søndag, januar 29, 2006
Ridder 1. klasse av Den Kongelige Norske St. Olavs Orden
Svein Simonsen hedres for sin innsats innen kardiologi, og ordensrådet har lagt vekt på hans arbeid for pasienter med hjertesykdommer. I særlig grad er hans arbeid med hjertetransplantasjoner tillagt betydning. Det er også lagt vekt på hans innsats innen undervisning og rådgiving til medisinske kolleger, pasienter og deres pårørende.
Overrekkelsen finner sted onsdag 1. februar kl. 18.30 på Bogstad gård, Oslo.
FHLT vil være godt representert ved den tilstelningen som RH arrangerer for dr. Svein Simonsen 01.02.06. Jermund Hausvik, Audun Bell og Rolf Berntsen er invitert fra FHLT.
Vi gratulerer vår kjære Svein med utnevnelsen.
For de som vil vite mer om Ordenen:
Styremøte 10.januar
Jeg tillater meg derfor å kopiere Haralds informasjon i en egen post:
"Hei, her kommer en kortversjon av hva som ble gjort på styremøtet 10. januar.
Vi hadde invitert Stiftelsen Organdonasjon til møtet (både Hege Kuhle og vår represant i styret tore Blom Hagen). Konklusjonen var at begge partene ønsket et fortsatt nært og godt samarbeid. Vi kommer til i fellesskap til å prøve å få arbeidet med donasjon/transplantasjon inn i LHL sin handlingsplan. Det blir også opprettet en prosjektgruppe med repr. fra FHLT som arbeide med europeisk donasjonsdag.
Arbeidet med Napoli skrider framover. Sponsorbrevene vil gå ut i løpet av uke 3 og flybilletter er muligens booket mens dette skrives. Det blir direkte fly fra Oslo til Napoli 21.06. og retur sansynligvis via Munchen 26.06.
FHLT vil være godt representert ved den tilstelningen som RH arrangerer for dr. Svein Simonsen 01.02.06. Jermund Hausvik, Audun Bell og Rolf Berntsen er invitert fra FHLT.
Seminaret på Sundvollen til høsten er under planlegging. Det vil være et likemannskurs på fredagen og vresten av helgen vil også bli lagt opp som et organisasjonskurs. Det vil selvsagt også bli lagt vekt på det sosiale samværet.
Leder og nestleder (og Marit) har også hatt et møte med LHL for å starte en diskusjon rundt ny FHLT logo og tilknytning til LHL. Dette arbeidet er helt i startfasen og skane vil komme opp igjen allerede på neste styremøte.
Dette var et kort resyme av 2 lange dager i Oslo. Dersom det er spørsmål skal jeg etter beste evne forsøke å svare.
fredag, januar 13, 2006 11:04:06 AM"
Se spesielt Haralds siste setning og kom gjerne med spørsmål og/eller kommentarer.
onsdag, januar 25, 2006
Noen dør mens de venter
Kilde : Verdens Gang
Journalist : ikke oppgitt
15.12.2005
"Øystein Bjørtuft, medisinsk ansvarlig for lungetransplantasjoner i Norge og seksjonsoverlege ved Rikshospitalet, sier det er en realitet at noen dør mens de venter på transplantasjon.
46 personer venter i dag på nye lunger. - Utvelgelsen av hvem som passer til hver enkelt transplantasjon må skje etter en rekke kriterier, noen enkle og noen svært vanskelige, forteller Bjørtuft.
For hver donasjon har sykehusene en merutgift på mellom 70.000 og 100.000 kroner. - Slik systemet er nå, blir sykehusene bedt om å finne pengene innenfor det budsjettet de har. Det de trenger, er et tilskudd som kompensasjon for merutgifter, sier Per Pfeffer, seksjonsleder ved avdeling for transplantasjonskirurgi ved Rikshospitalet."
Se forøvrig mer om Lungetransplantasjoner via linken til Lungemedisinsk avdeling RH.
søndag, januar 22, 2006
Ny TX Blog på nettet
Dette er en privat Blog om hjertetransplantasjon (TX-Cor), for transplanterte norske pasienter, deres pårørende og andre interesserte. Den vil være knyttet opp mot en hjemmeside med samme tema. Bloggen oppdateres når redaktøren kommer over opplysninger etc. som kan være av interesse for målgruppen. De opplysninger og meninger som legges ut reprenterer kun ham selv.
Med den drivkraft og energi som han hittil har lagt til grunn for arbeidet med sin hjemmeside, tror vi at han også vil lykkes med bloggen.
Vi anbefaler at dere besøker han her:
lørdag, januar 14, 2006
Kan vi lære noe av LNT
Vi anbefaler medlemmene i FHLT å ta en titt på denne, og eventuelt gi uttrykk for ønsker i tilknytning til våre egne digitale kommunikasjonsfora.
Som del av LHL har vi selvfølgelig overordnede føringer som må følges og tilpasses. Vi er imidlertid en ressurssterk forening med levende (i høyeste grad) medlemmer som burde kunne påvirke LHL også i en slik sak. LHL´s hjemmesider har nettopp gjennomgått en forandring (til det bedre). Kanskje gjør denne forandringen det enda lettere å nærme oss den informasjons distribusjonen som sidene til LNT gjør mulig for Styre og kontor.
Se for eksempel at bladet deres er mulig å lese på nettet:
Kan vi se frem til at Organet foreligger i samme format.
fredag, januar 13, 2006
Hjertekateterisering og biopsi – et nødvendig onde eller gammel rutine
I en notis i Amagasinet 13. januar finner vi en interessant opplysning for oss hjerte transplanterte. Får vi hjerneskader av kateteriseringene og kanskje biopsiene?
I notisen står det at hjerneskade er en fryktet komplikasjon ved alle de 28 000 hjertekateteriseringene som årlig utføres i Norge.
I et doktorgradsarbeid ved Nevrologisk avdeling og intervensjons-senteret på RH er hjerneskader etter inngrepene ( alle ?) kartlagt. Pasientene fikk også testet intellektuell yteevne før og etter behandlingene. Doktorgradsarbeidet viser at et betydlig antall små blodpropper når hjernen både under bypassoperasjoner og hjertekateteriseringer. Blodproppene kan “plugge” hjernens pulsårer, og dermed forårsake hjerneskade. 20 – 30 prosent av alle pasienter får dårligere nevropsykologiske testresultater etter operasjonen.
Vi har ikke skrevet dette for å skremme, men for å kunne påvirke det medisinske miljøet til å informere om behovet for undersøkelen og eventuelt berolige. Mange transplanterte har aldri helt vært fortrolig med nødvendigheten av å ta alle biopsiene. Hvorfor “skade” et friskt hjerte med å lage en masse arrvev under biopsiene, har vært ett av argumentene. Kan ikke ultralyd dekke mer enn 90 % av all nødvendig viten under årskontrollene (som blodprøver under nyretx), og bare ved usikkerhet gjennomføre kateterisering.
Vi er alle glade for å leve etter transplantasjon, men det forhindrer ikke at vi skal godta alt som gjøres med oss. I denne bloggen vil vi engasjere oss i å ta opp problemstillinger, få korrigert rykter, og bli et aktivt kommunikasjonsforum. Dersom leserne ønsker det.
onsdag, januar 11, 2006
Svein Simonsen 70 år
GRATULERER MED 70 ÅRS DAGEN!
På vegne av alle hjertetransplanterte og deres pårørende, medlemmer av FHLT og andre, vil vi gjennom denne bloggen sende de varmeste hilsener til deg på din store dag den 11. januar.
70 år er en respektabel alder, og respekt har vi for deg og det du i alle disse årene har stått for. Kompetanse kan uttrykkes gjennom formelen (Kunnskap + Ferdighet) x Holdninger. Innenfor alle disse faktorene skårer du høyt så det er litt av en utfordring Rikshospitalet får når du takker for deg 1. februar. Det du har betydd for oss har flere dimensjoner. Hver og en av oss kan sikkert fortelle sin versjon av tryggheten og kontinuiteten du har representert innen Hjertemedisin og transplantasjon.
Vi oppfordrer nå alle lesere av denne bloggen til å sende denne hedersmannen (vår egen bolde Ridder) sine gratulasjoner gjennom kommentarfeltet.
Oppdaterer denne etter oppfordring fra Nina V (takk)
Klikk på comments, skriv i firkantruten (skriv navn under gjerne,i og med at det er en hilsen),klikk felt for anonymous, kommer opp noen grønne bokstaver du skal skrive inni rubrikken, word verification, trykk på publish your comment. (mulig at dette må gjøres to ganger).
mandag, januar 09, 2006
Anne og Ingelin
Enten vi er på utredning, nytransplantert eller innom på årskontrollene er TX-sykepleierne den viktigste kontakten vi har.
De har alltid masse å gjøre så dette bildet er egentlig ganske unikt; både Anne og Ingelin tilstede på kontoret samtidig, og til og med anledning til å bli fotografert.
Godt år til dere begge. Dere vet hvor mye vi setter pris på dere.
Bloggen - prosessen som visker ut grensen mellom forfatter og skriver
Innholdet tar vesentlig for seg de utfordringer Bokbransjen har i forhold til dette medium, men kan også sees i sammenheng med vår forenings økende kostnader knyttet til bladet Organet. Kanskje er det tid for en skikkelig revurdering av hvordan vi ønsker å kommunisere medlemmene i mellom innenfor FHLT. På et svært overordnet nivå, mener jeg. At digitale media, Internett og Blogging, er kommet for å bli / videreutvikle seg hersker det ingen tvil om. Vårt spørsmål blir derfor om vi vil ta utfordringen nå eller bli tvunget til det på et senere tidspunkt.
Godt møte.
tirsdag, januar 03, 2006
Styremøte i FHLT 10. januar
Tirsdag 10. januar er det nytt styremøte i FHLT, fra sakslisten referes kort møte med "stiftelsen organdonasjon", arbeidet med Napoli fortsetter, høstkonferansen på Sundvolden og samarbeid med LHL.
Vi håper styremedlemmene også tar seg tid til å snakke om fremtiden til Blogg og Forum.
Vi oppfordrer derfor at så mange som mulig ser sin besøkelsestid og kommer med klare kommentarer før møtet neste tirsdag. Bruk om ønskelig anonyn avsenderen, men skriv helst din signatur under innlegget.