tidligere FHLT BLOG (2005 - 2007)

Bare en kort melding fra Nina V, Ann Christin W, Arne A, Johannes R og Jørn B som sitter på Dagligstuen Hjertemed. og spiller "Rafling". Stemningen er god, og bloggen vil i dagene fremover dekke noen av de diskusjoner og opplevelser som vi har hatt:
Førerkortreglene for tx-pasienter,
Kjøkkenet på Lungeavdelingen,
Retransplantasjon og batteriskifte,
Briefing ved vaktskifte
og eventuelt annet fra Gaustad.

Noen ganger kommer det mails som vi raskt ekspediterer over i Trash. Andre ganger, og det kan jo ha med avsenderen å gjøre, deltar vi i forsøket på å utrette noe.

Fra Audun Bell fikk vi lørdag ettermiddag en mail som vi også gjerne bringer videre via bloggen:

Slow Dance

This is a poem written by a teenager with cancer.
She wants to see how many people get her poem.
It is quite the poem. Please pass it on.
This poem was written by a terminally ill young girl in a New York Hospital.
It was sent by a medical doctor.

Make sure to read what is in the closing statement AFTER THE POEM.



SLOW DANCE

Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly's erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?
You better slow down.
Don't dance so fast.

Time is short.
The music won't last.
Do you run through each day
On the fly?
When you ask How are you?
Do you hear the reply?

When the day is done!
Do you lie in your bed
With the next hundred chores
Running through your head?
You'd better slow down
Don't dance so fast.

Time is short.
The music won't last.
Ever told your child,
We'll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?

Ever lost touch,
Let a good friendship die
Cause you never had time
To call and say,"Hi"
You'd better slow down.
Don't dance so fast.

Time is short.
The music won't last.
When you run so fast to get somewhere
You miss half the fun of getting there.
When you worry and hurry through your day,
It is like an unopened gift....
Thrown away.

Life is not a race.
Do take it slower
Hear the music
Before the song is over.


-------------------

FORWARDED E-MAILS ARE TRACKED TO OBTAIN THE TOTAL COUNT.
Dear All:

PLEASE pass this mail on to everyone you know - even to those you don't know! It is the request of a special girl who will soon leave this world due to cancer.

This young girl has 6 months left to live, and as her dying wish, she wanted to send a letter telling everyone to live their life to the fullest, since she never will.

She'll never make it to prom, graduate from high school, or get married and have a family of her own.

By you sending this to as many people as possible, you can give her and her family a little hope, because with every name that this is sent to, The American Cancer Society will donate 3 cents per name to her treatment and recovery plan. One guy sent this to 500 people! So I know that we can at least send it to 5 or 6. It's not even your money, just your time!

PLEASE PASS ON AS A LAST REQUEST.

Dr. Dennis Shields, Professor
Department of Developmental and Molecular Biology
1300 Morris Park Avenue
Bronx , New York 10461

Ikke bare hører vi på Reiseradioen. Redaktøren er også inne i en ferieperiode. Det betyr at nyheter og aktualiteter kanskje ikke kommer så hyppig i bloggen fremover. Skifte av Pacemaker (batteriet er snart tomt etter over ni års kontinuerlig pacing) vil også føre til litt redusert oppdaterthet. Får vi imidlertid melding om noe viktig blir det "raskt" distribuert.

Imidlertid ønsker vi tilsendt sommerbilder fra lesere. Digitalbildene knipses jo over en lav sko for tiden, slik at det er ingen unskyldning for ikke å dele opplevelsene med andre. I tillegg til å sende dem til TV2 været, er bloggen også aktuelt.
Mailadressen finner dere ved å trykke på kontakt redaksjonen.

GOD FOTOGRAFERING AV SOMMERMINNER
som dere vil dele med andre her i bloggen.

Vi viser til tidligere innlegg om Adopsjon, og gjengir her både spørsmål og svar fra Stortinget: (vi har fremhevet det vi mener er vesentlig)

Fra Harald T. Nesvik (FrP) til helse- og omsorgsministeren
Rette vedkommende: barne- og likestillingsministeren
Besvart 11.06.2007 av barne- og likestillingsminister Karita Bekkemellem (A)

Spørsmål:
Unge mennesker som må gjennomgå en transplantasjon har etter dagens regelverk ikke muligheter til å få innvilget søknad om å bli adoptivforeldre. Undertegnede er av den oppfatning at dagens regelverk må gjennomgås for å se på disse tingene. Vil statsråden vurdere å ta et initiativ til en gjennomgang av regelverket knyttet til muligheten for å adoptere, slik at man ikke automatisk er utelukket på bakgrunn av helseårsaker?

Begrunnelse:
Undertegnede mener man ikke kan kategorisere transplanterte som en enkelt gruppe, det samme gjelder for revmatikere. Undertegnede er videre kjent med tilfeller der søknad om adopsjon tilsynelatende er avslått på bakgrunn av at vedkommende har gjennomgått en transplantasjon, eller at vedkommende eller dens ektefelle lider av revmatisme. Undertegende vil vise til at det er store forskjeller, både i medisinering og funksjonsnivå, når det gjelder disse gruppene, og at det derfor er særs viktig at den enkelte søknaden blir gjenstand for en grundig individuell behandling. Undertegnede er av den oppfatning at det vil være nødvendig med en gjennomgang av regelverket knyttet til adopsjon, for å vurdere hvorvidt dette fungerer godt nok med tanke på å få behandlet søknader individuelt.

Svar:
Som barne- og likestillingsminister vil jeg understreke at adopsjon først og fremst dreier seg om å sikre barn som trenger det et godt og varig hjem. Vårt gjeldende regelverk tar utgangspunkt i det grunnleggende prinsipp om at en adopsjon skal være til barnets beste. Prinsippet om barnets beste er nedfelt i adopsjonsloven, FN's barnekonvensjon og i Haagkonvensjonen om vern av barn og samarbeid ved internasjonale adopsjoner.
De nevnte konvensjonene legger begge viktige premisser for myndighetenes arbeid med adopsjonssakene. Haagkonvensjonen legger opp til at ansvaret for internasjonale adopsjoner skal deles mellom opprinnelsesland og mottakerland. Opprinnelseslandet har i følge konvensjonen ansvaret for at forutsetningene for adopsjon er til stede når det gjelder barnet, herunder at nødvendige samtykker er gitt av berørte personer og myndigheter. En viktig oppgave for mottakerlandet er å sikre at adoptivsøkerne kan gi barnet et godt og varig hjem.
Som kjent er det regionene i Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) som fra 1. januar 2004 er tillagt ansvaret for å behandle søknader om forhåndssamtykke til adopsjon gjennom en av de tre godkjente adopsjonsorganisasjonene. Kommunene foretar utredningen av søkerne. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) er klageinstans over vedtak fattet av regionene i Bufetat.
Gjeldende retningslinjer Q-0972 for undersøkelse og godkjenning av adoptivhjem fra 1999 er nettopp utformet med sikte på å ivareta hensynet til barnets beste. I dette ligger blant annet at søkerne må ha forutsetninger og muligheter for å kunne gi barnet en trygg og harmonisk oppvekst. Ved adopsjon av utenlandske barn kjenner en vanligvis ikke til barnet på forhånd. Retningslinjene for utenlandsadopsjon avspeiler således ikke bare hva som kan være det beste for ett barn, men hva som er best for barn generelt.
Selv om retningslinjene baserer seg på mest mulig objektive kriterier, som for eksempel søkernes økonomi, vandel, helse, alder og ekteskapets varighet, er det likevel ikke tvilsomt at det først og fremst er personlig egnethet som avgjør om søkerne samlet sett blir gode adoptivforeldre. Personlig egnethet er ikke et entydig begrep og det vil alltid måtte utøves skjønn i en slik vurdering. Det er derfor understreket i retningslinjene at disse kun er veiledende, og at den myndighet som skal godkjenne adoptivforeldre må foreta en helhetsvurdering av søkernes totale livssituasjon. Hver søknad skal behandles grundig, konkret og individuelt.
Kravet til at søkerne skal ha god fysisk og psykisk helse, er satt fordi man må sikre at adopsjonen skal være til beste for barnet, også for et barn som kan ha spesielle behov og derfor vil kreve ekstra overskudd hos sine adoptivforeldre i lang tid framover. Dette innebærer at også retningslinjenes krav til helse, forutsetter at det i stor grad skal utøves et skjønn.
Jeg vil understreke at det derfor ikke medfører riktighet at for eksempel søkere som har gjennomgått transplantasjon eller som lider av revmatisme, automatisk får sin søknad avslått. Retningslinjene forutsetter tvert i mot utøvelse av skjønn også i slike tilfeller, der godkjenningsmyndigheten skal legge vekt på alle relevante momenter ved søkernes livssituasjon og der søkerparet skal vurderes samlet.
Når det gjelder kravet til søkernes helse fremgår følgende i retningslinjene:
Adoptivsøkerne må også ha god helse både fysisk og psykisk. Samtidig må det etter en konkret vurdering legges vekt på at foreldrene skal utgjøre en omsorgsenhet. Det må vurderes hvorvidt sykdom kan tenkes å få betydning for søkernes evne og muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet, over lang tid. Hvis noen av søkerne har hatt en alvorlig sykdom som er behandlet med tilfredsstillende resultat kan det etter omstendighetene bli snakk om å kreve en symptomfri periode.
Det skal foretas en helhetlig vurdering av søkerne, noe som stiller alle instanser som behandler disse sakene overfor vanskelige avveininger. Synet på hva som er et godt, faglig skjønn i en konkret enkeltsak, vil ikke alltid være entydige. Det er forutsatt at regionene og klageinstansen selv i utgangspunktet har nødvendig barnefaglig kompetanse og kompetanse innen psykologi. Ved behov for særskilt medisinsk vurdering, blir det lagt til grunn at innhenting skjer gjennom den enkelte region. Regionene i Bufetat har sammenfallende grenser med helseregionene, slik at forholdene ligger godt til rette for samarbeid.
Bufdir opplyser at regionene i Bufetat behandlet 1071 slike saker i 2006. Bufdir opplyser videre at avslagsprosenten dette året var på ca. 9 prosent. Etter min mening viser dette en relativt lav avslagsprosent og at de aller fleste søkere faktisk får innvilget sin søknad om forhåndssamtykke. Jeg er opptatt av at forvaltningens behandling av adopsjonssaker skal foregå på en god og betryggende måte. Selv om hensynet til hva som er best for barnet er det sentrale i alle adopsjonssaker, er jeg også opptatt av at søkerne blir godt tatt vare på i søknadsprosessen. Som ledd i å sikre enhetlig praksis har Bufdir jevnlige fellesmøter med alle de fem regionene i Bufetat. Generelle problemstillinger knytte til behandlingen av søknad om adopsjon blir der tatt opp. Bufdir gir også alle regionene informasjon om avgjørelsene direktoratet treffer som klageinstans.
Det er lenge siden vi har hatt en helhetlig gjennomgang av norsk adopsjonspolitikk. Jeg vurderer for tiden om det er behov for en slik gjennomgang. Uavhengig av dette vil jeg ha kontinuerlig oppmerksomhet rettet mot praktiseringen av regelverket, og nøye følge utviklingen i praksis.

Ikke vet jeg om svaret er tilfredsstillende for spørreren, LHL, FHLT eller Hege og Tony men at oppmerksomheten mot praktiseringen av regelverket er absolutt på sin plass deles av denne redaktøren. Jeg regner med at FHLT-saken følges opp etter dette svaret uansett.

I dag kan vi lese på LHL´s Hjemmesider at Generalsekretær Finn Grønseth er fornøyd med at 540 mennesker var med på en Hjerte-markering på slottsbakken i "hjerterdamer - go red" -aksjonen.
Jeg er faktisk ikke sikker på om jeg er like fornøyd.

Å lese om resultatet og se bildet til Bård Ek, er forsåvidt greit nok. Kanskje hadde det også vært fint om vi hadde visst om rekordforsøket på forhånd, og dermed i hvert fall hatt et valg om vi ville delta eller ikke.

Noe må være ute av kontroll vedrørende kommunikasjonen mellom de sentrale aktører og oss vanlige medlemmer. Jeg har i hvert fall ikke sett noen informasjon om at dette arrangementet skulle finne sted, og da kan man vel ikke vente at flere enn 540 personer møtte opp. Arrangørene hadde jo ventet flere enn 3600!

Jeg velger å ønske alle lesere av bloggen og ikke minst de ansvarlige ledere (ref praten for en tid tilbake) for medlemsorganisasjonen LHL / FHLT
en riktig god sommer med det gamle lysarket som skal leses i sirkel. Kanskje LHL og FHLT har et behov for igjen å fokusere på å bli SYNLIG.

Så har vi i Pressen fått vite at det motbydelige reality-showet i Nederland "bare var en spøk". Det viser seg at

TV-selskapet BNN har tidligere sendt flere provoserende og omstridte TV-show, hvor både sex og narkotika har vært blant temaene. Kanalen uttalte på forhånd at den ville sende donor-programmet for å rette oppmerksomheten mot at det fortsatt er stor knapphet på donororganer i Nederland.

Dette gjentok de som motiv for spøken etter sendingen fredag kveld, og all oppmerksomheten som har vært verden over kan tyde på at det har vært en vellykket strategi. Nos.nl skriver at mer enn 100 journalister fra inn- og utland hadde møtt opp utenfor studio for å rapportere om showet.

Nos.nl sier stuntet var fantastisk. Jeg tillater meg å være litt i tvil. Donorsaken er så viktig, at det ikke bør skjemmes av slike stunt. "Ulv, ulv" kan man rope mange nok ganger slik at det ikke lenger blir tatt seriøst.

All reklame er slett ikke nødvendigvis god reklame.

Takke meg til den seriøsitet som EU-ministeren og kommisjonen legger til grunn for det arbeidet vi omtalte i går.
Ha en god helg.

EU Kommisjonen sendte i går ut et kommunike som identifiserer de vesentligste politiske utfordringer og virkemidler på EU-nivå innenfor Organdonasjon og Transplantasjon.

Arbeidet startet for ca. et år siden med konsultasjoner med interessegrupper hvor også FHLT deltok ved å sende inn høringsnotat.
Oppsumeringen fra høringen kan leses her.

Konsultasjonen endte opp i 3 scenarier for fremtidig EU-actions:

- To continue work under existing Community programmes, without any further coordination (Option 1)
- To promote active coordination between Member States on organ quality, safety and availability (Option 2)
- To strengthen coordination between Member States, consider minimum harmonisation on quality and safety to complement and reinforce these actions, and in addition an initiative on organ trafficking (Option 3)

Kommisjonens forslag ble:

The European Commission today adopted a Communication proposing actions for closer cooperation between Member States in the field of organ donation and transplantation, and announcing plans for a European Directive on quality and safety of organ donation. The Communication includes ideas to raise public awareness so as to increase organ donation, such as the creation of a European organ donor card. A Eurobarometer survey (see IP/07/719) shows that while 81% of European citizens support the use of an organ donor card, only 12% of Europeans currently have one. Although the number of organ donations and transplants in the EU has risen steadily, many obstacles remain, including a shortage of donors and diverging quality and safety standards. The Communication sets out ideas to increase organ availability, such as creating organ transplant coordinators in hospitals and expanding the use of living donors. The Commission will also promote the exchange of best practices between Member States to make organ transplant systems more efficient and accessible.

Se Pressemeldingen som viser kommisjonens fullstendige forslag til virkemidler for å øke donasjon og transplantasjons aktiviteten,
Vi viser også til en undersøkelsen som viser at åtte av ti vil ha Donorkort

Selv om Norge ikke er medlem i EU kan vi denne gang legge merke til at våre holdninger til virkemidler også ser ut til å bli god EU politikk.