedirektoratet er videre bedt om å komme med evt. forslag til tiltak i lys av de funn som gjøres.”

Dette forbedrer ikke situasjonen ved donorsykehusene umiddelbart, og stimulerer ikke til økt innsats for å identifisere potensielle donorer. I en undersøkelse har et flertall av de donoransvarlige legene selv gitt uttrykk for at arbeidsgiver (RHF/HF) ikke har avsatt tid, ressurser eller utarbeidet funksjonsbeskrivelse for deres arbeid, slik Helse- og omsorgsdepartementet har bedt om i rundskriv I-9 2003 og i flere bestillerdokumenter til de regionale helseforetakene.

LNT krever at donorsykehusenes arbeid med organdonasjon styrkes ved direkte overføringer for å sikre at alle potensielle donorer identifiseres og følges opp medisinsk. Sentrale myndigheter må ta tak i dette problemet og i samarbeid med helseregioner og helseforetak legge til rette for løsninger som kommer på plass så raskt som mulig.

HUSK: DONASJONSDAGEN 14. OKTOBER! – WWW.ORGANDONASJON.NO
LNT minner også om at lørdag 14. oktober arrangeres for første gang i Norge den Europeiske donasjonsdagen med lokale arrangementer rundt om i landet samt et åpent møte på Kongressenteret, Folkets Hus i Oslo. Hensikten med dagen er å belyse alle aspekter rundt temaet organdonasjon og transplantasjon, bevisstgjøre befolkningen samt se hvilke tiltak som gjøres og bør gjøres for å bedre tilgangen på organer og muligheten for at de som trenger det får en livreddende transplantasjon.

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – www.lnt.no
∑ Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT – arbeider for å ivareta nyrepasienter og transplantertes interesser.
∑ LNT har ca. 3.000 medlemmer og er en av medlemsorganisasjonene i Stiftelsen Organdonasjon.
∑ LNT representerer dialysepasienter, organtransplanterte (nyre, lever og pancreas), levende donorer, og pårørende.

Vi støtter LNTs krav fullt ut. Nå må det bli slutt på praten. Vis handlingsevne!

Som nevnt i går arrangeres den norske utgaven av Den 8. Europeiske Organdonasjons Dagen med arrangementer rundt om i Norge. Selve hovedarrangementet i EU avholdes dette året i Istanbul, hvor blant andre vår President i EHLTF Terry P Mangan deltar i en av paneldiskusjonene.

Ved den 6. Organdonasjonsdagen i Athen 2004 holdt vår egen Audun Bell en tale som kan leses her.

I tilknytning til Organdonasjon og Transplantasjon kommer vi mange ganger over ord og begreper som det kan være nyttig å kjenne betydningen av. Vi viser således her til Eurotransplants oversikt over begreper

Bare en kort melding fra Marit:

ORGANET ER PÅ VEI UT MED POSTEN TIL MEDLEMMENE, MEN KAN ALLEREDE NÅ LESES I PDF FORMAT PÅ HJEMMESIDENE TIL FHLT

Denne uken kan vi forberede oss på det som skal skje førstkommende lørdag, 14. oktober

Hele Europa står sammen og markerer denne 8. europeiske donasjonsdagen ved hjelp av pasientorganisasjonene. For første gang markeres dagen også i Norge. Vi oppfordrer alle pasientorganisasjonene om å markere denne Europeiske dagen med lokale arrangement.
I Folkets Hus i Oslo blir det arrangert åpent møte på dagen, med bidragsytere fra politikken, fagmiljøet og fra pasientgrupper og pårørende. Ingen påmelding. Gratis adgang.

Programmet for møtet skulle vel gi noe for enhver smak, men alle har selvfølgelig ikke anledning til å reise til Oslo. Lokale aktiviteter er planlagt, og fra den andre bloggen til Truls Zimmer klipper vi

Etter at jeg var i kontakt med vårt lokale apotek har de blitt med på lasset. Vi kommer til å stå i apotekets lokale der vi vil dele ut av de nye donorkort-brosjyrene, snakke med folk som lurer på hva det betyr å stille seg disponibel til donasjon, vise en DVD fra stiftelsen m.m. Flere transplanterte og pårørende i kommunen vil være tilstede og bidra med informasjon fra egen og andres erfaring.

Er dette noe du vil få til i ditt lokalmiljø? Da skal du bare ta kontakt med ditt lokale apotek (som allerede bør ha donorkort i sine lokaler) og høre om de vil ha hjelp til å markere dagen. Materiale får man gratis tilsendt fra Stiftelsen organdonasjon, og det er laget masse nytt materiale bare til denne dagen.

Bor du i Kvinnherad og har lyst til å komme innom å snakke med oss og kanskje få med deg en brosjyre, vil vi være på apoteket 14.oktober fra morgenen av og til apoteket stenger. Har du lyst til å hjelpe oss med utdeling av materiale ta kontakt med undertegnede.

Vi tar gjerne imot informasjon om lignende aktiviteter andre steder rundt om i landet. Bruk linken "kontakt redaksjonen" til høyre på bloggen.

Tirsdag 4. april hadde vi følgende bloggpost:

VI HAR HØRT DET FØR
Ja, vi er enig med kirurgene på Rikshospitelet. Vi har alle hørt det før. Myndighetenes løfter uten at betydlige tiltak iverksettes. Kanskje kan vi håpe denne gang, men troen sitter nok lenger inne.

Helseminister S.Brustad sa på TV2 i kveld:
- det skal ikke stå på penger
- det skal iverksettes tiltak ved 28 sykehus
- en egen finansieringsordning skal vurderes
- økte muligheter for å dokumentere villighet til donasjon (selvangivelse og førerkort) skal ses på

Nå venter vi bare på at pårørende OFTERE skal si JA.
Det er jo her det ikke er samsvar mellom teori og praksis.

Hva er det vi så opplever på TV2-nyhetene i kveld:

Nordmenn dør i påvente av nye organer. Samtidig må sykehusene si nei til organer på grunn av pengemangel.

- Pasienter i organkø har en elendig livskvalitet og står i fare for å dø mens de venter på å få et nytt hjerte eller et annet organ, understreker professor og overlege Odd Geiran ved Rikshospitalet overfor TV 2 Nyhetene.

Har utstyret
I 2003 takket Rikshospitalet nei til 28 organger, året etter 26 og i fjor måtte de avvise 15 organer som kunne reddet liv. Utstyret som skal til er på plass, men pengemangel gjør at de ikke har personell nok til å ta i mot og utføre de nødvendige operasjonene.

Dagen etter Statsbudsjettet ble fremlagt synes det som Helseministeren har glemt lovnadene fra april. Nå heter det at hun skal se på det etter jul. Da hadde vi altså hørt det før.

Se også Forbundsleder Svein Erik Myrsets innlegg på LHLs hjemmesider.