tidligere FHLT BLOG (2005 - 2007)

Med tanke på at flere av oss om noen uker vil oppholde oss i Napoli, kan vi minne om det råd vi en gang fikk vedrørende å ha respekt for solen: "Egentlig burde TX-pasienter kun feriere på Svalbard i regnvær, ha på seg kondomdress og være innendørs." Husk beskyttelse alltid.

I Organet nr. 2 / 1999 skrev overlege dr.med Trond Warloe ved Radiumhospitalet en artikkel om behandlingstilbudet Fotodynamisk Terapi (PDT). Bakgrunnen var at hudproblemer etter hvert var konstatert som senkomplikasjon etter transplantasjon. PDT er en enkel behandling og uten større smerter for pasienten, og den gir gode resulteter.

Siden 1999 har Hudavdelingen ved Rikshospitalet arbeidet mer med disse utfordringene for oss tx-pasienter, og mange av oss har fått hjelp med bl.a. skraping, frysing og PDT av våre hudproblemer. Tilsvarende om ikke akkurat den samme aktivitet utføres ved lokalsykehusene der de fleste av oss går til vanlig kontroll.

I det siste har Rikshospitalet tatt en nytt skritt i positiv retning av service for oss transplanterte, gjennom Prosjektet DATABASE FOR HUDKOMPLIKASJONER ETTER ORGANTRANSPLANTASJON.

Hensikten med registeret:
Det er viktig å få registrert omfanget og alvorlighetsgraden av hudkomplikasjoner. I tillegg er en database et viktig instrument for videre forskningsarbeid for å kartlegge risikofaktorer, sykdomsmekanismer, årsaker og komme frem til bedre behandling av hudproblemene. Registereret vil også være grunnlag for innkallinger med tilbud om kontroller.

Bakgrunn
Bakgrunnen for opprettelsen at et register er at organtransplanterte pasienter kan utvikle en rekke hudkomplikasjoner i forbindelse med den langvarige immunsuppressive behandlingen. De vanligste problemene er hudinfeksjoner, forstadier til hudkreft og hudkreft, samt bivirkninger knyttet til spesielle medikamenter som brukes.

Hudinfeksjoner: Det er en markert forhøyet forekomst av vanlige vorter. Immunsuppresjonsbehandlingen aktiverer en latent virusinfeksjon som forårsaker vanlige vorter. Vortene er ofte vanskelig å behandle og de organtransplanterte må regne med å leve med vortene i lang tid. Endel transplanterte får utbrudd av helvetsild og herpessår på lepper eller kjønnsorganer. Soppinfeksjoner i hud og negler ses hyppig. Bakterielle infeksjoner er et lite problem blant organtransplanterte i Norge.

Hudkreft og forstadier til hudkreft: En meget høy andel av transplanterte pasienter utvikler forstadier til hudkreft (aktiniske keratoser og Bowens sykdom), først og fremst på håndrygger og i ansiktet og ses som røde, flassende flekker med relativt skarp grense til den friske huden omkring. Slike forandringer kan være vanskelig å skille fra vanlige vorter og kalles ofte også solvorter. Det er også en markert økt forekomst av hudkreft, særlig av typen plateepitelkreft og i mindre grad basalcellekreft og føflekkreft. Økt forekomst av andre former for hudkreft er også beskrevet. Det synes som om hudkreft får et noe mer aggressivt forløp hos de organtransplanterte enn hos ikke-immunsupprimerte pasienter. Hudkreften har også ofte et annet utseende enn det legen er vant til. Eksemflekker, sår og ujevne kuler som ikke forsvinner eller vokser bør undersøkes.

Hudbivirkninger av medisiner: Tørr hud er relativt hyppig. Kortison kan gi utvikling av tynnere hud, hudblødninger og sprengte blodkar. Høye kortisondoser kan utløse og forverre kviser. Økt og kosmetisk sjenerende hårvekst er hyppig ved bruk av ciklosporin. Psoriasis og eksem kan derimot bli bedre ved bruk av samme medisin.

Frivillig deltagelse:
Du står helt fritt i å bestemme om du vil være med i dette registeret. Du kan trekke deg fra registeret når som helst uten å måtte angi noen årsak. Dette vil ikke få betydning for din videre behandling.

Hva vil vi registrere?
Vi ønsker å registrere vanlige medisinske opplysninger knyttet til organtransplantasjonen (type organ, transplantasjonstidspunkt, behandling), mulige risikofaktorer for hudkreft (hudtype, eksponering for sol, solbeskyttelse), hudkomplikasjoner (typer, antall, tidspunkter, behandlinger) og i forbindelse med spesielle prosjekter andre prøver som du eventuelt vil bli nærmere informert om og må gi et skriftlig informert samtykke til.

Konfidensialitet:
Alle opplysninger vil bli behandlet strengt konfidensielt. Identiteten til de registrerte pasienter vil bli beskyttet på en vanlig måte i henhold til lovverket som omhandler legers taushetsplikt.

Vi takker overlegene Cato Mørk og Per Helsing for tilsendt digital tekst, og det meste av denne blogposten er basert på klipping / kopierering fra Database-prosjektets Pasientinformasjon og Samtykke