tidligere FHLT BLOG (2005 - 2007)

Nå er det slutt!

2007-11-16T09:18:00.000+01:00

Med denne posten markeres det at det ikke bare er den forrige blogredaktøren som har sluttet å skrive her, men at også Foreningen for Hjerte - Lunge Transplanterte (FHLT) trydligvis har bestemt seg for å avslutte denne formen for kommunikasjon.

I Organet 3/2007 markeres denne beslutningen klart ved at henvisningen til denne bloggen er fjernet fra side 3.

Vi henviser derfor de som bevisst eller ubevisst kommer innom denne bloggen til to andre blogger som over lenger tid har skrevet om:

Hjertetransplantasjon med tilhørende emner
og
Lungetransplantasjon med tilhørende emner

Vi håper disse sidene samt hjemmesidene til Landsforeningen for Nyresyke og Transplanterte LNT og denne foreningens diskusjonsforum, vil kunne gi opplysninger om TX temaet for denne bloggens trofaste lesere gjennom to år. Bloggen har tross alt hatt over 14000 besøk siden oppstarten.
Nå er det slutt!

Blogredaktøren takker for seg

2007-09-14T10:03:00.000+02:00

På Landskonferansen 10. September 2005 tok jeg initiativ til at FHLT skulle etablere en Blog. Bloggens bærende ide ble definert til:

Denne bloggen tar mål av seg å være en kommunikasjonsarena for medlemmene i FHLT og andre som er opptatt av at det bare er noen få som får muligheten til å fortsette livet gjennon organdonasjon. Vi vil presentere hendelser og opplysninger som forhåpentligvis vil være av interesse for medlemmene, pårørende og hos andre interesserte i temaet med spesiell fokus på Lunge og Hjerte. Bloggen vil være åpen for kommentarer fra alle, og vi vil søke å følge opp tema som leserne ønsker.

Det viste seg snart at det ikke var lett å få Kontoret, Styret eller noen av Styremedlemmene til å ta på seg ansvaret med bloggen, og medlemmene var passive eller ville ha et verktøy for mer aktiv kommunikasjon hvor de selv kunne bestemme tema.
Undertegnde tok derfor også initiativ til et Diskusjonsforum som kom på luften en måned senere. Dette verktøyet ble ikke en suksess, og med de erfaringene vår søsterorganisasjon LNT har hatt, kan vi muligens bare være glade for det.

I slutten av året hadde bloggen fått minst en konkurrent i bloggen til RuneE. Noen oppfattet etterhvert at FHLT-bloggen ble Arnes, og i begynnelsen av mai 2006 nullstilte vi telleverket for å finne ut om det overhodet var noen som leser det vi bringer ut på nettet.

Siden da er bloggen besøkt i overkant av 13000 ganger, mens andre blogger med tilknyttede tematikk har henholdsvis over 16000 og 18000 besøk. Jeg anser derfor at FHLT-bloggen har kommet til et veiskille, og legger etter denne blogposten ned vervet som “Redaktør”. Bildet viser en positur jeg gjerne inntar fremover i god forvissning om at dersom det nye Styret i Foreningen for Hjerte Lunge Transplanterte ønsker en levende blog, har de kompetanse til å videreføre bloggen, eller helst fornye kommunikasjonsverktøyene med og blant medlemmene og samfunnet, blant kandidatene til det nye Styret.

Forhåpentlig er ikke Bloggen død, men de siste ord er herved postet av meg.

Trodde du at blogging var nymotens?

2007-09-13T09:28:00.002+02:00

Svaret på headingen er Nei.

Verdens eldste blog Rec.humor.funny ble grunnlagt samtidig med vår egen forening i 1987.

Historien bak og bloggingens utvikling går på mange måter i takt med utviklingen av Internett fra dens sjel Usenet via Arpanet/Internet.

I mai 2007 fantes det over 71 millioner blogger rundt om i verden, så vi er i godt selskap.

Bloggene dekker forskjellige uttrykk som tekst, foto, video/vlog, musikk/MP3 blog, audio/podcast, etc. og i mange blogger er alle disse media tatt i bruk for å skape et interessant kommunikasjons forum.

Bruk av moderne IT verktøy er så vidt vi har brakt i erfaring ikke det som preger våre medlemmers hverdag. Det er synd, men ikke noe vi får gratis. Dersom vi og ikke minst vår moderorganisasjon LHL ønsker å gjøre noe med dette, må det prioritering og ressurser til. Seniorkurs i IT har vært populært, men kanskje bare for interesserte. IT snakkes det mye om også i skolehverdagen. I dag er ungdomskole elevene helt avhengig av tilgang på IT verktøy for å kunne søke videregående utdanning. For å kunne besvare oppgaver må de også ha tilgang til computere. Om noen år vil stemmegiving ved valg kunne gjøres på nett, og nettstedet Norway.no er utviklet som veiviser til det offentlige Norge. Her har vi også vår egen Min Side

Det er mange blant våre medlemmer som overholdet ikke behersker moderne IT og heller ikke har tilgang til at raskt nok nett (ADSL) for å føle at det blir et nyttig hjelpemiddel. Jeg skulle ønske at FHLT tok opplæring av tillitsmenn / fylkeskontakter og styremedlemmer med på et utviklingsprogram og gjerne støttet investering i utstyr om nødvendig slik at vi ved feiringen av 25 årsjubileet så tilbake på 2007 som da vi virkelig entret den moderne kommunikasjons arena. Her har det nye styret noe å ta fatt på.

Valgets konsekvenser for Stortinget

2007-09-11T10:53:00.000+02:00

De fleste av oss har vel fått med oss at SV er den STORE taperen ved årets lokalvalg. En halvering av stemmene får sikkert betydning for det partiet på mange måter, men å høre partiledelsen ene og alene fokusere på klimasaken, må vel være et utslag av stress og overflatisk analyse.
Hvilken betydning valgresultatene vil ha i de enkelte kommuner kan vi ikke her i bloggen si noe om, men kanskje finnes det FHLT-medlemmer der ute som i kommentarfeltet kan gi meninger om det.

Sett rikspolitisk (antatt stortingsvalg) ville imidlertid gårsdagens valg gitt et ikke-sosialistisk flertall på Løvebakken. Det ene og alene fordi SV ikke etter min mening ikke har fokus på de problemstillinger som angår folk flest.

Finansministerens lekkasje i valginnspurten om utdeling av midler til ymse tiltak:
2 milliarder ekstra skatteinntekter til kommunene
1,7 milliarder friske milliarder til sykehusene
650 millioner kroner ekstra til Enova
100 millioner til bedret redningsberedskap
15 millioner til «Den kulturelle spaserstokken»
10 millioner til satsing på fattige barn
6 millioner til nynorsksatsing
4,7 millioner til vitenskapelig utstyr ved Høgskolen i Bodø
5,2 millioner til mikroteknologisatsingen ved Høgskolen i Vestfold
har tydligvis ikke hatt noen effekt.

Vi var svært glade for de 10.4 mill som skulle gå til styrking av organdonasjon saken. Hva har skjedd. Hvor mye av de 1,7 milliard til sykehusene som faller på oss gjenstår å se. Budsjettet legges frem i oktober. FHLT bør sammen med politisk avdeling i LHL ha stor fokus på hva SV-finansministeren kommer med. Kanskje vil det fortelle mer om hvorfor tilbakegangen skyldes langt andre saker enn manglende interesse for klima som de påstår.

2. vararepresentant tar gjenvalg: Arnhild Tømmerås

2007-09-05T07:45:00.000+02:00

Sist ute i stafetten over styrekandidater, er vår nåværende 2. vararepresentant: Arnhild Tømmerås fra Åsen ved Levanger i Nord Trøndelag. Arnhild har ikke Internet, og er heller ikke kyndig innenfor IT. Det forhindrer ikke at hun gjerne vil dele sine tanker med oss, og redaksjonen har mottatt et håndskrevet brev som vi har tatt det meste fra nedenfor:

Hei, Jeg skal forsøke å fortelle litt om meg selv.

Er 65 år, og lungetransplantert for nesten tre år siden. Har 5 barn, 10 barnebarn og et oldebarn., og ikke minst en god og snill mann.
Har jobbet i helsevesenet i nesten 25 år, og trivdes med arbeidet mitt.
Det ble på slutten stadig mindre tid til pasientene, og etter det jeg forstår er det blitt verre med kvart.
Så ble jeg selv syk og møtte helsevesenet. En må slite for hver ting en skal ha, og vente, vente og vente. Jeg var heldig som hadde så mange rundt meg. Jeg tenker på de som står alene og ikke kommer noen vei. Har spurt på Levanger, som er vårt sykehus, hvorfor få eller ingen får tilbud om utredning på Rikshospitalet. Svar: Det er litt vanskelig, enten kommer de for tidlig eller for sent.
Etter mitt skjønn et dårlig svar.
Skulle gjerne ha visst om det er uvitenhet eller penger det står på. Mange fortviler og gir seg med det svaret de får. Dette er mest Lungepasienter. Hjertesyke blir som regel sendt til Trondheim.
Hvis vi ser på listene fra FHLT ser vi fort at det er stor forskjell, og det bor faktisk mange nord for Dovre også. Her oppe har en nesten aldri samme lege ved en innleggelse på sykehus. Jeg har ikke tall på alle leger jeg var i kontakt med på de åra jeg var syk, men det er mange. Resultatet av det var at når jeg ble sykere ville jeg ikke bli innlagt. Pårørende turde ikke ha meg hjemme, og sykehuset ville helst ikke ha meg der. En blir hjelpeløs og fortvilet. Jeg kunne ha skrevet om hva jeg selv og andre har fått til svar i flere timer, men det hjelper så lite.

Med dette skulle samtlige kandidater til Styret i FHLT være presentert.
Vi mener at Valgkomiteen har gjort en fin jobb og funnet kandidater som kan representere den fulle bredde av foreningens medlemsmasse. Vi håper denne presentasjonen har skapt grunnlag for et bra valg på Hamar, men først er det viktig å få valgt kommunestyre-representanter som vi tror kan utvikle lokalsamfunnene og påvirke de sentrale myndighetene til beste for Hjerte og Lungesyke.

Vil du bli filmstjerne?

2007-09-04T11:31:00.000+02:00

Fra Stiftelsen Organdonasjon har vi fått følgende oppfordring som vi bringer videre:

Hei

Vi er i ferd med å lage en ny undervisningsfilm med tilhørende materiell på nett. Vi ønsker å komme i kontakt med folk som vil bidra til denne filmen. Kan dere, og gjerne så fort som mulig, legge denne informasjonen ut på deres hjemmesider? Gjerne videresende den til deres ”bloggere” også. Vennligst gi meg en tilbakemelding på om dette går i orden. Den bør få ligge ute minimum en måneds tid.

Med vennlig hilsen
Stiftelsen Organdonasjon
Hege Lundin Kuhle
daglig leder
Adr.: Postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo
Tlf. 22 79 92 92, mob. 916 35 769
www.organdonasjon.no

En flott ungdomskandidat: Karoline Sandal

2007-09-03T15:15:00.000+02:00

Jeg er 22 år og hjertetransplantert for 14 år siden. De siste 9 årene har jeg stort sett vært helt frisk.
Har studert sosialantropologi i Bergen, men har nå funnet ut at jeg liker meg best på Sunnmøre. Flyttet tilbake til Ålesund hvor jeg er i fra i vår, og har gått vekk i fra planene om å bli lærer og begynt på sykepleierutdanning i stedet. Jobber i tillegg annenhver helg pluss en del ekstra på sykehjem.
Har akkurat flyttet inn i ny leilighet midt i sentrum, og det er ofte litt for fristende å ha bylivet rett utenfor stuevinduet.
Ellers tror jeg at jeg kan være med på å bidra litt til unge transplanterte. Vi møter jo litt andre vanskeligheter og utfordringer enn dere som er litt eldre.

Sport og Idrett - Hva skjer i 2008

2007-09-02T09:53:00.000+02:00

Som vel de fleste vet skal de 12. Europeiske sommerlekene for Hjerte / Lunge Transplanterte arrangeres i Vichy Frankrike 21. og 25. juni 2008.

Foreningen vår har startet arbeidet med sponsormidler, og vår fylkeskontakt i Vestfold: Terje Kjønniksen (bildet) leder arbeidet.
Alle som har noe å bidra med bes ta kontakt med Terje.

De 6. Winter World Transplant Games vil finne sted mellom 26. og 31. mars 2008 i Rovaniemi Finland. Vi er litt ukjent med om det er mange fra vår forening som ønsker å delta her, men i såfall vil kontoret kunne bistå med mer informasjon.

3 medaljer i Napoli, nå kandidat til Styret: Anne-Kristi Rasdal

2007-08-31T16:25:00.000+02:00

Her er presentasjonen av Anne-Kristi Rasdal:

Bergenser, men siden 2006 bosatt i Grimstad på Sørlandet.

Jeg er 66 år gammel og er gift med Claus L. To barn, fire barnebarn.
Er lærer av yrke. Har for det aller meste arbeidet i ungdomsskolen.

Setter stor pris på lesing og trening av ulike slag.
Sysler og litt med å utvide språkkunnskaper, og har glede av å være med i en filosofigruppe der livet og samfunn diskuteres ut fra forskjellige filosofers ståsted.

Tid sammen med gode venner setter jeg høyt.

Aksjon mot legers opphøyhet uten anke til ny instans

2007-08-30T13:12:00.000+02:00

Adopsjonavslaget ble anket forgjeves

Nå har vi mulighet til å gi uttrykk for hva vi mener og støtte Hege og Tony

Gå inn i Aftenblad.no og si din mening. La noen forstå at det er valg snart.

Se også flere artikler om samme sak i Stavanger Aftenblad

Organdonasjonsdagen Lørdag 13. oktober

2007-08-30T11:13:00.000+02:00

I år er det LØRDAG 13. OKTOBER som er dagen for den Internasjonale donasjonsdagen.

Årets opplegg slik vi forstår det i meldinger fra Stiftelsen Organdonasjon er å satse på lokale alktiviteter rundt om i landet.

Regner med at informasjon kan fås ved å henvende seg til Stiftelsen eller FHLT-kontoret.

Her kopierer vi bare litt fra blogposten for fjorårets donasjonsdag, og gjengir referenget fra sangen som høres.

You have the power
To donate life
You have the power
Please save a life
You have the power
You can decide
You have the power
So hope can rise
You have the power
So hope can rise

Nestlederen tar gjennvalg til styret, Harald Pedersen

2007-08-29T17:50:00.000+02:00

Den andre i det sittende styret som ønsker gjenvalg på Landskonferansen i september, er nestleder Harald Pedersen som nå også er konstituert som FHLT´s styre-leder.

Vi har fått denne korte informasjonen fra Harald:

Jeg er 54 år og har 2 barn. Jeg er hjertetransplantert i 2003. Arbeider nå fulltid som rådgiver i Byrådsavdeling for helse og omsorg i Bergen kommune. Har sittet i styret for FHLT de tre siste årene og har innehatt forskjellige verv i styret (styremedlem, nestleder og er for øyeblikket styreleder).

Nytt medlem i styret? Truls Zimmer

2007-08-27T10:55:00.000+02:00

Neste frivillige styremedlem i FHLT er
Truls Zimmer, som sender oss følgende korte presentasjon:

Jeg er 36 år og gift. Lungetransplantert i 2006.
Utdannet økonom og pedagog. Har erfaring fra styrearbeid i NFCF (norsk forening for cystisk fibrose) og som likemannskoordinator i samme forening.
Nylig blitt østlendig, bosatt i Sandvika.
Ønsker gjerne å gi et bidrag til en forening i utvikling.

Redaksjonen legger i tillegg til lenken til Truls´ Blog og regner med at han etter valget tar over som redaktør også av bloggen til FHLT.

Trond Steinstø, ønsker ny tillit

2007-08-23T11:09:00.001+02:00

Vi har to fra det sittende Styret i FHLT som har meddelt valgkomiteen at de gjerne tar en periode til.
Den ene er Trond Steinstø som i nåværende periode har hatt hovedfokus på den økonomiske siden av vår forening.

Her er Tronds korte informasjon om seg selv:

Jeg er 35 år - har kjæreste
Har 3 barn fra et tidliger ekteskap
Er hjertetransplantert for 19 år siden
Jobber fultid med regnskap og bedriftsutvikling
Har flere styreverv innen nærinslivet
Har sittet i Styret til FHLT de 3 siste årene

Vår neste 1. varamann? Tormod Aaby

2007-08-21T14:30:00.001+02:00

Jeg heter Tormod Aaby og går mot 57 år. Jeg har vært lungetransplantert i 4 år og har fått et helt nytt liv på absolutt alle måter.
Jeg er Drammenser, men har akkurat flyttet til Oslo, siden min frue, som jeg giftet meg med 11. august i år, bor der. Men jeg vil fortsette å arbeide i hjembyen min.

Jeg har fra tidligere ekteskap 3 barn og har blitt velsignet med 2 barnebarn.

Jeg var i Napoli i 2003 for å delta i de europeiske lekene for transplanterte. Det var en opplevelse!
Var i Sør Afrika i sommer. Det var en ”once a life” opplevelse. Så lunge-transplantasjon er ikke hindring for å reise!!!!

Jeg har hele tiden mens jeg var syk (og det var lenge!) vært i arbeid og jeg begynte igjen i mitt yrke så smått (20%) et halvt år etter transplantasjonen. Arbeidsinnsatsen har etter hvert blitt trappet opp, og jeg er nå i 80 % stilling. Regner med å kunne være i 80 % stilling i flere år fremover.

Ønsker å kunne bidra litt for FHLT som arbeider så godt for oss transplanterte (hjerte/lunge) og potensielle nye.

God helse til dere alle.

Vår neste Styreleder? Øyvind Iversen

2007-08-19T12:22:00.000+02:00

Som vi nevnte i forrige blogpost, vil vi forsøke å gi en kort presentasjon av de kandidatene som valgkomiteen har foreslått til det neste Styret i foreningen vår. Som kjent er det bare lederen som skal velges særskildt, mens styret forøvrig konstituerer seg og fordeler oppgaver seg i mellom.

Først ute er kandidaten som vår neste nye Leder; Øyvind Iversen, og vi har fått følgende korte informasjon fra Øyvind:
Jeg er 55 år samboer og uføretrygdet.
Utdannet tømrer mester. Men har arbeidet med salg i de senere år.
Hobbyer: håndball, dommer i fotball og håndball og hund.
Har dessverre ingen hund nå. Prøver å bli jeger.
Foreninger har jeg holdt på med siden jeg var i 20 årene. Først innen håndball, så med hundeforening. Har holdt på med politikk både som kommunerepresentant og fylke. Tillitsvalgt i LO systemer og har også LO skolen.
LHL her har jeg vært med medlem i 9 år. Verv som kasserer i lokallag og samfunnsleder i fylket for Buskerud. Er nå sekretær i Østre Toten LHL hvor vi flyttet til for to år siden.
Var leder for Buskerud FFO og for region Øst.
Har glede av å hjelpe andre, så nå er jeg leder i region Øst for Norsk Folkehjelp.
Som person er jeg åpen, har humor og danser, trives med å organisere.
Klarer og skille mellom politikk og foreningsarbeider.

Landskonferansen 14.-16. september 2007

2007-08-16T11:16:00.000+02:00

Det er nå en måned til vi forhåpentligvis møtes på Scandic, Hamar for å avholde FHLT´s Årsmøte og ha en lærerik og hyggelig tid sammen.
Vi vil i ukene fremover gjøre et forsøk på å dekke noen av de aktiviteter og tema som Landskonferansen inneholder. Ett av de viktige tema er VALG av nytt styre, og vi kan nå presentere Valgkomiteens forslag:

Leder: Øyvind Iversen, Oppland
Styremedlem: Harald Pedersen, Hordaland
-------”--------- Truls Zimmer, Akershus
-------”--------- Trond Steinstø, Hordaland
-------„--------- Ann Kristi Rasdal, Aust/Vest Agder
-------“--------- Karoline Nærø Sandal, Møre og Romsdal

1. Vara: Tormod Aaby, Buskerud
2. Vara: Arnhild Tømmerås, Sør/Nord Trøndelag

Alle er kontaktet og har sagt JA

Bloggen har også tatt kontakt med kandidatene for om mulig å få en presentasjon av personene i forkant av møtet. Presentasjonene vil vi komme tilbake til etterhvert.

Vil du delta på en tur til Gaustadtoppen

2007-08-05T13:27:00.001+02:00

For litt over et år siden reklamerte vi for turen som May Lunde arrangerte til Vedafjellet. Det arrangementet ble gjentatt i år med tilsvarende suksess er vi blitt fortalt. I dag kan vi bringe videre en annen invitasjon sendt ut fra Tore Finnerud.

Du må gjerne nevne turen på bloggen din og for andre. Avgang blir 18.August ca. 11:30 fra parkeringsplassen ved kiosken på veien mellom Tuddal og Rjukan. Antar at den ligger på 900 - 1000 m.o.h. Gaustatoppen er 1883 m. Turen opp tar i underkant av 3 timer. Ca. 1.5 time ned. Interesserte må gjerne ringe meg.
NB! Værforbehold

Opplysningene har vi fått via bloggen til Truls Zimmer.

I hengekøya med Troels Nordmann Mathisen

2007-07-29T13:34:00.000+02:00

Det har vært lenge stille fra fhltBloggen. Ferietid og dårlig nettkvalitet på hytta må ta noe av skylden, men også svært stille fra de som normalt leser bloggen og ble oppfordret til å dele sine sommerminner med oss andre.
Vi kommer sterkere tilbake når Kontoret igjen blir operativt, og de siste aktivitetene frem mot Landskonferansen tar til.

Dagens lille Blogpost er bare for å minne dere om muligheten til å oppleve en time i Hengekøyen sammen med Troels (Hjerte, lunge og lever-tx og donor av eget friske hjerte) og Vivi Næss. Programmet ble første gang sendt på NRK P1 i dag klokken 12.03 og vil bli sendt i reprise torsdag 2. august kl.2.03.
Programmet er godt å lytte til, og forteller hvordan en ung mann (fortsatt under 30) og etter STORE utfordringer, har fått muligheten til et fullgodt liv gjennom Organtransplantasjon.

Siden det er snakk om en "ung"mann" er det vel en selvfølge at Troels står til venstre på bildet sammen med Svein og noen andre førsteutgaver.

Organet på nett

2007-07-04T11:46:00.001+02:00

Bare en liten påminnelse om at Organet nr 2/2007 nå også kan leses på nett ved å gå inn via linken (Organet) til høyre på bloggsiden.

Det er liv på Rikshospitalet

2007-07-03T11:39:00.001+02:00

Som nevnt i posten fra 28. juni (sendt som oppdatering til bloggen fra terminalen på Dagligstuen på Rikshospitalet) var det besøk av flere "kjente" personer på Gaustad den siste tiden. På bildet ser vi for eksempel tre gamle venner som alle har hatt et opphold på Hjertemedisinsk avdeling i uken rundt halvårsskiftet.

Fra høyre ser vi Nina V (Hjerte og Lungetransplantert) med sin skinne på håndleddet etter en angiografi. Nina dro hjem dagen etter så alt var nok som det skulle. Senere blir det Italia og Toscana med opera i Verona (Aida) på henne og familien.
I midten ser vi AnnChristin W med sitt tredje hjerte. Ann Christin ble hjertetransplantert første gang (var hjertesykt barn den gang) i 1996. Ni år senere fikk hun rytmeforstyrrelser med hjertestans i det "nye" hjertet, og har i et par år vært utstyrt med pacemaker og hjertestarter i påvente av nok en transplantasjon. Hun fikk denne muligheten for en tid tilbake, og lever nå i sommer med alle de utfordringer som en nytransplantert gjennomgår.
Til venstre har vi Arne A (Hjerte og Nyretransplantert) som var inne til batteriskifte (les pacemakerskifte) da den gamle pacemakeren ikke lenger hadde nok batterikapasitet til en trygg drift til tross for total AV-blokk. Nå er det klart for syv nye år.

Det blir alltid liv på hjertemedisinsk når gamle og nye transplanterte møtes. Historier og spøk blandet med litt galgenhumor og alvor flyter lett mellom oss.

Vi blir alle litt irritert når en nytransplantert fra pasienthotellet blir sittende i blodprøvekø i nærmere fem kvarter fordi alle såkalte C2 pasienter prioriteres først, og ferien er i ferd med å begynne så tilsiget er større enn normalt. (Dette er ryddet opp i, så nå får også disse 500-nummer selv om ikke det er biopsidag).
Vi bekymrer oss over øket glukosenivå hos noen, og føler med de som trasker hvileløse rundt bare i påvente av utskrivings samtalen med en lege som har mer enn nok med innskrivings samtalene.
Vi undrer oss over at noen av de innleide sykepleierne og nye assistentleger ikke kan nok om vår egen tilstand (leser de ikke journaler?) slik at det er vi selv som må fortelle historien nok en gang. Rutinene ved vaktskifter er sikkert gode, men også her kan det hende at effektivitetspresset knapper inn på tilgjengelig tid for et personell som vi alle elsker og som alltid stiller opp for oss. VI ER EGENTLIG SVÆRT PRIVILIGERTE.
Vi gleder oss over at en nytransplantert får beskjed om at biopsien denne gang var negativ da dette egentlig betyr at det er svært positivt (les rent)
Vi misunner de lungetransplanterte deres nye "kjøkken".For en som bare er innom på kontroll på hjertemedisin spiller det liten rolle at frokost, mellommåltid og kveldsmat stort sett bare består av brød med kokt skinke og ost (eller servelat og tunge innimellom). Men for de som blir liggende uker og kanskje måneder, kan ønsket om variasjon bli uutholdelig. Forsøket på Lungemedisin hvor man forsyner seg selv etter kantineprinsippet, håper vi vil være så vellykket at det spres til andre avdelinger også. Da slipper man i hvert fall å kaste maten vi ikke vil ha fra de utposjonerte brettene.

I forrige blog nevnte jeg også førerkortreglene for hjertetransplanterte. Dette vil bli dekket senere, men det virker jo rart at noen kan få tilbake sertifikatet for å kjøre buss og trailer, mens andre mister jobben med å kjøre maxi-taxi fordi det finnes en grense på 8 passasjerer (pluss sjåfør). Det virker også slik at disse reglene ikke gjelder lungetransplanterte, men som sagt vil redaksjonen søke etter litt mer fakta før vi skriver mer om saken.

Ha fortsatt en fin sommer enten regnet styrter ned eller solfaktorer over 20 MÅ benyttes.

Hilsen fra Rikshospitalet

2007-06-28T21:52:00.000+02:00

Bare en kort melding fra Nina V, Ann Christin W, Arne A, Johannes R og Jørn B som sitter på Dagligstuen Hjertemed. og spiller "Rafling". Stemningen er god, og bloggen vil i dagene fremover dekke noen av de diskusjoner og opplevelser som vi har hatt:
Førerkortreglene for tx-pasienter,
Kjøkkenet på Lungeavdelingen,
Retransplantasjon og batteriskifte,
Briefing ved vaktskifte
og eventuelt annet fra Gaustad.

Kjedebrev eller deltakelse

2007-06-24T12:34:00.000+02:00

Noen ganger kommer det mails som vi raskt ekspediterer over i Trash. Andre ganger, og det kan jo ha med avsenderen å gjøre, deltar vi i forsøket på å utrette noe.

Fra Audun Bell fikk vi lørdag ettermiddag en mail som vi også gjerne bringer videre via bloggen:

Slow Dance

This is a poem written by a teenager with cancer.
She wants to see how many people get her poem.
It is quite the poem. Please pass it on.
This poem was written by a terminally ill young girl in a New York Hospital.
It was sent by a medical doctor.

Make sure to read what is in the closing statement AFTER THE POEM.

SLOW DANCE

Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly's erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?
You better slow down.
Don't dance so fast.

Time is short.
The music won't last.
Do you run through each day
On the fly?
When you ask How are you?
Do you hear the reply?

When the day is done!
Do you lie in your bed
With the next hundred chores
Running through your head?
You'd better slow down
Don't dance so fast.

Time is short.
The music won't last.
Ever told your child,
We'll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?

Ever lost touch,
Let a good friendship die
Cause you never had time
To call and say,"Hi"
You'd better slow down.
Don't dance so fast.

Time is short.
The music won't last.
When you run so fast to get somewhere
You miss half the fun of getting there.
When you worry and hurry through your day,
It is like an unopened gift....
Thrown away.

Life is not a race.
Do take it slower
Hear the music
Before the song is over.

-------------------

FORWARDED E-MAILS ARE TRACKED TO OBTAIN THE TOTAL COUNT.
Dear All:

PLEASE pass this mail on to everyone you know - even to those you don't know! It is the request of a special girl who will soon leave this world due to cancer.

This young girl has 6 months left to live, and as her dying wish, she wanted to send a letter telling everyone to live their life to the fullest, since she never will.

She'll never make it to prom, graduate from high school, or get married and have a family of her own.

By you sending this to as many people as possible, you can give her and her family a little hope, because with every name that this is sent to, The American Cancer Society will donate 3 cents per name to her treatment and recovery plan. One guy sent this to 500 people! So I know that we can at least send it to 5 or 6. It's not even your money, just your time!

PLEASE PASS ON AS A LAST REQUEST.

Dr. Dennis Shields, Professor
Department of Developmental and Molecular Biology
1300 Morris Park Avenue
Bronx , New York 10461

Sommerbilder ønskes

2007-06-18T14:03:00.001+02:00

Ikke bare hører vi på Reiseradioen. Redaktøren er også inne i en ferieperiode. Det betyr at nyheter og aktualiteter kanskje ikke kommer så hyppig i bloggen fremover. Skifte av Pacemaker (batteriet er snart tomt etter over ni års kontinuerlig pacing) vil også føre til litt redusert oppdaterthet. Får vi imidlertid melding om noe viktig blir det "raskt" distribuert.

Imidlertid ønsker vi tilsendt sommerbilder fra lesere. Digitalbildene knipses jo over en lav sko for tiden, slik at det er ingen unskyldning for ikke å dele opplevelsene med andre. I tillegg til å sende dem til TV2 været, er bloggen også aktuelt.
Mailadressen finner dere ved å trykke på kontakt redaksjonen.

GOD FOTOGRAFERING AV SOMMERMINNER
som dere vil dele med andre her i bloggen.

Transplanterte og Adopsjon

2007-06-12T16:24:00.000+02:00

Vi viser til tidligere innlegg om Adopsjon, og gjengir her både spørsmål og svar fra Stortinget: (vi har fremhevet det vi mener er vesentlig)

Fra Harald T. Nesvik (FrP) til helse- og omsorgsministeren
Rette vedkommende: barne- og likestillingsministeren
Besvart 11.06.2007 av barne- og likestillingsminister Karita Bekkemellem (A)

Spørsmål:
Unge mennesker som må gjennomgå en transplantasjon har etter dagens regelverk ikke muligheter til å få innvilget søknad om å bli adoptivforeldre. Undertegnede er av den oppfatning at dagens regelverk må gjennomgås for å se på disse tingene. Vil statsråden vurdere å ta et initiativ til en gjennomgang av regelverket knyttet til muligheten for å adoptere, slik at man ikke automatisk er utelukket på bakgrunn av helseårsaker?

Begrunnelse:
Undertegnede mener man ikke kan kategorisere transplanterte som en enkelt gruppe, det samme gjelder for revmatikere. Undertegnede er videre kjent med tilfeller der søknad om adopsjon tilsynelatende er avslått på bakgrunn av at vedkommende har gjennomgått en transplantasjon, eller at vedkommende eller dens ektefelle lider av revmatisme. Undertegende vil vise til at det er store forskjeller, både i medisinering og funksjonsnivå, når det gjelder disse gruppene, og at det derfor er særs viktig at den enkelte søknaden blir gjenstand for en grundig individuell behandling. Undertegnede er av den oppfatning at det vil være nødvendig med en gjennomgang av regelverket knyttet til adopsjon, for å vurdere hvorvidt dette fungerer godt nok med tanke på å få behandlet søknader individuelt.

Svar:
Som barne- og likestillingsminister vil jeg understreke at adopsjon først og fremst dreier seg om å sikre barn som trenger det et godt og varig hjem. Vårt gjeldende regelverk tar utgangspunkt i det grunnleggende prinsipp om at en adopsjon skal være til barnets beste. Prinsippet om barnets beste er nedfelt i adopsjonsloven, FN's barnekonvensjon og i Haagkonvensjonen om vern av barn og samarbeid ved internasjonale adopsjoner.
De nevnte konvensjonene legger begge viktige premisser for myndighetenes arbeid med adopsjonssakene. Haagkonvensjonen legger opp til at ansvaret for internasjonale adopsjoner skal deles mellom opprinnelsesland og mottakerland. Opprinnelseslandet har i følge konvensjonen ansvaret for at forutsetningene for adopsjon er til stede når det gjelder barnet, herunder at nødvendige samtykker er gitt av berørte personer og myndigheter. En viktig oppgave for mottakerlandet er å sikre at adoptivsøkerne kan gi barnet et godt og varig hjem.
Som kjent er det regionene i Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat) som fra 1. januar 2004 er tillagt ansvaret for å behandle søknader om forhåndssamtykke til adopsjon gjennom en av de tre godkjente adopsjonsorganisasjonene. Kommunene foretar utredningen av søkerne. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) er klageinstans over vedtak fattet av regionene i Bufetat.
Gjeldende retningslinjer Q-0972 for undersøkelse og godkjenning av adoptivhjem fra 1999 er nettopp utformet med sikte på å ivareta hensynet til barnets beste. I dette ligger blant annet at søkerne må ha forutsetninger og muligheter for å kunne gi barnet en trygg og harmonisk oppvekst. Ved adopsjon av utenlandske barn kjenner en vanligvis ikke til barnet på forhånd. Retningslinjene for utenlandsadopsjon avspeiler således ikke bare hva som kan være det beste for ett barn, men hva som er best for barn generelt.
Selv om retningslinjene baserer seg på mest mulig objektive kriterier, som for eksempel søkernes økonomi, vandel, helse, alder og ekteskapets varighet, er det likevel ikke tvilsomt at det først og fremst er personlig egnethet som avgjør om søkerne samlet sett blir gode adoptivforeldre. Personlig egnethet er ikke et entydig begrep og det vil alltid måtte utøves skjønn i en slik vurdering. Det er derfor understreket i retningslinjene at disse kun er veiledende, og at den myndighet som skal godkjenne adoptivforeldre må foreta en helhetsvurdering av søkernes totale livssituasjon. Hver søknad skal behandles grundig, konkret og individuelt.
Kravet til at søkerne skal ha god fysisk og psykisk helse, er satt fordi man må sikre at adopsjonen skal være til beste for barnet, også for et barn som kan ha spesielle behov og derfor vil kreve ekstra overskudd hos sine adoptivforeldre i lang tid framover. Dette innebærer at også retningslinjenes krav til helse, forutsetter at det i stor grad skal utøves et skjønn.
Jeg vil understreke at det derfor ikke medfører riktighet at for eksempel søkere som har gjennomgått transplantasjon eller som lider av revmatisme, automatisk får sin søknad avslått. Retningslinjene forutsetter tvert i mot utøvelse av skjønn også i slike tilfeller, der godkjenningsmyndigheten skal legge vekt på alle relevante momenter ved søkernes livssituasjon og der søkerparet skal vurderes samlet.
Når det gjelder kravet til søkernes helse fremgår følgende i retningslinjene:
Adoptivsøkerne må også ha god helse både fysisk og psykisk. Samtidig må det etter en konkret vurdering legges vekt på at foreldrene skal utgjøre en omsorgsenhet. Det må vurderes hvorvidt sykdom kan tenkes å få betydning for søkernes evne og muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet, over lang tid. Hvis noen av søkerne har hatt en alvorlig sykdom som er behandlet med tilfredsstillende resultat kan det etter omstendighetene bli snakk om å kreve en symptomfri periode.
Det skal foretas en helhetlig vurdering av søkerne, noe som stiller alle instanser som behandler disse sakene overfor vanskelige avveininger. Synet på hva som er et godt, faglig skjønn i en konkret enkeltsak, vil ikke alltid være entydige. Det er forutsatt at regionene og klageinstansen selv i utgangspunktet har nødvendig barnefaglig kompetanse og kompetanse innen psykologi. Ved behov for særskilt medisinsk vurdering, blir det lagt til grunn at innhenting skjer gjennom den enkelte region. Regionene i Bufetat har sammenfallende grenser med helseregionene, slik at forholdene ligger godt til rette for samarbeid.
Bufdir opplyser at regionene i Bufetat behandlet 1071 slike saker i 2006. Bufdir opplyser videre at avslagsprosenten dette året var på ca. 9 prosent. Etter min mening viser dette en relativt lav avslagsprosent og at de aller fleste søkere faktisk får innvilget sin søknad om forhåndssamtykke. Jeg er opptatt av at forvaltningens behandling av adopsjonssaker skal foregå på en god og betryggende måte. Selv om hensynet til hva som er best for barnet er det sentrale i alle adopsjonssaker, er jeg også opptatt av at søkerne blir godt tatt vare på i søknadsprosessen. Som ledd i å sikre enhetlig praksis har Bufdir jevnlige fellesmøter med alle de fem regionene i Bufetat. Generelle problemstillinger knytte til behandlingen av søknad om adopsjon blir der tatt opp. Bufdir gir også alle regionene informasjon om avgjørelsene direktoratet treffer som klageinstans.
Det er lenge siden vi har hatt en helhetlig gjennomgang av norsk adopsjonspolitikk. Jeg vurderer for tiden om det er behov for en slik gjennomgang. Uavhengig av dette vil jeg ha kontinuerlig oppmerksomhet rettet mot praktiseringen av regelverket, og nøye følge utviklingen i praksis.

Ikke vet jeg om svaret er tilfredsstillende for spørreren, LHL, FHLT eller Hege og Tony men at oppmerksomheten mot praktiseringen av regelverket er absolutt på sin plass deles av denne redaktøren. Jeg regner med at FHLT-saken følges opp etter dette svaret uansett.

Synlighet og en god sommer til alle

2007-06-11T14:24:00.000+02:00

I dag kan vi lese på LHL´s Hjemmesider at Generalsekretær Finn Grønseth er fornøyd med at 540 mennesker var med på en Hjerte-markering på slottsbakken i "hjerterdamer - go red" -aksjonen.
Jeg er faktisk ikke sikker på om jeg er like fornøyd.

Å lese om resultatet og se bildet til Bård Ek, er forsåvidt greit nok. Kanskje hadde det også vært fint om vi hadde visst om rekordforsøket på forhånd, og dermed i hvert fall hatt et valg om vi ville delta eller ikke.

Noe må være ute av kontroll vedrørende kommunikasjonen mellom de sentrale aktører og oss vanlige medlemmer. Jeg har i hvert fall ikke sett noen informasjon om at dette arrangementet skulle finne sted, og da kan man vel ikke vente at flere enn 540 personer møtte opp. Arrangørene hadde jo ventet flere enn 3600!

Jeg velger å ønske alle lesere av bloggen og ikke minst de ansvarlige ledere (ref praten for en tid tilbake) for medlemsorganisasjonen LHL / FHLT
en riktig god sommer med det gamle lysarket som skal leses i sirkel. Kanskje LHL og FHLT har et behov for igjen å fokusere på å bli SYNLIG.

Er alle midler like akseptable - Donor-reality et stunt

2007-06-02T09:04:00.000+02:00

Så har vi i Pressen fått vite at det motbydelige reality-showet i Nederland "bare var en spøk". Det viser seg at

TV-selskapet BNN har tidligere sendt flere provoserende og omstridte TV-show, hvor både sex og narkotika har vært blant temaene. Kanalen uttalte på forhånd at den ville sende donor-programmet for å rette oppmerksomheten mot at det fortsatt er stor knapphet på donororganer i Nederland.

Dette gjentok de som motiv for spøken etter sendingen fredag kveld, og all oppmerksomheten som har vært verden over kan tyde på at det har vært en vellykket strategi. Nos.nl skriver at mer enn 100 journalister fra inn- og utland hadde møtt opp utenfor studio for å rapportere om showet.

Nos.nl sier stuntet var fantastisk. Jeg tillater meg å være litt i tvil. Donorsaken er så viktig, at det ikke bør skjemmes av slike stunt. "Ulv, ulv" kan man rope mange nok ganger slik at det ikke lenger blir tatt seriøst.

All reklame er slett ikke nødvendigvis god reklame.

Takke meg til den seriøsitet som EU-ministeren og kommisjonen legger til grunn for det arbeidet vi omtalte i går.
Ha en god helg.

EU tar organmangelen på alvor

2007-06-01T10:06:00.001+02:00

EU Kommisjonen sendte i går ut et kommunike som identifiserer de vesentligste politiske utfordringer og virkemidler på EU-nivå innenfor Organdonasjon og Transplantasjon.

Arbeidet startet for ca. et år siden med konsultasjoner med interessegrupper hvor også FHLT deltok ved å sende inn høringsnotat.
Oppsumeringen fra høringen kan leses her.

Konsultasjonen endte opp i 3 scenarier for fremtidig EU-actions:

- To continue work under existing Community programmes, without any further coordination (Option 1)
- To promote active coordination between Member States on organ quality, safety and availability (Option 2)
- To strengthen coordination between Member States, consider minimum harmonisation on quality and safety to complement and reinforce these actions, and in addition an initiative on organ trafficking (Option 3)

Kommisjonens forslag ble:

The European Commission today adopted a Communication proposing actions for closer cooperation between Member States in the field of organ donation and transplantation, and announcing plans for a European Directive on quality and safety of organ donation. The Communication includes ideas to raise public awareness so as to increase organ donation, such as the creation of a European organ donor card. A Eurobarometer survey (see IP/07/719) shows that while 81% of European citizens support the use of an organ donor card, only 12% of Europeans currently have one. Although the number of organ donations and transplants in the EU has risen steadily, many obstacles remain, including a shortage of donors and diverging quality and safety standards. The Communication sets out ideas to increase organ availability, such as creating organ transplant coordinators in hospitals and expanding the use of living donors. The Commission will also promote the exchange of best practices between Member States to make organ transplant systems more efficient and accessible.

Se Pressemeldingen som viser kommisjonens fullstendige forslag til virkemidler for å øke donasjon og transplantasjons aktiviteten,
Vi viser også til en undersøkelsen som viser at åtte av ti vil ha Donorkort

Selv om Norge ikke er medlem i EU kan vi denne gang legge merke til at våre holdninger til virkemidler også ser ut til å bli god EU politikk.

Brev til Regjeringen fra FHLT

2007-05-31T09:28:00.000+02:00

FHLT er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker som er hjerte-lungetransplantert eller står på venteliste for en slik operasjon samt deres pårørende. FHLT skal ivareta medlemmenes interesser ved å reise deres problemer til en samfunnsmessig løsning, samt være til støtte og hjelp for det enkelte medlem.

Det å være en interesseorganisasjon betyr å delta i det Politiske liv.

To av de sakene som foreningen har hatt fokus på denne våren, har vært Adopsjonsaken og Pårørendes utgifter i tilknytning til transplantasjoner.

Vi legger her frem to brev som FHLT/LHL har sendt til Barne og Likestillings Ministeren og Helse og Omsorgs Ministeren.

Barne- og likestillingsdepartementet, 13. mars 2007

Vi viser til vårt brev sendt Barne- og likestillingsdepartement angående avslag på adopsjonssak fra direktoratet, datert 30.01.07, og svar fra departementet, datert 06.03.07.

Brevet fra Barne- og likestillingsdepartementet viser til at departementet ikke kan gripe inn overfor BUF når det gjelder forhåndssamtykke til adopsjon av utenlandsk barn. Men brevet fra vår forening gjaldt langt mer enn ønske om å gripe inn i denne enkeltsaken; vi ber om retningslinjer for hvilke regler som egentlig gjelder mht transplanterte som ønsker å gå inn i en adopsjonsprosess. I svaret fra Barne- og likestillingsdepartementet kan vi ikke se at vi har fått svar på denne forespørselen.

Avslaget fra BUF i denne adopsjonssaken har reist en mengde nye spørsmål da avslaget begrunnes i statistikker mht prognose, og usikkerhet rundt immundempende medisiner - som alle transplanterte går på. Vi ser dette som en generell, og ikke som en individuell vurdering. Man har også ulik praksis i de forskjellige adopsjonsakene, les forskjellsbehandling, da noen som bruker disse immundempende medisinene (og er transplantert) får adoptere, andre ikke.

Sitat fra avslag fra BUF, 09.01.07; ”..vil prognose alltid basere seg på medisinsk statistikk og kunnskap om mulige bivirkninger ved medisin som vedkommende er avhengig av. Det fremgår av sakens dokumenter at både behandlende lege og rådgivende lege har uttalt at det knytter seg usikkerhet til prognose og langtidsvirkninger ved immunsupprimerende medisin”.

Blir avslaget fra direktoratet stående må konsekvensen bli at ingen transplanterte kan få adoptere.
Som forening må vi få retningslinjer om det virkelig er slik det forholder seg, og hvilke råd vi skal gi våre medlemmer som ønsker å gå inn i en adopsjonsprosess.
En slik avklaring har også interesse for langt flere enn vår forening, den har interesse for alle transplanterte.

Vi håper denne saken kan få den gjennomgang den behøver, så vi for fremtiden kan gi et klart svar til våre medlemmer som kommer og ber om råd mht om de bør gå inn i en adopsjonsprosess. Det koster både, tid, krefter, ressurser – og ikke minst et hav av følelser – for et par som skal gjennomgå en adopsjonsprosess. Er resultatet gitt på forhånd velger nok mange å spare seg for å gå inn i denne prosessen.

Skulle dere ha ytterligere spørsmål i saken, utover sakens dokumenter, stiller Foreningen for hjerte- lungetransplanterte seg til rådighet for å svare på evt spørsmål.

Helse- og omsorgsdepartementet, 22. mai 2007

Foreningen for hjerte-lungetransplanterte (FHLT) og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) ønsker å ta opp følgende problemstilling med Helse- og omsorgsdepartementet:

I Norge er det kun Rikshospitalet som foretar hjerte- og lungetransplantasjoner. Før transplantasjonen foretar de en konkluderende forundersøkelse av en ukes varighet. Ved selve transplantasjonen må det påregnes et sykehusopphold på minimum en måned. Ved komplikasjoner, som er vanlig, blir sykehusoppholdet forlenget.

Disse fasene oppleves som vanskelig, både for pårørende og pasient. De fleste pasienter bor i slik avstand fra Oslo at det ikke er mulig for pårørende å daglig reise på sykebesøk.

I følge Rikshospitalet er de pårørende en svært viktig ressurs i alle faser av transplantasjonsprosessen, og inkluderes i informasjon og opplæring både ved utredning og transplantasjonen. De mener at pårørendes deltagelse har en meget positiv effekt på pasienten og at betydningen av å ha tilstedeværende pårørende i en lang og utmattende ventetid er umåtelig viktig.

Vi vil tilføye at når rehabiliteringen starter opp dagen etter operasjonen er det en stor styrke å ha pårørende til stede. Pårørende spiller også en viktig psykososial rolle for de mange som opplever komplikasjoner etter transplantasjonen.

Mange pårørende får i dag ikke dekket nødvendige reise- og oppholdsutgifter. Da det er tale om en lengre periode på pasienthotell og eventuelt flere t/r reiser, blir kostnadene for den enkelte store. Det oppleves som urimelig at disse utgiftene ikke blir dekket av det offentlige. Særlig når behovet for å ha pårørende til stede også er godt medisinsk begrunnet.

På bakgrunn av ovennevnte ber vi departementet endre stønadsordningene knyttet til dekning av reise- og oppholdsutgifter, slik at pårørende får dekket nødvendige reise- og oppholdsutgifter som ledd i oppfølgingen før og etter transplantasjonen.

Begge disse brevene mener vi har allmenn interesse, og vi håper det viser at FHLT/LHL er den viktigste politiske organisasjon for Hjerte - Lunge transplanterte, de som venter på organer og deres pårørende.

viking-hjart-lung.egetforum.se

2007-05-30T08:55:00.000+02:00

Vår søsterforening VIKING i Sverige gjør nå et forsøk med diskusjonsforum etter samme modell som vi var innom høsten 2005.

Forumet kan nås via denne lenken, VIKINGS HJART-LUNG FORUM og det ser ikke ut som de har begrenset adgangen for å registrere seg til egne medlemmer. Det ville jo være en flott sak om vi på nordisk basis kunne utvide debattene og ikke minst skape nye kontakter både i relasjon til Lekene i Vichy, men også med tanke på Växjö, Sverige i 2010.

Dersom noen av våre medlemmer registrerer seg og kommer med innlegg, ber vi om at dette skjer med navn som kan identifiseres og at innleggene holder god standard. Altfor mange slike fora blir skjemmet av fiktive navn og provokative spam-innlegg. La oss ta vare på fellesskapet i TX miljøet ved å oppføre oss ordentlig overfor Viking og deres medlemmer.

Vi har forøvrig lenke til Vikings hjemmesider til høyre på bloggen.

Växjö, Sverige har fått lekene i 2010

2007-05-29T13:00:00.000+02:00

Vi gratulerer vår søsterforening VIKING i Sverige med tildelingen av de 13 Europeiske
Lekene for Hjerte - Lunge Transplanterte i 2010.
Lekene vil finne sted i Växjö og vi kommer tilbake til mer informasjon så snart vi har disse.

Samtidig kan vi meddele at alt synes å være i rute til lekene i Vichy neste år.
De finner sted mellom 21. og 26. juni 2008.

Prisen pr deltaker blir 480 euro, den dekker overnatting, transport, alle måltider, kort sagt sentrale behov. Noen utflukter er gratis andre må vi betale for, disse prisene er ikke kommet. De har allerede alle tidspunkt for alle øvelser, og alle arenaer klare.

Hva gjør Rikshospitalet

2007-05-28T11:31:00.000+02:00

I forrige blogpost kom jeg med en hentydning om at vi har forventninger til Rikshospitalet vedrørende forurenset drikkevann og svekket immunforsvar blant annet hos oss transplanterte.
Det er vel som en bagatell å betrakte i forhold til de utfordringer som Helseforetaket har innen den økonomiske utviklingen.

I Utkast til Protokoll fra Styremøtet RR HF 16. mai 2007 kan vi lese mer om vedtaket vedrørende Aktivitetene som er foreslått i protokollutkastet, men det syns klart at

"Tiltakene vil gå utover pasientbehandlingen og Styret ber Administrerende direktør om å foreta vurdering av konsekvensene parallelt med gjennomføringen av tiltakene"

Vi vil her i bloggen følge med via våre kontakter i Brukerutvalget, men ber Styret i FHLT også engasjere seg i utfordringene.

Vannet i Oslo forurenset

2007-05-28T11:07:00.000+02:00

Kom til den fagre Maridal
til Kleivens svimlende Portal
skrev Henrik Wergeland i sin Dalevise fra 1841.

Kleivens portal har vi i FHLT opplevet blant annet ved våre landskonferanser på Sundvollen, og den fagre Maridal omfatter også Maridalsvannet som gir drikkevann til 90% av hovestadens befolkning.

Nå hører vi i nyhetene at

Giardia- parasitten gjorde flere tusen personer syke med kvalme og diaré i Bergen i 2004.
Nå er den helseskadelige parasitten påvist i Oslo drikkevannskilde Maridalsvannet.
Også den livsfarlige parasitten Cryptosporiduim er funnet i Maridalsvannet.

Østlandssendingen går også ut med informasjon om saken

De målte forekomstene av de to parasittene er imidlertid lave og dermed ufarlige for mennesker med normalt immunforsvar. Folkehelseinstituttet understreker at det er helt trygt å drikke vannet fra Maridalsvannet.
Men for personer med dårlig immunforsvar kan parasittene være livstruende ved større konsentrasjoner.
Først til neste år er et nytt renseanlegg på plass i Oslo.

Kanskje er det på tide å fylle opp lagrene av flaskevann, og hva gjør man på Rikshospitalet med saken?

Ufrivillige levende donorer

2007-05-27T11:17:00.001+02:00

Vi tillater oss i dag å vise et bilde hentet fra Aftenposten/AP som viser pakistanske menn som viser frem arrene etter at de fikk nyrer fjernet. Det hevdes at

Disse fattige menneskene ble gitt bedøvende midler og fratatt nyrene uten å gi samtykke, understreker Lahores politisjef Malik Mohammad Iqbal.

Jeg føler avsky og vemmelse ved denne blogposten, men kan ikke la være å informere våre lesere om at slikt faktisk foregår. Det værste er vel at det finnes medisinsk utdannet personell som deltar i slik aktivitet

Det er fire leger blant dem som nå er siktet for bortføring og organtyveri i Lahore.
Politiet tror legene utførte de ufrivillige operasjonene på sykehusene hvor de jobber til daglig.

Artikkelen han leses her.

Har skrittellerne hjulpet deg?

2007-05-26T08:58:00.000+02:00

Aftenposten refererer i dag tidsskriftet Diabetes som omtaler kampanjen "Hvert skritt teller" som LHL tok initiativet til i 2006 og som har fortsatt i år.
Her fremgår det

En norsk undersøkelse gjennomført ved St.Olavs Hospital i Trondheim viser ingen helsegevinst ved bruk av skritteller, skriver tidsskriftet Diabetes.

- Jeg ble litt overrasket over resultatet. Vår studie viser ingen økning i gangdistanse hos de som brukte skritteller.sier Marit Rokne Bjørgaas, overlege ved St.Olavs hospital, til Aftenposten.no.

LHL kommenterer også undersøkelsen

Informasjonssjef Unni Dalsegg i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) mener skrittelleren har en effekt.
- Skrittelleren har hjulpet veldig mange opp fra sofaen. Jeg tror den inspirerer, sier Dalsegg.

Kanskje du kunne leserne av bloggen skrive litt i kommentarfeltet om hva Skrittelleren har betydd for din egen fysiske utvikling og tilstand.

Skritteller eller ikke. Nå er det pinse og masse tid til å komme seg både ut av sofaen og ut på tur. Mosjon er viktig.

En statusrapport om prioritering i helsetjenesten.

2007-05-23T09:13:00.000+02:00

Den norske Lægeforening la i går frem rapporten Lang, lang rekke - hvem skal vente hvem skal få? som du her kan laste ned i pdf-format.
Statusrapporten er resultatet av et felles faglig løft i Legeforeningen, og bør bli gjenstand for videre analyser og debatter både blant politikere og i media i tiden fremover. Den er også viktig for pesientorganisasjoner som LHL/FHLT. Styret og medlemmene må sette seg inn i rapporten for dermed å kunne bidra i de prioriteringer og beslutninger som Legeforeningen mener er helt avgjørende.

Aftenpostens Anne Hafstad har en artikkel om saken i avisen idag og vi tillater oss å kopiere fra hennes sammendrag av Legeforeningens forslag til bedre prioriteringer i helsetjenesten

LEGEFORENINGENS RAPPORT
Et bredere perspektiv på prioritering er nødvendig. For store variasjoner og for smal tilnærming i dagens prioriteringsarbeid fører til at mange pasienter ikke blir godt nok ivaretatt gjennom et sammenhengende og helhetlig tjenestetilbud.
Det er et gap mellom tilgjengelige ressurser, økte muligheter til behandling og befolkningens forventninger til hva helsevesenet kan utføre. For å sikre at pasienter som har størst behov får behandling først, må de viktigste oppgavene i offentlig helsetjeneste, presiseres.
Leger har ansvar for klinisk prioritering. Å prioritere er en del av legens hverdag. Mange leger opplever det belastende å prioritere, men leger må likevel aktivt ta ansvar for prioritering.
Rett prioritering i alle ledd. En sammenhengende og god helsetjeneste krever at prioritering vurderes ved veivalg langs hele
behandlingskjeden. Fastlegens prioriteringer og samspill med spesialisthelsetjenesten er viktig. Arbeidet for å få en mer lik praksis nasjonalt med hensyn til ressursfordeling, kvalitet og prioritering må styrkes.
Det faglige grunnlaget for prioriteringsarbeidet må styrkes. Bedre prioritering forutsetter kunnskap om alvorlighet, effekt av behandling og kostnader. Forskning utgjør dermed et premiss for prioritering. Variasjon i prioritering skyldes i stor grad sviktende systemer og kunnskapsgrunnlag og manglende faglig konkretisering av prioriteringskriteriene. Fagmiljøene er viktige bidragsytere for å komme frem til konsensus om hva som er rett kvalitet på tjenestene.
Styring av og rammevilkår for helsetjenesten må understøtte rett prioritering. For å understøtte rett prioritering og helhetlige
pasientforløp, må finansieringsordningen for spesialisthelsetjenesten forbedres, blant annet gjennom mer treffsikker prissetting, og økt oppmerksomhet på samfunnsøkonomisk gevinst.
Egenandeler påvirker prioritering. For å sikre rett prioritering, er det viktig at alle får en medisinsk vurdering for å avklare behovet for helsetjenester. Legeforeningen advarer derfor mot at konsultasjon hos fastlege belegges med stadig økende egenandel. Utsatte pasientgrupper må skjermes for egenandeler. Dagens egenandelssystem er ikke konsistent, og mangler en helsepolitisk begrunnelse.
Dagens prioriteringsforskrift gir grunnlag for misforståelser. Viktige begrep i forskriften må avklares i forhold til medisinsk praksis.

Hele forslaget og begrunnelsene finner dere i den overnevnte pdf-versjonen av rapporten.

Prisgitt kompetansen og de personlige holdninger til legen

2007-05-21T09:00:00.000+02:00

Da vi leste artikkelen i Organet 1/2007 var vi mange som gledet oss med Ruth og Stig som hadde fått samtykke til utenlandsadopsjon, og kunne være foreldre til ett år gamle Odd Magnus. Denne gleden deler vi fortsatt.
I tilknytning til artikkelen kommenterte Atle Larsen/pasientombud LHL vilkår som må være oppfylt for samtykke til utenlandsadopsjon. Han nevnte en annen sak hvor det fortsatt ikke er gitt samtykke. Han konkluderte:Dette kan vi ikke akseptere. Personlige holdninger som fremmer diskriminering er ikke i overensstemmelse med holninger som skal prege det norske samfunnet i 2007. Styret i FHLT sammen med Parientombudet sender i disse dager et brev til Regjeringen om saken. Saken er også tatt opp med lederen i Stortingets Helse- og Omsorgskommite Harald T. Nesvik (frp) som ved flere anledninger har vist seg å være svært opptatt av Transplantasjoner og Organdonasjon.

Den andre "saken" gjelder vårt medlem og tidligere styremedlem Hege Ramsland Wåhlén og hennes mann Tony Wåhlén. Vi har bedt Hege og Tony om å skrive om saken slik de ser den og bringer her i Bloggen deler av deres input til redaksjonen.
Det første utdraget er saken slik de har beskrevet den i notat sendt til en rekke aviser.

Hege kan ikke få egne barn, da hun hadde en medfødt hjertefeil som gjorde at hun i 1994 gjennomgikk en vellykket hjerte og lungetransplantasjon ved Rikshospitalet i Oslo.
Vi startet adopsjonsprosessen i juni 2004. Sosialrapport ble utarbeidet, og vi ble godkjent som foreldre ved Stavanger kommune, Senter for støttekontakt, besøkshjem og adopsjon.
Avslag
Vi fikk avslag på vår adopsjonssøknad, anke førte heller ikke frem.
Grunnlaget for avslaget i direktoratet lå i at Hege er transplantert, og man viser i avslaget til usikkerhet til prognose og langtidsvirkninger ved immunsupprimerende medisin, medisiner som alle transplanterte går på.
Det vises også til medisinske statistikker og prognoser for fremtiden.
Statistikker som bygger på et lite utvalg i Hege sitt tilfelle, da få er hjerte- og lungetransplantert, i tillegg har den medisinske utviklingen raskt ervervet seg ny kunnskap som kontinuerlig gjør behandlingen, og resultatene, bedre.
For oss virker det som rådgivende lege er imot at transplanterte skal få adoptere. Dette er den samme rådgivende legen som ga avslag til et annet par der hun er hjertetransplantert. Men det paret fikk en ny vurdering av en annen rådgivende lege som endret vedtaket. Så til tross for at behandlende lege på rikshospitalet (som er den som har full kompetanse) likestiller denne saken med annen sak (hjertetransplantert som har fått adoptere) så får vi altså avslag.
Vi har bedt om vurdering av en annen rådgivende lege. Noe som Atle Larsen (pasientombud for LHL) og Barne- og likestillingsdepartement har påpekt. Dette har også blitt avslått av Barne-, ungdoms - og familiedirektoratet.
Frisk – men avhengig av medisin
Hege har fra lungeavdelingen på Rikshospitalet (som innehar spesialkompetanse på lungetransplanterte) fått en utmerket helseattest.
Hege arbeider i full stilling, og ikke bare føler seg frisk, men har også legeattest på at hun er frisk.
Men; alle transplanterte, også Hege, er avhengig av daglige, immunsupprimerende medisiner, dette for at kroppen ikke skal støte fra seg det nye organet
Likhet for loven?
Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT) har også vært i kontakt med LNT (Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte) angående denne saken. LNT opplyser at de har flere medlemmer som er transplanterte og som har fått adoptere, nyretransplanterte går også på denne type medisin!
Hvordan kan myndighetene bruke usikkerhet rundt bruk av medisiner som hovedargument når vi beviselig kjenner til flere tilfeller hvor transplanterte på samme medisin har fått adoptere?
Individuell behandling?
Vi mener også at det ikke er tatt en individuell behandling slik vi mener vi har rett til.
Slik vi kan se det er det, som tidligere nevnt, benyttet statistikker - statistikker basert på et lite utvalg, og som vi også mener ikke er representative for Hege, siden hun er yngre og uten komplikasjoner over lang tid(13 år).

Det andre er utdrag av et brev som tidligere er sendt Barne- og likestillingsministeren.

Dette er ikke rettferdig
Det er ikke mange i Norge som er hjerte og lunge transplanterte og derfor er det heller ikke mange å sammenligne seg med.
Prognosen for fremtiden til Hege kan ingen si noe om, men det kan man ikke for noen. Ingen har garanti for morgendagen. Hege tilhører helt klart ikke den statistikk som det refereres til. Det kan være at Hege er en av de heldige som det går svært bra med, i motsetning til andre transplanterte.
Hun har faktisk ikke hatt noen problemer eller komplikasjoner relatert til de transplanterte organene.
Hun er heller ikke i det samme alderskategorien som flertalet i utvalget statistikken baserer seg på.

Høsten 2004 gikk vi på forberedende kurs for adoptivforeldre der vi møtte mange andre par i samme situasjon som oss, vi var der alle av samme årsak ingen kan få egenfødte barn. Da vi fortalte om vår historie var det ingen som ikke trodde at vi ikke skulle bli godkjente på grunn av Heges transplantasjon.
Denne holdningen møter vi blant mange. Både innen sykehus, trygdekontor, personell innenfor helse og sosialetaten, venner, bekjente kollegaer og ikke minst familie.
Det er ingen forståelse for begrunnelsen av avslaget.

Vi hadde aldri gått i gang med søknad om adopsjon om vi ikke hadde følt oss sikre på Heges helse og fremtid(og fått støtte i fra legen) óg at vi hadde følt at dette var noe vi skulle klare.
Det er en stor belastning og utrolig frustrerende og ikke kunne få adoptere og få vår lille familie. Vi fungerer som alle andre familier i det daglig. Vi ser venner som stifter familier og får barn etter barn uten noen problemer og slik burde det være for oss også spesielt siden vi ikke kan få barn selv så burde vi ikke bli stoppet av en slik urettferdig avgjørelse som vi vanskelig kan forstå, godta, akseptere og klare å leve med.

Kan det være fordi vi er første paret som søker om adopsjon der mor er hjerte og lungetransplantert og dermed forekommer det også flere fordommer?
Er rådgivende lege i utgangspunktet imot at transplantere skal få adoptere?
Dette er en så viktig sak for oss at vi ikke kan godta og være fornøyd med slike utgangspunkter.

Det går ikke an for noen andre å forestille seg hvordan det føles å måtte leve med å ikke bli godkjent som far og mor. Den avmakt og fortvilelse, spesielt da årsaken kun er at ingen kan si hvordan det går med mor om 15-20 år.
Det som også er helt uforståelig for oss er at far ikke er tatt i betraktning som omsorgsperson.

Vi ser til stadighet i media at enslige har fått og får adoptere og står i kø for å få sitt andre adoptiv barn.
Dette gir oss en følelse av avmakt, sårhet, fortvilelse og en følelse av å bli utrolig urettferdig behandlet.

Vi ser på bildet Hege sammen med Tinka som leker i snøen, og vi håper at det til neste vinter er et lite barn som også kan delta i leken. Nå må likestillingsministeren og myndighetene skjerpe seg.

Landskonferansen 14.-16. september 2007

2007-05-20T10:48:00.000+02:00

I posten til alle medlemmer kommer det i disse dager Invitasjon til Landskonferanse. med faglig seminar og sosialt samvær på Scandic Hotell på Hamar. Hotellet ligger like ved innfarten til Hamar entrum (600m fra sentrum og jernbanestasjonen)

Påmeldingsfristen for deltakelse er satt til 15. juni, men det er ingen grunn til å vente. Meld dere på I DAG ved å returnere påmeldingsskjema i posten til
FHLT, Postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo

Eventuelle forslag / saker som ønskes tatt opp under årsmøtet må være styret i hende senest 14. august.

Marit på kontoret vil kunne hjelpe med de fleste spørsmål og kan treffes på telefon 22799229 mandag til torsdag mellom kl 0900 og 1500 eller mail mjs@lhl.no

Det foreløpige programmet viser at det også i år vil være seminar for likemenn/fylkeskontaktene fra fredag formiddag.
Selve åpningen skjer kl 1700 med kulturelt innslag før middag og sosialt samvær

Lørdagen går med til det formelle Årsmøtet, samt Hilsener fra viktige personer i vår organisasjon. Ettermiddagens foredrag er ved psykolog Odd Haavik "Når alvorlig sykdom rammer" og vi møtes til festmiddag om kvelden

Søndag formiddag vil vi ha gruppemøter for hhv lunge- og hjerte-tx samt foredraget:"samliv og seksualitet" ved sexolog Åshild Skogerbø før vi heiser hjem med gode minner.

Rikshospitalet og de økonomiske utfordringene

2007-05-19T09:28:00.001+02:00

Rikshospitalet er vår forenings viktigste sykehus. Det som skjer innenfor dette Helseforetaket (HF) burde derfor være av spesiell interesse for våre medlemmer og støttespillere.

På RR HF´s hjemmesider finner vi med jevne mellomrom interessant informasjon som vi regner med at såvel Styret i FHLT og LHL-ledelsen leser, debatterer og forholder seg til.

Denne gang vil vi nevne to saker som vi bringer videre.
Det første er en informasjon fra 11. mai om utlevering av organer. Vi klipper i sin helhet:

Presisering om bruk av organer
– Rikshospitalet-Radiumhospitalet har aldri utlevert organer i konflikt med norsk lov, sier strategidirektør Stein Vaaler. Spørsmålet er kommet opp etter at kunstneren Morten Viskum hevder å ha fått organer utlevert fra flere sykehus.
– Vi har selvfølgelig ikke utlevert noen organer eller deler av organer uautorisert og i konflikt med norsk lov. I ett enkelt tilfelle, hvor pasienten uttrykkelig ba om å få et organ som var fjernet i forbindelse med behandling, utleverte vi dette til pasienten. Patologiklinikken har en egen samtykkeprosedyre som sikret at dette foregikk i tråd med Biobankloven, sier Stein Vaaler.

Strategidirektøren presiserer at utlevering av organer som er fjernet i forbindelse med behandling, ikke må sees i sammenheng med sykehusets transplantasjonsvirksomhet. Sykehuset har et nasjonalt ansvar for transplantasjonsmedisin. Donasjon av organer fra ett menneske til et annet redder årlig mange liv og helbreder livstruende syke mennesker.

De andre opplysningene, knyttet til de økonomiske utfordringene ved Helseforetaket, finner vi i bakgrunnstoffet til Styremøtet 15. mai. Her klipper vi noen små utdrag:

Hovedårsaken til lavere inntekter enn budsjettert er følgende forhold:

* Lavere pasienttilgang fra Helse Øst på enkelte områder, særlig kreftområdet. I noen grad er dette erstattet av økt behandling for andre regioner, men da med pasienter med lavere DRG-vekter.
* Omlegging av DRG-systemet med gjennomgående lavere vekter for Rikshospitalet-Radiumhospitalets pasientbehandling.

På enkelte områder er det nødvendig å tilpasse eller reorganisere kapasiteten. I denne styresaken omtales den tilpasningen som gjøres innenfor kreftområdet. I styresak 40/2007 omtales tiltak innenfor hjerteområdet.

og som en forklaring av konsekvensene knyttet til DRG-endringene

En av de viktigste endringene i DRG-systemet fra 2006 til 2007 er at vekten for lunge-tx er redusert fra 25,37 til 16,10 som utgjør tap på 200 DRG-poeng. Rikshospitalet-Radiumhospitalet har sendt brev til Sosial- og helsedirektoratet for å prøve få endret vekten tilbake til 2006-nivå, blant annet på grunn av metodiske svakheter i den nye vektberegningen

I styresak 40 (nevnt over) finner vi følgende interesante tilstandsbeskrivelse

Organisering av hjertekirurgi i hovedstadsområdet
På Østlandet skjer hjertekirurgi ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet, Ullevål universitetssykehus og ved Feiringklinikken. Ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet opereres til sammen ca 1700 pasienter per år, 1000 pasienter ved Thoraxkirurgisk avdeling og 700 pasienter ved HiO. Ved Ullevål universitetssykehus opereres årlig ca 550 pasienter og ved Feiringklinikken ca 1100 pasienter. I 2006 kom 51 prosent av Rikshospitalet-Radiumhospitalets pasienter fra Helse Sør og 40 prosent fra Helse Øst.
(Ved Thoraxkirurgisk avdeling utføres omfattende funksjoner utover elektiv hjertekirurgi, herunder landsfunksjoner knyttet til transplantasjonsvirksomheten.)

Det samlede volum av hjertekirurgi i Oslo-området har økt jevnt senere år. Ventetidene ved Rikshospitalet-Radiumhospitlaet er nå stabile og medisinsk akseptable (1-6 uker). Det betyr at den samlede kapasitet ved Gaustad og HiO, sammen med det øvrige tilbudet i regionen, dekker etterspørselen.

og konklusjonen etter en samlet vurdering:

Fagmiljøet ved Rikshospitalet-Radiumhospitlaet anbefaler at man utreder en løsning der hjertekirurgien ved HiO fysisk samles på Gaustad. Dette kan bidra til å forbedre den samlede aktiviteten og gi et samlet og styrket fagmiljø innen ett av sykehusets definerte satsingsområder.

Etter å ha lest denne informasjonen vil muligens noen av våre medlemmer stille seg spørsmålet: "Hva betyr dette for meg".
Det er vi i skrivende stund ikke i stand til å gi noe svar på. Det blir derfor et ønske fra oss til ledelsen i FHLT / LHL å se nærmere på dokumentene, og ikke minst det som kom ut av styemøtet som beslutninger. (Protokoll ennå ikke publisert)
At kompetansen ved RR HF er på topp vet vi, men uten at leger og sykepleiere kan føle at økonomien også er under kontroll, og at legene kan konsentrere seg om å ivareta pasienter fremfor å løpe etter økonomiske styringskrav, vil det til slutt gå ut over oss som brukere av helsetjenesten. Vi syns å merke at flere ansatte på RR HF gir uttrykk for tretthet og oppgitthet for alle de økonomikrav som de nå føler hindrer dem til å gi 100% innsats for pasientene.

Hva det reviderte Nasjonalbudsjettet kan ha av betydning (sansynligvis ingenting) kunne kanskje politisk avdeling i LHL gi oss tilbakemelding på.

Gratulerer med den syttende mai

2007-05-17T08:09:00.000+02:00

Redaktøren vil med dette sende de hjerteligste 17. mai gratulasjoner til alle medlemmer,
pårørende,
ventende,
donorer
og andre som brenner for at flest mulig av hjerte- og lungesyke skal kunne få mulighet til å leve videre.

Videre sender vi hilsen til alle våre samarbeids foreninger, og alle medlemmene i disse.

GRATULERER MED DAGEN!

Gaven til livet og noen som står bak

2007-05-14T08:25:00.000+02:00

I går skrev jeg litt om de stedene jeg nettopp har besøkt i Asia. I dag vil jeg skrive litt om de som har gjort denne reisen mulig.

Først og fremst er det selvfølgelig de som sa JA til å donere organene jeg var helt avhengig av for over ni år siden. Uten de pårørendes vilje til å hjelpe meg som svært alvorlig hjerte- og nyresyk da deres egen kjære ikke lenger kunne leve, ville denne reisen ikke engang vært en drøm. Det ville ikke eksistert en person som kunne oppleve det jeg nettopp har opplevet.

Gaven som ga meg mulighet til å leve videre når krisen var på sitt mest intense, har så absolutt vært en gave for livet. Mitt liv og min kones liv. Vi hadde begge ved denne reisen gleden av å gjenoppleve de stedene i Asia som vi var midt oppe i for 12 år siden.
Mye ville vært anderledes uten Gaven til Livet.

Det neste jeg vil skrive om er de profesjonelle som har stått bak denne muligheten, og denne gang noen av legene.
Svein S., Odd G og Øystein B. har i likhet med Lars G. og Arne Kr. A. blitt omtalt mange ganger. Men før vi som pasienter kommer så langt at disse blir kjent med oss som casus, papirer og siden mennesker, har det vært en rekke leger og medisinsk kompetente ressurser som har behandlet og vurdert oss så syke at utredning for transplantasjon bør gjennomføres.

En av disse traff jeg igjen under mitt besøk i Singapore; Professor Dato Dr. Arthur T H Tan. Det var han som var tilgjengelig den lørdagskvelden i 1994 da hjerteinfarktet nesten tok livet av meg. Det var også han som gjennomførte angioplastikk / utblokking av årene i hjertet både høsten 94 og da det på nytt sa pang 18 måneder senere. Det var også han som satte inn stent i hjetet til sjefen over alle sjefer i Singapore: Minister Mentor Lee Kuan Yew i 1996.
Jeg hadde bare lyst å hilse på han og stakk uanmeldt opp på hans kontor i Gleneagles Hospital. Gjensynsgleden var stor, gjensidig og hyggelig. Jeg ville takke han, men "Your Gods must love you", sa han med et smil.

Fire andre har også vært viktige. Min Personallege dr. Torstein Hovig, Nyreprofessor dr. Per Fauchald og dr. Eirik Schram Stokke,
og ikke minst nåværende ass. avdelingssjef, seksjonsoverlege Lars Aaberge ved hjertemedisinsk avdeling som dengang også arbeidet ved Hjertesenteret i Munchsgate, Oslo. Det var hit det naturlige kardiologiske sted var å gå for en som bare var hjemme på ferie fra Singapore.

Mange av dagens hjertesyke og transplanterte har og vil treffe Lars på Rikshospitalet. Han og de andre nevnt her er eksempler på kompetanse slik jeg mang en gang har nevnt det:
Kompetanse =
(Kunnskap + Dyktighet) x Holdninger.
Vi kjenner alle de som representerer tilsvarende kompetanse for våre egne liv.

Det er slik kompetanse som gjorde returen til Asia mulig for meg ni år etter.
Det er samme type kompetanse som gjør at vår tidligere leder og president i det Europeiske forbundet, Audun Bell, etter 17 år fortsatt brenner for Organdonasjonssaken og reiser rundt og holder foredrag om temaet hos Rottary-klubber når han er hjemme fra sine lange ferier i Marbella, og at Nina Volden kan følge Per Gynt teamet fra Gålå til New York Central Park. Gaven vi har fått og kompetansen vi er tilbudt har gitt mer enn overlevelse, det har gitt oss mulighet for å leve.

The gift for Life is a reality!

Bloggen på nytt "in Operation" - Asia-ferien vel overlevd

2007-05-13T10:13:00.000+02:00

Noen har muligens lurt på om Fhltbloggen har sluttet å fungere.
Forrige post ble datert 26. april. Deretter har det vært null aktivitet.
Kanskje har også noen savnet informasjon og tenkt at nå er også dette kommunikasjonsforumet blitt en uoppdatert hjemmeside som det man ikke gidder å slå opp i. I de siste 54 ukene har vi hatt nesten 10.000 besøk, så noen vil vel ønske at bloggen kan fortsette og derfor er det hyggelig å kunne meddele at årsaken til stillheten skyldes at Bloggredaktøren har hatt en to ukes velfortjent ferie i Asia. Det er over tohundre bilder fra opplevelsene som kunne vært presentert for bloggens lesere, men er man interessert i det må den private bloggen benyttes.
Her vil vi bare presentere de tre stedene som ble besøkt, Kuala Lumpur i Malaysia, Singapore og Shanghai i China.

Kuala Lumpur er Hovedstaden i Malaysia. Selv om vi har vært mange ganger i Malaysia, var dette vår første opplevelse av byen som har litt under 2 mill innbyggere. Byen ble til på midten av 1800 tallet og er en av de raskest moderniserings aktive Tiger-byene i Sør-Øst Asia. Bildet er tatt fra KL-tårnet og viser det berømte Petronas Tween Tover (med gangbroen mellom 41 og 42 etasje), og forretningsbyggene i området rundt.
Singapore er Asias Tiger nummer en. Vi hadde gleden av å bo der i over to år, og selv om mine to første hjerteinfarkt fant sted i byen, er det i all overveiende grad bare gode minner vi har herfra. Det å komme tilbake ble en stor opplevelse, og bildet viser det berømte finansdistriktet like ved matområdet Boat Quay. Myndighetene i Singapore har nå bestemt at de vil ha folk (det er ca 4,5 mill innbyggere på den lille øya) tilbake til dette området også på nattetider. Det bygges derfor om flere kontorbygninger til boliger og nye Condos reises. At prisene for disse leilighetene er astronomiske, betyr mindre. Folk i Singapore har mer enn nok penger.
Shanghai ble vårt siste opphold på turen. Shanghai har gjennomgått en utrolig forandring siden sist jeg var der i 1996. Byen har nå ca 20 millioner mennesker og det føltes som alle var der vi var hele tide. Byen har gjennomgått en utvikling fra fattigdom og slum til ny arealplan med større parker, skyskrapere, hoteller og kjøpesentra samt et modernisert veinett som likevel ikke klarer å ta unna trafikken. Bildet viser "Folkets Park" midt i sentrum med Shanghai museum tatt fra restauranten på hotel Marriot.
Hvorfor så benytte FHLT-bloggen til å vise bilder fra en privat reise.
Jo, det viser at også en Hjerte- og Nyre transplantert kan gjennomføre en slik reise på en trygg måte, og ikke hele tiden være redd for alt det "falige" som Ludvig ville sagt. Så lenge man kan styre sine medisiner og oppføre seg fornuftig, kan man i hvert fall spørre RH-legene om det er akseptabelt å legge ut på en slik tur. Det gjorde denne redaktøren på siste årskontroll og fikk grønt signal.
Vel hjemme uten problemer i det hele tatt, skal jeg love å komme mer tilbake til faglig politiske tema etterhvert.

Bloggen er oppe og går igjen.

En viktig dag for å forstå og forhindre sykdommer

2007-04-26T10:44:00.000+02:00

I dag for 54 år siden presenterte forskerne James Watson og Francis Crick i magasinet Nature resultatet av deres forsking på det menneskelige gen som ble kalt DNA-molekylet. Bildet til venstre er deres originale DNA-modell.

Fra Miljøforum kopierer vi:

DNA er organismens databank. Det inneholder instruksene om cellens egenskaper og hvilke oppgaver den skal utføre. DNA-molekylet har form som en dobbel vindeltrapp der sidekantene ("gelenderet") er kjeder av sukker- og fosfat-molekyler. Hvert trinn består av to baser (baser er stoffer som kan avgi protoner) bundet sammen med hydrogenbindinger på midten (se figuren over). I hver omdreining av DNA-spiralen er det 10 basepar. Et basepar kan bestå enten av adenin og thymin (A-T) eller av cytosin og guanin (C-G). Det er altså bare fire forskjellige baser som inngår. Sitter det en thymin på den ene siden, vet vi at det må være en adenin på den andre, og omvendt. Det samme gjelder paret cytosin-guanin. DNA står for det engelske "Deoxyribo-Nucleic Acid".
DNA i en menneskecelle har en samlet lengde på omtrent 2 meter. Det tilsvarer ca. 6 milliarder "trappetrinn" (basepar). Avstanden mellom baseparene er 0,34 nm.

Watson og Crick fikk ni år senere Nobelprisen for sitt arbeid, og her kan dere lese med om DNA - The double Helix

Hvorfor her i bloggen; pågående og fremtidig stamcelleforsking vil kunne hjelpe mange, også hjerte og lungesyke på en helt annen måte enn å måtte utredes, vente, håpe og kanskje være så heldig å få et organ som erstatning dersom pårørende til et annet meneske som ikke livet har vært til å redde sier Ja til donasjon. Mye vil kunne være anderledes da, og det takket være resultetene fra en forskning som ligger snart 60 år tilbake.

14% av alle sykehusinnleggelser knyttet hjerte og karproblemer

2007-04-22T12:08:00.000+02:00

Som vi nevnte i blogposten fra 9. april er hjertesykdommer "Killer no One" i USA.
14 % av alle sykehusinnleggelser i Norge kan også knyttes til Hjerte- og Karsykdommer. Dette går frem av pasientstatistikken som Statistisk Sentralbyrå friga på fredag. I alt er det registrert 820000 døgnopphold ved de somatiske sykehusene.

Hjerte- og karsykdommer er den vanligste årsaken til døgnopphold ved sykehus. Deretter følger gruppen skader og forgiftninger som utgjør over 10 prosent av hoveddiagnosene. Kreft forårsaker hvert tiende døgnopphold, mens svangerskap, fødsler og barseltid står for 8,6 prosent av oppholdene. Videre kopierer vi:

Økning i hjerte- og karinnleggelser
For døgnopphold med hjerte- og karsykdom som hoveddiagnose, var det en vekst fra 2000 til 2006 på nesten 15 prosent. Akutt hjerteinfarkt var den vanligste diagnosen blant disse med 18 908 opphold i 2006. Den sterke økningen på 60 prosent i innleggelser for hjerteinfarkt siden 2000 kan ha sin årsak i livsstilsfaktorer og at det ble flere i ”risikoalder” i befolkningen. For hjerteinfarkt var tre av fire opphold for aldersgruppen 60 år og over. Det er menn som får nesten to tredjedeler av hjerteinfarktdiagnosene, og andelen har til og med vært svakt økende i perioden.

I 2000 kom det nye anbefalinger om diagnostiske kriterier for hjerteinfarkt. Dette kan etter hvert ha medført koding av flere infarkter i stedet for blant annet ustabil angina pectoris (hjertekramper). For angina pectoris har nedgangen vært markant siden 2000 med 5 220 færre innleggelser. Likevel har gruppen iskemiske hjertesykdommer (sykdommer forårsaket av redusert blodtilførsel til hjertet) samlet økt med om lag 16 prosent i perioden. Til tross for flere innleggelser var det ifølge dødsårsaksstatistikken stadig færre som døde av iskemiske hjertesykdommer i perioden 2000-2004. Dette kan skyldes bedre behandlingsmuligheter.

Døgnopphold for hjernekarsykdommer, som hjerneinfarkt og hjerneblødning, utgjorde 15 980 i 2006. Her var det nesten like mange opphold for kvinner som menn.

Cf - prisen til Truls Zimmer

2007-04-22T11:24:00.000+02:00

Vi gratulerer i dag Truls Zimmer med Cf-prisen som han mottok lørdag. Vi kopierer fra hans egen blog som dere kommer til ved å trykke på navnet hans:

I dag var jeg i Bergen på fagdagen til NFCF (norsk forening for cystisk fibrose). Tema var "et lunt tilbakeblikk på et liv med cystisk fibrose". Dessverre fungerte ikke teknikken i kurslokalt der vi var, noe som gjorde at jeg ikke fikk vist de bildene jeg ønskte. Men til tross for dette kom jeg gjennom. Arne Hjeltnes bidro på sitt vis, ved at hans lune dikt ble fremført etter beste evne.
Etter avslutningen ble jeg overrasket ved at jeg ble tildelt årets Cf-pris. Det var en stor ære for meg. Den ble gitt som følge av engasjementet og viljen til å spre informasjon om Cf og transplantasjon.

At vi også har stjålet bildet fra samme blog da han prøvde å gjøre oss til aprilsnarrer, må vi også nevne. Truls er en aktiv og klok ung mann som vi får se å benytte mer i FHLT nå som han også bosetter seg i Bærum. Vil du lære mer om Cf eller Cystisk Fibrose kan du benytte denne linken til foreningens hjemmeside

RH HF har presentert Årsrapporten 2006

2007-04-20T10:56:00.000+02:00

En melding i Rune Eides blog ga oss muligheten for å informere dere om at Rikshospitalet HF (som det nå heter) for noen dager siden la ut Årsrapport 2006. Denne kan lastes ned eller fås tilsendt om det er noen som har interesse for det.

Den grafikken som vi her presenterer viser oversikt for transplantasjons aktiviteten siste år, og ventelistesituasjonen ved årsskiftet. Vi vil komme tilbake til kvartalstallene for 2007 så snart de foreligger.

Trykk på tabellen for å få den i større skrift.

Godlyder fra RH korridorene

2007-04-17T14:29:00.000+02:00

Mange av oss har flere ganger om året behov for eller blir innkalt til besøk på hjertemedisinsk avdeling på Rikshospitalet HF. Det samme er tilfelle på lungemedisin, hudavdelingen eller andre medisinske poliklinikk-avdelinger.

Ved et besøk der oppe i dag ble jeg nok en gang minnet om hvor priviligerte vi er, og hvor stor pris vi setter på det. Enten det er 17års mellomsjekk, 4års hovedkontroll eller ettårs kontrollen våre tx-pasienter har vært eller skal igjennom, møtes vi med smil og glede. Skårungen får gode råd, mens den langtidstransplanterte synliggjør at organdonasjon er langtidsbehandling i tillegg til livsreddende behandling der og da.

Nok en gang gjør vi oppmerksom på artikkelen i Tidsskriftet og klipper konklusjonen fra senne artikkelen som Svein Simonsen Arne K. Andreassen Lars Gullestad Torbjørn Leivestad Arnt E. Fiane og Odd R. Geiran står bak.

Hjertetransplantasjon er den foreløpig beste behandlingen av terminal hjertesvikt, et økende folkehelseproblem over hele verden. Etter å ha hjertetransplantert 522 pasienter kan vi konkludere med at denne kompliserte behandlingen har gitt forlenget liv og bedret helse for alvorlig syke pasienter. Transplantasjonsaktiviteten har gitt norske pasienter et avansert tilbud og gjort medarbeiderne ved Rikshospitalet mer kompetente også i behandlingen av andre alvorlig hjertesyke.

Det er bare godlyder fra korridorene på RH enten vi sendes til Blodprøver, Biopsi, Røntgen-torax eller Angiografi. Vi får snakket med leger og spesialutdannede sykepleiere. Vi merker at personalet ikke bare har kunnskap og er dyktige, men også har holdninger som gjør oss trygge på at vi får kompetent bistand.

Vi er med på kontroller av bivirkninger på huden, i skjelett og musklatur og i nyrene. Vi deltar i forsøk med nye medisiner og vi prøver ut nye behandlingsteknikker. Vi utveksler stillingsrapporter om hvordan vi har det, og vi smiler og ler sammen fordi vi er glade for å leve.
Uansett hvordan vi har det, TAR VI DET BRA, og slik er det ofte når transplanterte møtes også utenfor RHHF. På FHLT-kontoret arbeides det nå hektisk med forberedelsene til 20 års jubileet. Valgkommiteen er i full gang med å får de beste kandidatene til Styret.
Start prosessen nå med å rydde unna alt annet som skulle skape krøll for samværet på Hamar

Landskonferansen vil foregå helgen 14.-16. september, på hotell Scandic på Hamar.

Blogredaktørens privilegium

2007-04-13T09:44:00.000+02:00

Ett av de privilegier denne blogredaktøren nyter som pensjonist, er å kunne ligge i sengen om morgenen og høre NRK P2. Radiosendingen fra 0700 til 0805 inneholder det mangfoldet av nyheter og reportasjer som burde tiltrekke flere enn meg. Værmelding, økoniminytt med børs og valutakurser, utenriksreportasjer, kulturnytt, lokalnytt, sport og politisk kvarter, er blant det mest nødvendigste før medisiner og frokost må inntas. I tillegg kan vi lytte til Morgenkåseriet klokken 07.25.

På onsdag var det Odd Børretsen som talte om å lytte til de gamle grekere, men hva med de som bare var gamle? Var det interessant å føre videre (om det å ro en båt, som han hadde lært av sin bestefar, mens det i dag nesten ikke var årer i båtene) det vi "eldre" kan til neste generasjon. Tiden og utviklingen går jo så forferdelig fort. 8 av 10 barn på ti år har jo nå egen mobiltelefon. Vi fikk TV først til OL i 1964, men var på Internett "så tidlig som" i 1994

Torsdag og i dag har det vært Thomas Hylland Eriksen som har "markedsført" NewScientist.com gjennom blant annet å bruke forskjellige spørsmål som er stillet der i sine kåserier. Ett av dem var om det du må unngå dersom du vil bli et fosil. (og da, Odd Børretsen, blir du en veldig gammel ikke-greker)

Jeg henger meg på oppfordringen til Eriksen og tilbyr dere denne helgen en reise innen magasinet hvor blant annet betydningene av blodtype A, B, AB og O eller DNA og Genetikk kan bidra til litt mer forståelse rundt organdonasjons problematikken. Om dere også er blant de som spiser Omega3 for å gjøre som Eskimoene finnes det også her en form for svar.

Tar forøvrig med den "lille" fra Eriksens hjemmeside som Tor Åge Bringsværd har laget:

Two pins shared a balloon. Watch out, said one of them, I'm going to prick a hole in your half.

God helg!

Skatten på sykdom øker igjen

2007-04-11T08:47:00.000+02:00

Så blir det nok en gang DYRERE Å BLI OG VÆRE SYK.
I forbruker.no kan vi nok en gang lese at

Selv om Regjeringen i Soria Moria-erklæringen slo fast at den ville redusere egenandelene på helsetjenester og holde disse på et lavt nivå, øker likevel en rekke satser. Økningen som slår inn fra 1. juli, er på 5 prosent fra dagens satser, og er mer enn den øvrige prisstigningen i samfunnet.

I artikkelen fremgår det også hvilke begreper det er nyttig å kunne: Egenandel, Egenandelstak, Egenandelstak 1, Egenandelstak 2, Frikort og Egenbetaling.

Vi regner med at de fleste av oss med kronisk behov for helsetjenester kan disse begrepene og vet å sørge for at de muligheter vi har rett på, benyttes. I disse dager er det også viktig å ha fokus på selvangivelsens punkt 3.5.4 og at informasjonen i Rettledningen (side 39) studeres nøye. Ha spesielt fokus på

Egenbetaling er utgifter som ikke inngår i frikortordningene, og som derfor må betales av pasienten. Eksempel er utgifter til bandasjemateriell hos lege. Kan ikke føres på egenandelskortet.

At vi kan så dekket behandling av hudkreft hos lege, men ikke den flytende nitrogenen legen anvender i behandlingen er for meg en gåte.

Vi tar gjerne imot kommentarer og eksempler på Egenutgifter som dere tar med i spesifikasjonene til Likningskontoret innenfor 3.5.4. Dette vil være hjelp til selvhjelp for alle oss som lever med livslang behandling og må ut med store kostnader bl.a. for å behandle bivirkninger av andre medisiner.
Dagens Egenandelssatser fremgår av grafikken nedenfor

Six Killers - Tips og Informasjonsblog

2007-04-09T09:35:00.000+02:00

Gjennom en serie artikler i The New York Times har de satt fokus på de seks mest alvorlige og dødlige sykdomsdiagnoser i USA.

They are the leading causes of illness and death in the United States today — heart disease, cancer, stroke, chronic obstructive pulmonary disease, diabetes and Alzheimer’s disease, in that order. And they have a lot in common.

Hjertelidelser, Kreft, Hjerneslag, KOLS, Diabetes og Alzheimer i nevnt rekkefølge.

Ved å gå inn på de forskjellige lenkene som er knyttet til serien vil vi kunne få nyttig informasjon selv om det også ligger kommersielle interesser å lurer i bakgunnen.

Velger vi for eksempel Lessons Learned kan vi klikke oss videre til en artikkel om erfaringer og se videoen hvor Keith Orr forteller om sine opplevelser. På samme siden kan vi også se en animasjon om hvordan blodårer tettes på grunn av LDL-cholesterol(det farlige).Vi håper denne måten å spre kunnskap mellom oss vil bli positivt mottatt, og vil nok en gang invitere leserne til å tipse redaksjonen om informasjon på forskjellige nettsteder som medlemmer og interesserte kan ha nytte av.

Mot mer ryddighet i Kina?

2007-04-08T10:00:00.000+02:00

Selv om vi her i bloggen ikke har hatt så mye fokus på ulovlig Organhøsting, og da spesielt fra henrettede personer i Kina, kommer det nå en gledelig melding som vi velger å bringe videre.

Fra og med 1. mai innfører Kina strengere regler for den kommersielle handelen med organhøsting. Det blir færre sykehus som får lov til å utføre organtransplantasjoner og det vil bli straffbart å høste organer uten donors godkjennelse.

Dette kommer frem i en artikkel i BBC News
Saken er også omtalt på Dagbladet.no i dag, og på begge linkene kan man klikke seg videre for å lese om flere sider ved den uakseptable kommersialisering av organer både i Kina og ellers i verden.

I nyhetsdekningen rundt søken etter og høsting av organer kommer det sjeldent frem at man også skal leve med det nye organet forhåpentlig i mange år. Prisene på et hjerte eller lunge i Kina lå ifølge informasjonen mellom 130 og 170 tusen dollar. Mange tar sikkert opp lån på en million for mindre preserende behov enn å redde livet. Men en sak er å kjøpe et organ. Langt viktigere blir det å sørge for at man kan leve med organet.
I artikkelen til Svein og de andre legene på RH i Tidsskriftet for Den norske Lægeforening som vi også nevnte i en post før påske, kan dere lese mer om det arbeidet som legges ned for å få overlevelses prosenten størst mulig for pasientene ved RH. Hvordan det ville vært å komme dit med en "kjøpt" lunge for oppfølging, vil vi overhode ikke spekulere i her.

Mer enn 4 : 1 i mennenes favør

2007-03-31T10:10:00.000+02:00

Hjertetransplantasjon har som metode vært en teknologisk og medisinsk triumf og har for mange medført et paradigmeskifte i synet på hva det er å være menneske. Men først og fremst har metoden gitt nytt liv og nytt håp til mange pasienter

Slik avslutter Knut Rasmussen (Professor og Overlege i hjertemedisin ved UNN) sin Leder i Tidsskrift for Den norske Lægeforening som vi også i forrige blogpost refererte til.
Men har det vært det når kjønnsfordelingen er mer enn 4 : 1 i mennenes favør.
I Tidsskrift-Lederen skriver Rasmussen også.

For mange pasienter er veien til hjertetransplantasjon en Via Dolorosa. Suksesshistoriene kommer i avisen, mens andre pasienter lider i stillhet.

Kanskje mange kvinner har gått denne veien uten engang å komme frem til en vurdering eller utredning for venteliste.

På LHLs hjemmesider kan vi lese

Flere studier viser at hjertesyke kvinner jevnt over får billigere, dårligere og eldre medisin enn menn med samme diagnose. Leger er heller ikke flinke nok til å stille riktig – og tidlig nok diagnose for hjertesykdom hos kvinner. Hjerte- og karsykdommer er den viktigste dødsårsaken blant europeiske kvinner, og kvinner rammes også tidligere av hjertesykdom enn det man har trodd. Mange liv kunne vært reddet dersom legene hadde vært flinkere til å stille riktig diagnose.

I LHLs medlemsblad (desverre ennå ikke tilgjengelig i pdf format på nettet) finner vi en artikkel om at kvinner må presse legen for å få hjelp til Hjerterehabilitering.

LHL skal gjennomføre en større kanpanje med tema "kvinner og hjertesykdom" i mai og juni. Dette vil også bli tema i hjerte- og lungesykes uke som er i uke 21. (start 21. mai). LHL mener at det lenge har vært tegn som tyder på at kvinner diskrimineres i helseapparatet. De av våre medlemmer som har kommet gjennom nåløyene og fått muligheten til "nytt liv og nytt håp" bør merke seg datoen og finne ut hvordan vi lokalt kan bidra til å synliggjøre at
Det nytter.

Medisinsk historie 6. november 1983

2007-03-29T09:00:00.000+02:00

- Jeg hadde noen reaksjoner på det nye hjertet like etter operasjonen, men det er alt. Nå lever jeg som andre, sykler til jobben, går turer og merker ingenting, avslutter kvinnen som skrev seg inn i norsk medisinsk historie for alltid 6. november 1983.

Slik avsluttes en artikkel av Anne Hafstad i Aftenposten i dag som forteller litt om Bente Sæther Wahlberg (den første hjertetransplanterte i Norge) og som også viser til den undersøkelsen som legene "våre" ved Rikshospitalet HF i dag presenterer i Tidsskriftet for Den norske Lægeforening.

Vi kopierer sammendraget fra undersøkelsen

I Norge har hjertetransplantasjon vært et behandlingstilbud til utvalgte pasienter med terminal hjertesvikt siden 1983. Donormangel er avgjørende for at ikke flere kan behandles. Få norske leger har derfor inngående kjennskap til de resultatene som kan forventes. Vi presenterer av den grunn våre erfaringer.

Materiale og metode. Vårt pasientmateriale har vært fulgt i opptil 22 år. Det består av 522 pasienter (gjennomsnittsalder 48,8 år ± 13,6) med en litt ujevn geografisk fordeling, noe som reflekterer lokal henvisningspraksis. Vi har en komplett oversikt over pasientene som dels kontrolleres lokalt, men minst en gang hvert år ved Rikshospitalet.

Resultater og fortolkning. Halvparten av pasientene lever 12 år etter transplantasjonen. Dette er meget tilfredsstillende hos en pasientgruppe som ellers har en forventet levetid på under ett år, og resultatet er også godt i internasjonal sammenheng. De som er under 50 år ved transplantasjonen, har den signifikant beste prognosen uansett donors alder, mens kombinasjonen pasient over 50 år og donor over 35 år gir dårligst overlevelse. Pasientene er imidlertid disponert for flere alvorlige komplikasjoner. Den første tid trues de først og fremst av akutte rejeksjoner, uspesifikk graftsvikt og infeksjoner, mens de senere er disponert for kronisk graftsklerose (koronar hjertesykdom), nyresvikt og kreft. Det er derfor nødvendig med livslang, regelmessig oppfølging for at resultatet skal bli best mulig.

Vi kopierer også kurven for overlevelse som mange av oss er med på å påvirke ved å leve godt, være fysisk aktive og ta våre medisiner.

Levende donor på Frokost-TV i dag

2007-03-28T11:05:00.000+02:00

Som en oppfølging av gårsdagens blogpost og henvisning til artikkelen i Washington Post, kan dere i dag se NRK Frokost-TV hvor nyretransplanterte Tom Gunnerød blir intervjuet sammen med kona Line Søfteland og dr. Per Pfeffer. Tom har fått nytt nyre fra kona, og som hun sier - vi er født med to men trenger egentlig bare en. Vi kan på sendingen få et lite innblikk i en verden som muligens er ukjent for oss hjerte og lunge transplanterte.

Intervjuet med Tom, Line og Per starter 1 time og 13 minutter inn i sendingen (07.45) og varer i ca 9 minutter.

Kostnader knyttet til transplantasjon

2007-03-27T10:19:00.000+02:00

FHLT har i denne uken sendt brev til departementet om pårørende sin mulighet til økonomisk kompensasjon ved følge til transplantasjon. Pasientombudet har utformet det endelige brevet til departementet på grunnlag materiale utarbeidet av FHLT.

Dette sitatet er hentet fra Haralds kommentarer til siste styremøte i FHLT, og er bare en av de økonomiske utfordringer som er knyttet til transplantasjoner. I Washington Post kan vi lese om de utfordringer levende donorer av nyrer kan komme opp i.

Historien om Michael Friedberg, som har anslått at han tapte ca 100.000 kroner på å gi sin kone en av sine egne nyrer, har skapt debatt. I USA var han en av 6196 levende donorer.
Ett av spørsmålene som reises i artikkelen er

Is it morally wrong to pay people for their organs -- or at least for some of the costs incurred in gifting them?

Er denne saken lik den at medisinskoler betaler for begravelser etter at de har hatt tilgang til donerte kropper for forskning. Er kostnadsdekning et virkemiddel / insitament for å fjerne hindringer til donasjon. Kan tilstedeværelse under transplantasjonen likestilles med å få kompensert at man ble syk under ferieavvikling Kan reduksjon av skatt, som vi har i fradragsposten 3.3.7 i selvangivelsen, utvides til å ta vare på litt av dette, og er det allerede akseptert av likningsmyndighetene at 3.5.4 kan brukes til dette. Er "sykdomskostnader" bredt nok definert. . Er det lettere for arbeidstakerorganisasjonene enn pasientorganisasjonene å få aksept for nye velferdstiltak.

Hvordan kan vi både øke viljen til å si JA, og forhindre at noen får økonomiske problemer ved å motta denne fantastiske gaven.

Er kostnadsstøtte for følge til transplantasjon en del av dette eller er det en forventning vi har i Norge på grunn av vårt velferdssystem. Hjerte og/eller Lunge transplanterte mottar organer fra døde personer, men vår solidaritet inkluderer alle syke som trenger nye organer for å overleve. Kunne det tenkes at FHLT sammen med LNT og Stiftelsen skulle engasjere seg sterkere i denne saken både prinsippielt og praktisk, eller er den så følsom at vi bør ligge lavt.

Skremsel eller motivasjon for å stumpe røyken

2007-03-26T09:27:00.000+02:00

Det å slutte å røyke er for mange svært vanskelig. Det er bare å akseptere. Selv om vi som aldri har røyket, noen ganger har vanskelig for å forstå dette, må vi bare akseptere at avhengighet til narkotiske stoff (og tobakk er et narkotikum) er et stort problem.

Alkohol og tobakk er mer skadelig enn cannabis og ecstasy, konkluderer britiske forskere. De har gjennomført en rangering av forskjellige narkotiske stoffer.

Rangeringen har journalisten Kristin Straumsheim Grønli hentet fra The Lancet.

Novartis har en artikkel om nikotinavhengighet på sine hjemmesider som er ganske opplysende. Mer informasjon om røykeutfordringene finner vi på hjemmesidene til forskning.no

HelseNorges skremselskampanje (med sterke farvebilder i blader og på TV) har muligens blitt vurdert på samme måten, som av abortmotstandere, å ha sterk virkning. LHL (og for den saks skyld vi her i bloggen) har også brukt slike virkemidler. Men er det nødvendigvis "Management by Fear" som skaper resultater, eller gir positve og motiverende informasjon bedre resultater.

På mozon.no finner vi noen gode opplysninger som vi tillater oss å kopiere:

Røyking har en direkte sammenheng med alvorlige sykdommer som lungekreft og andre uhumskheter. Men når du slutter å røyke, begynner kroppen raskt på arbeidet med å reparere skadene etter røyken.

Slik fikser kroppen din skadene:

Etter 20 minutter
Luften rundt deg er bedre, bodtrykk og puls er tilbake mot normalt. Temperaturen i hender og føtter stiger også til normalt nivå.

Etter åtte timer
Blodet ditt inneholder normale mengder kullos og oksygen.

Etter ett døgn
Lavere risiko for hjerteinfarkt.

Etter to døgn
Nå begynner kroppen din å tilpasse seg mangel på nikotin. Smak og lukt blir også bedre.

Etter tre døgn
Nå blir det lettere å trene. Lungekapasiteten øker, det blir lettere å puste og musklene rundt luftrøret fungerer bedre.

Etter to til tolv uker
Nå blir blodforsyningen bedre og du kommer i merkbart bedre form.

Etter en til ni måneder
Problemer med hoste, tretthet og tette bihuler blir redusert. Du får mer overskudd og lavere risiko for å bli syk.

Etter ett år
Nå er risikoen for å dø av hjerteinfarkt halvert i forhold til før.

Etter fem år
Risikoen for dø av lungekreft er også halvert.

Etter ti år
Celler som var i ferd med å utvikle seg til kreftceller er erstattet av friske celler.

For alle dere som fortsatt røyker eller har familiemedlemmer og venner som ennå ikke har stumpet røyken til tross for at dere er /har vært hjerte - lungesyke:
Start motivasjons kampanjen nå!

Styremøtet i FHLT 19.mars 2007

2007-03-25T11:03:00.000+02:00

Fra FHLTs nestleder Harald Pedersen har vi fått følgende kommentarer (ikke offisielt referat/protokoll) fra det avholdte styremøtet i FHLT 19. mars.

Styret arbeider jevnt og trutt med forberedelser til Landskonferansen på Hamar. Det som er helt klart nå er at både generalsekretær Finn Grønseth i LHL og valgt leder i LHL Sven Erik Myrseth kommer. Vi har i tillegg også fått positiv tilbakemelding fra FHLT sin første styreleder Knut Slinning, som også har meldt sin ankomst.
Noe av programmet vil flere kjenne igjen fra tidligere samlinger, således er det fredag formiddag likemannsseminar og RH vil bli forespurt om seminar for henholdsvis hjerte og lunge søndag formiddag.

Styret har også fordelt andre arbeidsoppgaver i forbindelse med Landskonferansen

Valgkomiteen ved Øivind Iversen og Eva Rønning var også til stede underdeler av styremøtet. De kartla hvem i styret som stiller seg til disposisjon og hvem ikke stiller til valg fra det nåværende styret. Valgkomiteen arbeider seriøst og de har påbegynt arbeidet i god tid.

Økonomi og budsjett for 2007. Det innleverte budsjettet er ok, men alle i LHL må kutte 10% i reiseutgifter. Dette kuttet har administrasjonen kontroll over og det vil ikke medføre noen drastiske tiltak.

Aion saken kom opp på ny, samtlige håper nå at saken ikke lenger blir noe tema.

Styret behandlet en rekke ”tunge” orienteringssaker.

FHLT følger opp sak om transplanterte som ønsker å adoptere barn. Et av våre medlemmer har fått adoptere i fjor høst, mens et annet medlem har fått avslag i flere runder, begrunnelsen for avslaget er medisinene transplanterte bruker. Arbeidet i saken skjer i nært samarbeid med LHL og andre pasientorganisasjoner er orientert om saken.

FHLT har i denne uken sendt brev til departementet om pårørende sin mulighet til økonomisk kompensasjon ved følge til transplantasjon. Pasientombudet har utformet det endelige brevet til departementet på grunnlag materiale utarbeidet av FHLT.

Napoliføljetongen……vi avventer nytt utspill fra presidenten i den italienske foreningen.

I forbindelse med Hjerterehabiliteringen ved RH legges ned har FHLT sendt brev til styret for RH og uttrykt sterk bekymring og uro for hva som skjer med tilbudet til transplanterte. Vi avventer svar fra styret for RH og er innstilt på å følge opp saken.

FHLT har medlem i Stiftelsen Organdonasjon sitt styre. Det er nå kommet opp spørsmål om hvilke rutiner som følges ved valg av representanter til Stiftelsen. Hvor lenge skal en representant sitte? Bedre rutiner for dialog mellom representant og FHLT styret. Bør vår representant velges på Landskonferansen?

Sak om ID kort, vi undersøker med LHL om hvilke erfaringer som er gjort mht. ”World Medical Card” før det taes en beslutning.

Vi har nedsatt en sponsorkomite for Vichy, representant fra styret som foreløpig går inn i gruppen er Trond.

Neste styremøtet er mandag 21. mai, dette styremøtet vil i hovedsak dreie seg om Landskonferansen + oppfølging av de ”tunge” sakene FHLT arbeider med nå.

Bildet viser veibeskrivelsen til Scandic Hamar som vil være konferansested 14. - 16. september i år.

Seksualitet, og en avskjedshilsen fra Tom Næss, LNT

2007-03-23T11:36:00.000+01:00

I dag morges tikket en liten mail inn på iMaccen

Mine dager i LNT er talte, og jeg sitter hjemme og ser på blogen din.

Mye interessant som vanlig. Kom på at sexologen vi hadde på seminaret for ungdom i fjor høst kan være en god ide dersom dere ønsker å ta opp dette på et møte. Jeg legger ved hennes ppt foredrag, så kan du se hvordan hun la det opp. Jeg syntes det var veldig interessant, og det gjorde flere av deltagerne også.

Hun viser til en livskvalitetsundersøkelse i foredraget som jeg gjennomførte i 1999-2000. Legger ved prosjektrapporten (den ble skrevet i all hast, så ikke alt står like bra i dag ser jeg, men den tar opp viktige spørsmål, det står jeg for ). Den ble aldri distribuert den gangen, og jeg har aldri rukket å plukke opp tråden igjen.

E-Mailen var fra Tom Næss som nå slutter som Organisasjonssekretær i LNT. Han har funnet nye områder for å utvikle sin kompetanse, og vi kommer til å savne hans evne til drive, samarbeid og pågangsmot, både for transplanterte og personer som venter på organ, mellom LNT og FHLT, men også i Stiftelsen. Lykke til med nye utfordringer, Tom.

Bildet er jo som dere skjønner fra sexolog Åshild Skogerbøs foredrag, og innholdet (basert på lysarkene) virker meget spennende. Skogerbø er M.A. Klinisk Psykologi, Spesialist i klinisk sexologi NACS, ansatt ved Institutt for Klinisk Sexologi og Terapi, og Leder av Norsk forening for Klinisk Sexologi. (dette som tips til Styret dersom de nok en gang ønsker temaet opp på en samling eller som bakgrunn for en artikkel i Organet, men også til leserne om det er private saker noen sliter med).

Siden det er helg må en liten humorsak også presenteres (fra samme foredrag) i visshet om at leserne av bloggen tåler den:

Vil du bli Blogredaktør for FHLT-Ungdom ?

2007-03-20T09:32:00.000+01:00

Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte - LNT har nettopp presentert sin hjemmeside eller blog for Ungdom. Vi Gratulerer!

Vi gjør et forsøk i FHLT med det samme dersom noen derute blant våre ungdomsmedlemmer føler for å ta på seg blogredaktøransvaret.

Vi vet at flere av våre medlemmer som må få betegnelsen Ungdom (ingen aldersgrense fra vår side) allerede er kjent med digitale verktøy, og har sine egne hjemmesider. Noen er også mer eller mindre aktive i forskjellige diskusjonsfora på nett. I Organet har vi allerede en side "ung i fhlt" som er ment for unge transplanterte og et bidrag om å sette fokus på de unge i foreningen.
LHL har også ansatt ungdomskonsulenter som har signalisert at et diskusjonsforum / blog er på trappene. I påvente at dette arbeidet gir konkrete resultater med tilbud til FHLTs ungdomsmedlemmer, vil dette initiativet herfra kunne komme på luften ganske umiddelbart slik fhlt-bloggen i sin tid gjorde. Vi trenger bare en proaktiv redaktør med vilje til å få dette i gang.

Nå har dere muligheten til å få et selvstendig ansvar for å blogge informasjon og problemstillinger som er knyttet til de utfordringene det er å være hjerte - lunge syk eller transplantert. Vi tar det for gitt at styret og kontoret vil støtte arbeidet.

Opplæring og støtte i blogging vil bli gitt til den som trenger det både i forkant og under produksjon av bloggene. For å være helt ærlig regner vi med at denne opplæringen vil bli gjensidig, da de fleste unge i dag er langt mer kjent med digitale verktøy enn de fleste av oss "litt oppe i årene".

Er du interessert ber vi deg sende en mail til redaksjonen før påske.

En historie og en spesiell setning

2007-03-19T09:39:00.000+01:00

I Organet 3/2006 side 12 viste vi et bilde av ett av våre medlemmer som sammen med barnebarnet Cecilie gledet seg over at livet var totalt endret etter hjertetransplantasjonen.

Historien til Magne Wernberg fra Lier er også dekket i Drammes Tidende 19. mars. og som så mange av oss kan han dokumentere at han har fått et nytt liv. Vi gleder oss sammen med Magne, Cecilie og alle andre som har fått den "store" gaven for å kunne leve videre.

Imidlertid inneholder artikkelen i DT en setning til slutt (og uten noen knytning til innholdet og Magne) som har fått flere av våre bloglesere til å reagere, og tipse oss om artikkelen:

Det er ikke uvanlig at en som har fått nytt hjerte forandrer personlighet.

Dette er et Tema som vi ikke ofte berører, og som det er knyttet ganske mange følelser og usikkerhet til. Hvem organene kommer fra har vært et tema som nærmest er et Tabu-område for oss i tilknytningen til organdonasjon. For Blogredaktøren ble det også en overraskelse at man ved noen donorsykehus har samtale med giverne for å fortelle "hvem" mottakeren(e) er. Nå blir riktignok ikke navn oppgitt, men bare det å identifisere personene som "middelaldrende mann fra nn" eller "ung kvinne med to barn og med en nn sykdom" fikk organene i forrige uke(?), synes å være på grensen av det vi trodde man gjorde for å forhindre sporing.
Nå er det også noen mottakere som har fortalt at de har fått vite at organene har kommet fra en litt flytende definert person, men med ingen mulighet for personlig identifikasjon. Vi har jo også vært skeptiske til den voldsomme mediafokusen som er vist enkelte transplanterte rundt selve operasjonstidspunktene.

Kanskje er denne forsiktigheten rundt "sporingsfaren" som vi har vært opptatt av, egentlig ikke helt trygg likevel. Vi mener likevel at Annonymitet har vært og bør være en MEGET viktig forståelse blant alle innvolverte i transplantasjonsvirksomheten.

Spesielt viktig kan dette være når en effekt av å begynne å fokusere på hvor orgaene kommer fra / gies til, kan føre til spekulasjoner rundt den ovennevnte setningen i DT. Forandrer vi personlighet ved å få et annet menneskes organer.

Her er det i hvert fall to innfallsvinkler. Husker celler? og finnes det "falske og ekte minner".
Dersom celler husker, kunne to meget søkte spørsmål bli om celler fra en mannslunge ville kunne utvikle en kvinnelig mottaker til å elske øl og gå på fotballkamper i motsetning til interessen for litteratur og et glass musserende vin som preget livet før transplantasjonen (dersom det var et godt (?) eksempel på maskulinitet og feminitet), og om en mann med nytt kvinnehjerte ville utvikle feminine tilbøyligheter / fra bass til tenor i koret. Eksemplene er ment litt spøkefulle, men kanskje er dette temaet også modent for en mer faglig og profesjonell presentasjon på en av våre landssamlinger eller i en Organet-artikkel.

I artikkelen Organ Transplant and Celluar Memories kan dere enn så lenge lese mer om dette, og når det gjelder våre minner kan dere finne mer om dette bl.a. i artikkelen Mulig å skille falske fra ekte minner? fra nettstedet forskning.no.

Styremøte i Foreningen for hjerte- lungetransplanterte

2007-03-15T11:35:00.000+01:00

Tid: Mandag 19. mars, 10:00, møtet varer vanligvis til 16:00
Sted: LHL, Sandakerveien 99, Oslo
Følgende saker foreligger til behandling:

09/07 Godkjennelse av referat fra arbeidsmøte 23. januar

10/07 Landskonferansen på Scandic på Hamar:
-gjester. Status
-program; faglig og sosialt; Status (kulturelt innslag fredag/evt under middagen lørdag, innslag etter landmøtet (14-17), ønsker til RH mht søndag formiddags program)
-dokumenter til landsmøte. Herunder orientering/ møte med Hans Ekornholmen. Status.
-ordstyrer under landsmøte
-toastmaster under festmiddag
-økonomi for landskonferansen
-skal noen få gullnålen? Nye må evt lages fra gullsmed

11/07 Møte med valgkomiteen

12/07 Orientering angående oppslag i media ”salg av organer”. Hvordan stiller FHLT seg?

13/07 Økonomi/budsjett

14/07 Kontakten med Aion, ved Jermund

15/07 Orienteringssaker
-adopsjonssak
-pårørende sin mulighet for økonomisk støtte når de følger pasient
-Napoli; sak må føres av enkeltland, føres ikke fra EHLTF samlet
-Hjerterehabiliteringen på RH legges ned

16/07 Vurdering av vårt arbeid inn mot Stiftelsen gjennom vår faste representant

18/07 World Medical Card – skal dette erstatte ID kortene vi har hatt?

19/07 To representanter til sponsorkomiteen Vichy 2008

20/07 Eventuelt

Sex, Samliv og Transplantasjon

2007-03-12T09:16:00.000+01:00

Kvinnedagen i forrige uke, og en av Kvinnefrontens paroler fra 35 år tilbake "Nå vil vi ligge øverst", samt bildet "Frigjøring" av Odd Nerdrum som snart legges ut for salg hos Blomquist Kunstauksjoner i Oslo, fikk meg til å tenke på et tema vi med jevne mellomrom kommer tilbake til i FHLT.

Sex og samliv før og etter organtransplantasjon.

Dette temaet har vist seg litt vanskelig å få til en åpen debatt om. Vår bluferdighet og at temaet liksom tilhører den "private" sfære, har ført til at det ikke er like lett å snakke om sex som blodtrykk, medisindoser, muskelsmerter, hårvekst, depresjon og podagra.

I boken til Svein Simonsen skriver han bl.a:

Det er ingen grunn til ikke å ta opp seksuell aktivitet når du føler deg i form til det. De fleste menn som har vært impotente under hjertesvikten får igjen potensen, ....
Potensfremmende medikamenter, for eksempel av typen Viagra, kan hjelpe noen
Av prevensjonmidler er sansynligvis kondom og pessar de beste.
Spiral er lite anbefalelsesverdig på grunn av infeksjonsfare.

Artikkelen til Aslaug Sødal Myrseth og Anna Varberg Reisæter ved Rikshospitalet 2003, gir en fin presentasjon av temaet samliv og seksualitet.

En Veileder i habilitering og rehabilitering av mennesker med lungesykdommer fra Statens Helsetilsyn inneholder også gode råd om sex. Vi tar her med litt av sammendraget om samliv og seksualitet:

Sex skal være både kreativt og uhøytidelig. Kjærlige følelser kan uttrykkes på mange andre måter som berøring, kjærtegn eller ganske enkelt ved å bruke tid sammen.
Det kan være til stor hjelp å prøve ut og finne mindre belastende samleiestillinger, og samtidig forsøke å uttrykke din kjærlighet på andre måter enn bare ved samleie.
Husk at sykdommen din ikke trenger å stå i veien for ditt seksualliv. Føl deg fri til å snakke med legen din eller annet helsepersonell om de seksuelle bekymringer du og din partner måtte ha på grunn av din sykdom. Hvis de ikke er i stand til å hjelpe deg med dette, kan de henvise deg til andre som har erfaring med å hjelpe mennesker med liknende problemer.

Vi vet at legene og transplantasjonssykepleierne ved Rikshospitalet kan snakke om temaet. De kan bidra til at også denne viktige delen av rehabiliteringen utvikler seg til nytte og glede.

Vi åpner gjerne kommentarfeltet her i bloggen for utveksling av tanker og råd innenfor dette temaet. Bruk gjerne annonym funksjonen og alias navn. Innlegg som er upassende vil bli fjernet av redaksjonen.

Tennene tilbake til kroppen

2007-03-10T09:59:00.000+01:00

Siden det er lørdag og helg må det være lov å begynne blogposten med litt humor.

Saken som vi imidlertid har tenkt å dekke, inneholder desverre ikke mye humor.
Tannhelsen og de konsekvenser trygdesystemet medfører for mange.

I flere artikler i Aftenposten siste tiden har det blitt belyst hvor komplisert det med tannhelse er.
6. mars kom artikkelen fra Tannlegeforeningen som ber Regjeringen at folk med dårlig råd får gratis tannlege. Her kan vi også lese viktige fakta.

8. mars kom artikkelen om at hver nordmann betaler tilsammen ca 6,5 milliarder kroner av egen lomme for alle former for tannpleie. I avisutgaven samme dag sier uføre Roar Andersen at "tennene får heller ramle ut". Han har både tannlegeskrekk og aggressiv MS. På grunn av skrekken sier trygdekontoret at hans dårlige tannhelse er selvforskyldt, som medfører at han mister retten til støtte.

9. mars kom artikkelen om at Norge er på jumboplass når det gjelder offentlig tannhelse støtte i Europa. Svein Ilseng har brukt morsarven sin for å få satt inn implantat, og har fått nytt smil til 600.000 kroner.

På forskning.no kan vi også lese om en doktorsavhandling ved Karolinska Institutet som konkluderer med at dårlig tenner truer selvfølelsen.

Her kan du også lese Rune Eides artikkel i Organet om Tannbehandling og antibiotika

Vi vet at FHLT og LHL i lang tid har arbeidet med problemstillingen transplanterte og tannbehandling. Mye har vi også oppnådd. Som Tannlegeforeningen bør vi nå anvende den kompetansen vi disponerer blant våre medlemmer, og den tyngden LHL/FHLT representerer, til å synliggjøre Styrets syn og be Regjeringen om nødvendige endringer i lovverket.
Den varslete tannhelsereformen må medføre at Tennene føres tilbake til kroppen og dekkes av de vanlige regler for støtte og refusjon.

Kvinnedag og Nyredag

2007-03-08T09:10:00.000+01:00

I dag er det den Internasjonale Kvinnedagen,
men det er også Verdens Nyredag.

Kvinnedagen kunne være verd en post i seg selv her i bloggen. Ikke bare vet vi at de fleste av våre pårørende er kvinner siden hjertesvikt med TX-Cor og lungesvikt med TX-Pulm tradisjonelt har vært et mannsfenomen, men kvinneandelen av hjerte og lungesyke øker.

Som vi dekket i bloggen 31. oktober 2006, hvor Øystein Bjørtuft beskrev kvinne-utviklingen innen KOLS, kunne vi jo tenkt oss at LHL hadde benyttet dagen til et kvinnepolitisk utspill, men vi overlater heller denne debatten til våre lesere og kommentarfeltet her.
Oppdatering: LHL dekker kvinnedagen og Hjertesykdommer på Hjemmesidene

Verdens nyredag er den andre markeringen i dag. For mange av oss transplanterte er urinsyregikt og nyresvikt et kjent problem. Som våre kjære Lars Gullestad, Svein Simonsen og Odd Geiran ved Rikshospitalet har skrevet på Norsk Cardiologisk Selskaps hjemmeside

5. Nyresvikt
De fleste som hjertetransplanteres får redusert nyrefunksjon som har sammenheng med Ciclosporin. Monitorering av ciclosporinnivå er derfor viktig samt oppmerksomhet på interaksjon med andre medikamenter, spesielt nefrotoxiske

Fra vår samarbeidsforening LNT har vi fått oversendt et Faktaark om Nyresvikt som vi legger inn her:

Fakta om:
Nyresvikt

I løpet av et døgn filtreres 180 liter vann gjennom nyrene - 99 % av dette transporteres tilbake til blodet, resten er avfallsstoffer og forsvinner ut av kroppen som urin. Når nyrene svikter kan filtrasjonen synke til 3 - 4 liter pr. døgn, og man får symptomer på nyresvikt – uremi. Det finnes kun to behandlingsmetoder når nyrene svikter: kunstig blodrensning ved dialyse eller nyretransplantasjon. I Norge får et sterkt økende antall mennesker nyresvikt på grunn av livsstilssykdommer (diabetes og hjerte-/karlidelser) og alderdom (andelen eldre i befolkningen øker).

Hvor mange rammes av nyresvikt?
. I 2005 var det 455 personer som ble tatt i behandling på grunn av nyresvikt.
. I 2005 ble det gjennomført over 115.000 dialysebehandlinger ved norske sykehus.
. Ved utgangen av 2005 fikk til sammen 959 pasienter dialysebehandling for sin nyresvikt.
. Antallet dialysebehandlinger økte med 9,5 % fra 2004 til 2005.
. Antallet nye pasienter som tas i behandling hvert år øker med 6-8 %.
. Rundt 4 prosent av befolkningen over 20 år har redusert nyrefunksjon.

Med 959 personer i dialyse og 2427 nyretransplanterte kan man si at til sammen 3.386 personer var under behandling for nyresvikt i Norge ved utgangen av 2005. Tilsvarende tall bare ti år tilbake var 1.968. Det vil si at pasientantallet har økt med over 70% på ti år. Gjennomsnittsalderen er høy blant pasientene og ligger på over 60 år.

Hva er behandlingsmulighetene ved nyresvikt?
Når nyrefunksjonen er nede i 5-10% av det normale vil pasienten ofte være plaget av slapphet, tretthet, kløe, kvalme og oppkast. Væske kan samle seg opp i kroppen og gi hodepine, høyt blodtrykk og pustebesvær. Etter hvert som nyrefunksjonen forverres må en ha dialyse eller nyretransplantasjon for å overleve. En har da hovedsakelig to behandlingsmuligheter å velge mellom: dialyse eller transplantasjon.

To former for dialyse: hemodialyse og posedialyse
Hemodialyse (HD) foregår vanligvis 3 ganger i uka på sykehus. Man blir koplet til en dialysemaskin ved to nåler føres inn i en blodåre på den ene armen. Gjennom nålene går blodet ut gjennom et slangesystem, via en kunstig nyre på dialysemaskinen og tilbake i kroppen. Blodet renses og reguleres for avfallsstoffer og væske.

Posedialyse (PD) gjøres av pasienten selv eller av en assistent i pasientens eget hjem. Ved posedialyse blir blodet renset ved hjelp av bukhinnen som egner seg godt til dette fordi den inneholder mange blodårer. Dialysevæske fylles inn i bukhulen via et tynt, mykt kateter som er operert inn på forhånd. Mens dialysevæsken er i bukhulen renses blodet for avfallsstoffer. Etter noen timer tømmes væsken ut og ny settes inn. Pasienten gjør fire eller fem poseskift i døgnet. Posedialyse kan også foregå med maskin som innebærer tilkobling til et bærbart apparat som bytter dialysevæske ca en gang i timen mens man sover.

Transplantasjon
Ved Rikshospitalet foretas det årlig transplantasjoner av nyrer, lever, hjerte, lunger og i sjeldne tilfeller bukspyttkjertel. Etter transplantasjonen må man ta en del medisiner som hindrer immunforsvaret i å reagere mot transplantatet. Dette er medisiner som må tas så lenge organet fungerer. Felles for disse medikamentene er at de svekker kroppens motstand mot infeksjoner. Alle transplanterte må selv ta ansvar for medisinering og passe sin egen helse, i tillegg er man inne til hyppige legekontroller for å følge nyrefunksjonen. De fleste kan begynne å jobbe igjen etter transplantasjonen. Med andre ord, de fleste kan leve et normalt liv etter en transplantasjon. Ved utgangen av 2006 var det 225 personer som ventet på ny nyre, i 2005 var tallet 174.

Stortinget debatterte Organdonorkapasiteten i dag

2007-03-06T18:00:00.000+01:00

Stortinget diskuterte i dag situasjonen innen Organdonorkapasiteten i Norge. Som fra høringen i Helse- og Omsorgskomiteen, har vi lagt ut lenke til Stortingets Web-TV og plenums-behandling av saken.

Dere kan se og høre debatten (sak 6) ved å trykke på denne lenken .

Sendingen fra Stortinget starter klokken 10.00, og det er mange innlegg og kommentarer gjennom en dag på tinget, så dere må spole frem til 05.41.00 for å få sak 6. (se telleverket nede til høyre på skjermen). Saken dekkes i løpet av ca 40 minutter.

Inga Marte Thorkildsen (sv) opplyste fra Stortingets talerstol at hun har donorkort i lommeboken. Regner med at alle som leser denne bloggen også har Donorkortet i sine lommebøker.

Vi vil her gi honør til forslagstillerne fra FRP som har gjort dagens debatt fra Norges viktigste talerstol mulig. Dette ble også bifalt av Helseministeren og lederen i helse- og omsorgskommiteen.

Forøvrig ble følgende uttalt av Sylvia Brustad (ikke offisielt referat):
Regjeringen / Brustad vil følge situasjonen med argusøyne og styrke innsatsen.
De 10.4 mill som er lagt inn i budsjettet skal bl.a. brukes til opplæring.
Rapporten fra Helsedirektoratet foreligger ennå ikke, men viser denne at det er behov å øke ressurser vil Brustad være positiv til det gjennom bl.a. ved å endre finansieringssystemet (DRG)

Digitale hjelpemidler tilgjengelig

2007-03-02T09:39:00.000+01:00

Det er snart helg, og vi vet at noen av våre mer tilfeldige lesere oftere er innom bloggen i helgene. Vi har derfor et tilbud til dere om å gjøre dere kjent med to digitale oppslagsverk. Den første er Norsk Elektronisk Legehåndbok (NEL),

og den andre er publikumsutgaven av Legehåndboka: Pasienthåndboka

Hvorvidt dette er to hjelpemidler som vi i fremtiden vil anbefale og kanskje legge inn faste lenker til, avhenger av hva dere finner formålstjenlig, og ikke minst hvem som skal ha tilgang til NEL gjennom avtalen med Helsebiblioteket som Norsk Helseinformatikk AS har.
Foreløpig er informasjonen offentlig tilgjengelig, og viser nok et eksempel på at Internett og bruk av digitale oppslagsverk blir viktigere og viktigere for oss alle.

Ha en God Helg!

Legges Hjerterehabiliteringen ned?

2007-03-01T13:44:00.000+01:00

Fhlt-bloggen har hørt rykter om at det flotte tilbudet som Hjertemedisinsk avdeling har hatt i den hvite villaen i Slemdalsveien, og selv markedsført som svært positivt, nå skal legges ned.

Dette ble vedtatt på et klinikksjefmøte på RH 13. februar.

Det har nødvendigvis ingen umiddelbar relasjon til sør-øst sammenslåingen siden det har vært snakket om så lenge. Det har vært gjort en grov kartlegging av hjerterehabiliteringstilbudet i Oslo/Akershus, og det er på ingen måte noen overkapasitet av tilbud. Tallenes klare tale på landsbasis er at kun 1 av 4 hjertepasienter med behov for rehabilitering får tilbud om det. Det er også store mørketall p.g.a. dårlige rutiner på mange sykehus og institusjoner mht å henvise pasienter som trenger det til rehabilitering. Dette understøttes også av en stor rapport fra Helse Sør som ble utarbeidet i fjor.

De argumentene ledelsen ved Hjerte- Lunge Klinikken på RH bruker er bl.a at Aker Sykehus gjerne vil bygge ut sitt rehabiliteringstilbud, og kan overta RHs rehabiliteringspasienter. Andre sterke argumenter er at RH ikke vil bruke legeressurser på denne type tilbud, og at rehabilitering ikke er kjerneaktivitet og satsningsområde ved RH.

For oss hjertetransplanterte, som er blant RHs spesial-pasienter, vil nedleggelsen også bety at vi mister deler av dagens tilbud og oppfølging hvis nåværende lokaler/fasiliteter forsvinner.
Dagens tilbud består bl.a. av
* grundig og individuell trening og veiledning under oppholdet på pasienthotellet,
* oppfølging i forbindelse med halvt års kontroll og års kontroll,
* arbeidsfysiologisk testing,
* samt et varig tilbud om trening og oppfølging 2 ganger pr. uke for "Veterangruppa" som består av hjertetransplanterte i Oslo og omegn.

Vi beklager beslutningen på det sterkeste. Vi kan heller ikke se at saken er behandlet i Brukerutvalget eller Styret for RR HF, og vil følge opp saken i forhold til våre representanter i disse organene. Vi ber også LHLs politiske avdeling se på saken.

Kurs for pårørende til pasienter på venteliste for lungetransplantasjon

2007-02-27T11:12:00.000+01:00

3. - 4. mai 2007 arrangeres det Kurs for pårørende til pasienter på venteliste for lungetransplantasjon på Glittreklinikken

Dette kurset er for pårørende til pasienter som står på venteliste for lungetransplantasjon og som er inne på rehabiliteringsopphold på Glittreklinikken i denne perioden.
I tillegg er kurset et tilbud til alle andre pårørende i Norge i samme situasjon.
Kurset er lagt opp slik at deler av kurset er kun for de pårørende. Andre deler av kurset kan de inneliggende pasientene delta på dersom de selv ønsker / orker dette (se programmet).

Det vil være maks 12 deltakere på kurset som koster 600kr pr. person inkludert 1 overnatting og all mat.

Påmeldingsfrist 20. april 2007.

Kontaktpersoner:
Grethe Amdal: gram.glittre@lhl.no Tlf. 67 05 80 00
Ingrid Elise Sundfør: iesu.glittre@lhl.no Tlf. 67 05 80 00

Dere kan laste ned mer om programmet som er vedlagt Glittreklinikkens Hjemmesider

Tar LHL den digitale hverdagen på alvor?

2007-02-26T19:31:00.000+01:00

Som vi informerte om før vinterferien ble medlemsbladet Organet 01/2007 sendt ut som papirformat til alle medlemmer. Det er fint.

Det som IKKE er fint, ja, egentlig ikke akseptabelt i det hele tatt, er at LHL etter vinterferien opplyser at Organet i Pdf-format (kan leses digitalt på nett) IKKE LENGER KAN GJØRES via de reviderte LHL-Hjemmesidene.

Hvor i all verden befinner de ansvarlige i LHL seg.
I 2007 hvor nettaviser og Internett-TV og Podcast overtar mer og mer av informasjons formidlingen i Norge og World Wide, oppfattes det tydligvis som riktig å prioritere å holde fast ved trykksverte og papirforbruk. Medlemsbladet "Det Nytter" kan heller ikke leses på nett.

Det pågår en landsomfattende kampanje mot unødvendig produksjon og distribusjon av den gammeldagse Telefonkatalogen. Vårt eget medlemsblad er bare på 20 sider, men at det ikke skal kunne leses digitalt på LHL/FHLTs hjemmesider er for en blogredaktør helt uakseptabelt. Vi trodde at hjemmesiderevisjonen skulle gi oss et bedre brukergrensesnitt, men er blitt skuffet mange ganger.
Skjerp dere!

Hva gjør vi så:
Jo, vi har heldigvis aktive medlemmer som vil noe annet. Rune Eide som forøvrig bidrar i bladet med en artikkel om Tannbehandling og antibiotika har slillet plass til rådighet for at det er mulig å lese Organet 1/2007 på nett. Det er vi takknemlig for. Dere kan derfor fortsatt lese alle utgavene av Organet fra linken på bloggens høyre side.

Samtidig henviser vi også til en artikkel som også Rune har vært behjelpelig med å få disitribuert digitalt via sitt web-hotel ved UiB. Artikkelen om nestleder Harald i Byavisen i Bergen er også gjort tilgjengelig utenom "det formelle systemet i LHL". Det er vi også svært glad for.

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen - (MIDLERTIDIG VERSJON)

2007-02-25T12:48:00.000+01:00

Med referanse til Høringen i Stortinget torsdag 18. januar om Organdonasjon, hvor også Jermund deltok, har vi nå fått vite at den midlertidige innstilling fra Helse- og Omsorgskomiteen nå kan leses på Stortingets informasjonssider.

Vi bringer her et kort utdrag av:

Komiteens tilråding
Komiteens tilråding til I fremmes av en samlet komité. Komiteens tilråding til II fremmes av Fremskrittspartiet, Høyre, Kristelig Folkeparti og Venstre. Komiteens tilråding til III fremmes av Arbeiderpartiet, Høyre, Sosialistisk Venstreparti, Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og Venstre.

Komiteen viser til dokumentet og merknadene og rår Stortinget til å gjøre følgende
vedtak:
I
Stortinget ber Regjeringen sørge for at helsepersonell får faglig opplæring om det som skjer rundt en organdonasjon, og spesielt om hvordan de skal kommunisere med pårørende.

II
Stortinget ber Regjeringen om å etablere en DRG-kode som utløses ved hver organdonasjon, slik at sykehusene får betalt for den jobben de utfører.

III
Dokument nr. 8:99 (2005-2006) - forslag fra stortingsrepresentantene Harald T. Nesvik, Vigdis Giltun og Jan Henrik Fredriksen om tiltak som øker organdonorkapasiteten i Norge – vedlegges protokollen.

Oslo, i helse- og omsorgskomiteen, den 22. februar 2007

Harald T. Nesvik
leder
Sonja Mandt-Bartholsen
ordfører

Vi ser på dette som et positivt og konkret forslag for å forbedre Organdonasjonssaken som vi regner med Stortinget gir sin tilslutning til under behandlingen i plenum i Stortinget tirsdag 6. mars.

Organet nr 1 2007 i postkassene

2007-02-17T11:05:00.000+01:00

På grunn av vinterferien har vi ikke klart å legge ut Organet 1/2007 i Pdf format ennå, men det kommer så snart vi klarer det.
I mellomtiden får vi kose oss med papirutgaven som i disse dager kommer i postkassen til medlemmene.
Forsidebildet denne gang er av en lykkelig familie på Inderøya i Nord-Trøndelag, med Ruth Balgaard, Stig Fossum og lille Odd Magnus på ett år. Transplantasjon og Utenlandsadopsjon er dermed ett av temaene i Organet denne gang.

Innholdet er forøvrig:
Fra Kontoret (Marit), Lederen har ordet(Jermund), Den lange veien hjem (Odd Magnus fra Kina), Nytt fra Stiftelsen Organdonasjon (Statistikk), Her du noe på hjertet (Østfold og Vestfold), FHLT fyller 20 år (historien), Trenger vi salt (LHL/ Ida Synnøve Grini), Ung i FHLT (LHL/ Jeanette Jensen), Tannbehandling og antibiotika (Rune Eide), Eldre hjerter like gode (Audun Bell), Nytt fra Hjerterehabiliteringen (Kari Nytrøen), Nytt fra pasientombudet (LHL/ Atle Larsen) og Nytt fra Hjertemedisinsk avdeling (Ine, Anne og Ingelin).

God Vinterferie

Likemannskurset del 2

2007-02-16T09:38:00.000+01:00

Som vi skrev i slutten av januar har LHL/FHLT startet opp et kurs for å forsterke Besøkstjenesten.
Kurskveld 2 ble gjennomført 12. februar med blant annet Transplantasjonssykepleierne, Ingelin, Anne og Kirsten til stede.
Tilstede var også Høgskolelektor Marit Hellesvik ved Diakonhjemmets Høgskole som tidligere arb på tx hjerte, og som holdt sitt foredrag om pårørende mens pasienter venter på hjertetransplantasjon. (vi håper å kunne presentere noe av hennes lysark senere, men det vil også bli dekket i Organet)

Programmet denne kvelden var:

Innledning til samtale/orientering v/kontaktsykepleiere på RH:
* Behandling og oppfølging av transplanterte og pårørende.
* Vanlige følelsesmessige reaksjoner hos pasienter på venteliste, transplanterte og deres pårørende (tiden før og etter transplantasjonen).
* Hvordan mestre hverdagen som transplantert?
Dialog:
* Hvordan kan likemenn møte disse reaksjonene og bidra til mestring?

* Organisering av tjenesten og rutiner på sykehuset:
o Faste dager eller tilkalling ved behov
o Hvor og til hvem skal likemannen henvende seg når han/hun ankommer sykehuset?
o Hvordan forholde seg som likemann på sykehusets område?

På bildet fra denne kvelden ser vi Irina Svalby, Heidi Stolsmo og Terje Kjøniksen.

Dagens tips - National Geographic feb.07

2007-02-15T15:41:00.000+01:00

Dagens tips kommer fra Rune Eide som på Gardermoen etter et besøk på RH/Oslo kom over februarnummeret til National Geographic. Bladet finnes også på magasinets hjemmesider.

Vi har laget en link til en av Magasinets reportasjer (laget av fotografen Robert Clark)som viser innsetting av et kunstig hjerte i påvente av et donorhjerte blir tilgjengelig. Det kan være sterke bilder, men vi syns alle som ønsker det, burde få en mulighet til å se den fantastiske fotoreportasjen også via FHLTs Blog.

Tillegg:
Etterhvert som vi har sett nærmere på denne nettutgaven av National Geographic blir vi mer og mer imponert. For å lære mer om selve Hjertet, kan dere klikke på denne linken. Let dere frem til flere muligheter selv.

Middagslur er bra for hjertet

2007-02-13T18:39:00.000+01:00

Visste vi det ikke. Vår kjære høneblund etter middagen er ikke bare godt, men regelmessige middagslurer kan bety at du kutter risikoen for hjerte- og karsykdommer med rundt en tredjedel.
Forskerne bak studien tror høneblunden kan frigjørende stress hos ellers friske individer.
Dette leser vi på hjemmesidene til forskning.no i dag.

Vi har jo lenge hørt om at det såkalte Middelhavskostholdet er gunstig, men nå er det også dokumentert at

Siesta er vanlig i middelhavsregionen og i flere latinamerikanske land. Områdene er samtidig kjent for å ha lav dødelighet på grunn av hjerte- og karsykdommer.
Siestaen har blitt foreslått som en mulig forklaringsfaktor tidligere, men resultatene fra tidligere studier har vært motstridende.
Nå legges resultatene frem fra den første store langtidsstudien hvor deltakerne var sunne og friske ved studiestart.

Resultatene viser at folk som regelmessig tok seg en siesta, definert som en blund på minst 30 minutter tre ganger i uka, hadde 37 prosent mindre dødelighet av hjerte- og karsykdommer enn de som ikke tok siesta.

Denne blogposten skrives mens det er Dagsrevytid, så det er muligens litt sent for middagsblunden i dag, men det kommer dager etter denne.

Og siden dere er våken, og kanskje ikke er rammet av influensa hvor dere dubber litt av mellom hostekulene, er det nok en interessant artikkel på forskningssidene i dag. Hva med denne Influensavaksine har liten effekt

Åpenhet i Helsenorge - Styresaker

2007-02-12T13:53:00.000+01:00

Noen ganger er det lov å bli litt imponert.

Med referanse til Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF må jeg meddele at vi har et stykke å gå i vår egen forening, og ikke minst i moderorganisasjonen LHL. I forbindelse med en tidligere sak til Forbundsstyret om Xenotransplantasjon forsøkte jeg å få tak i LHLs skriftelige høringsuttalelse før styremøtet. Det var umulig, noe jeg aksepterte å få beskjed om. At jeg mottok saken på mail umiddelbart ETTER møtet var for så vidt helt i orden, og vi kunne distribuere våre holdninger til dette vanskelige tema med en gang, og faktisk før LHL klarte det på egne hjemmesider.
Når det gjelder FHLT-styret er det heller ikke så mye å skryte av. Hverken agenda, saker av interesse for medlemmene eller referat publiseres med untak av Haralds "tanker" om disse møtene.

Det er derfor svært interessant å se at RR HF allerede en uke før Styremøtet 15. mars offentliggjør agendaen med i hvert fall to saker som burde ha interesse for oss:

sak 7/2007 Høyspesialiserte behandlinger og geografi
sak 9/2007 Fellesregional Hudavdeling for Helse Øst og Helse Sør ved RRHF

I sak 7 fremgår det at selv om utredningen er gjort med basis i Nyretransplantasjoner er det liten grunn til å anta at det er systematiske ulikheter for Hjerte, Lunge, Lever og Bukspyttkjertel i forhold til Nyrer.
Saken presenteres med følgende konklusjon

1) Transplantasjonstilbudet til befolkningen i Norge holder høy internasjonal standard med hensyn på kvalitet og dekningsgrad.

2) Variasjoner mellom de regionale helseforetak kan ikke relateres til systematisk ulikheter i utvelgelse av transplantasjonskandidater ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet.

3) Ulikheter mellom de regionale helseforetak er mest sannsynlig forklart ved:
Forskjell i hvor høyt man prioriterer transplantasjon med levende giver
Reelle forskjeller i befolkningssammensetning og forekomsten av andre sykdommer som påvirker behovet for transplantasjoner.
Lokale organisatoriske og faglige forskjeller i spesialist og primærhelsetjenesten mellom regionene

Sak 9 er en for oss transplanterte også en interessant sak, ettersom den omhandler Hudavdelingene i Oslo. Selv om dette er en styresak som tas til etterretning, er mye av innholdet verd å merke seg, bl.a:

Den sammenslåtte hudavdelingen vil ikke bare være den største avdelingen innen dermatologi i Norge, men med en samling av ressursene innen fag og forskning vil den også kunne sammenlignes med de største nordiske og europeiske avdelinger. I tillegg vil en samordning kunne utnytte de samlede ressurser på best mulig måte og sikre kvaliteten og kapasiteten i behandlingen. Olafiaklinikken skal integreres i den nye avdelingen og være en del av denne, men beholde sin sentrumsnære beliggenhet som et lavterskeltilbud

For mange av oss som opplever til dels store hudforandringer som medisinbivirkning og som går fast til hudavdelingene på RRHF for kontroller, er det derfor viktig at:

En del av den sammenslåtte hudavdelingen er tenkt lokalisert i et separat bygg på Gaustad plassert i umiddelbar nærhet til sykehusanlegget. Huset er nå under tilpassning for avdelingens formål fra utleiers side..........på plass høsten 2007

Øyeavdelingene ble som mange vel vet sammelslått med lokalisering på Ullevål i 2005.

Som dere ser er det vel verd å surfe på nettet for å plukke opp informasjoner som kan videreformidles i bloggen. Denne gangen går takk for tipset til Arild Engen, LNT.

Nightingaleprisen til Kari Asbjørnsen

2007-02-07T12:03:00.000+01:00

Ass. seksjonsoversykepleier Kari Asbjørnsen ved Thoraxkirurgisk intensivenhet er tildelt Nightingaleprisen for 2006. Hun har i mange år bidratt betydelig til utviklingen av et godt faglig sykepleietilbud for avdelingens pasientgrupper.

Nightingale-prisen ble innstiftet på Rikshospitalet i 2001 og er en ærespris i sykepleie. Prisen skal være en anerkjennelse for en innsats utover det vanlige innen sykepleiepraksis, ledelse, utvikling, forskning eller utdanning.

Slik innledes en nyhet fra 3. november 2006 som Nina Volden har gjort redaksjonen oppmerksom på. Nyheten er presentert på Rikshospitalets hjemmesider og vi beklager at vi ikke tidligere hadde fått nyheten med oss. Bedre sent enn bestandig.

Nina skriver i sitt tips til oss blant annet:

Kari er en kjempeflott sykepleier som har jobbet på Kir A i alle år. Da jeg ble transplantert var hun avdelingssykepeier, men det var hun som altid var der og så hva du trengte til en hver tid. Nå har jeg ikke vært innom kir på ett års tid, men sist jeg var der var hun fortsatt på jobb. Hun spør alltid hvordan det er med de forskjellige og følger med på det som skjer i TX gruppa /miljøet.Forøvrig er hun fra Ålesund kanten.

Vi Gratulerer og takker for det hun representerer, og som vi alltid opplever fra "de hvite englene" på Rikshospitalet.

Pårørende - Gjør vi nok for dem

2007-02-06T11:29:00.000+01:00

Med god påminning fra Rune Eides private tx-cor-blogg hvor han i det siste har fokusert på sykehusøkonomien, berører han også et for oss meget sentralt tema.
Gjør foreningen nok for våre pårørende?

Rune skriver blant annet med referanse til at pårørende må betale for kaffe på avdelingen:

Hvordan man prioriterer kan av og til virke noe forvirrende for utenforstående. Jeg har av ulike grunner tilbragt mye tid på et av landets større sykehus den siste uken og det må være meg tilgitt at jeg tenkte på ordtaket "Å spare på skillingen og la daleren gå" da jeg så det avbildede oppslag. Jeg tviler ikke på at de fleste pårørende har råd til 2 kr. for en kopp kaffe eller te, men signaleffekten når man sammenligne med mye annet i systemet er ikke helt god. Verdien av et besøk av pårørende for en inneliggende pasient kan ikke undervurderes

Som kjent arbeider FHLT med mulighet for økt kompensasjon for pårørende som følger ved transplantasjon. Reise- og hotellutgiftene kan bli et stort problem for mange, og spesielt dersom det skulle bli komplikasjoner. Barnepass har vært et annet tema, og de følelser og spørsmål som dukker opp i forbindelse med transplantasjon, har i mange sammenhenger vært et tema på våre Landskonferanser. Rikshospitalet har også laget en brosjyre om saken. Fra vårt besøkstjenesteprogram vet vi at pårørende ofte ønsker å møte pårørende som likemenn.

Bildet viser en situasjon som også er kjent. Våre pårørende blir aktive partnere i rehabilitering og livsstil. Inger Lise som følger sin Tx-Frank på 4K-løpet under Napoli-lekene, er et godt eksempel på hva det betyr. Bildet av Truls og Hilde på ski i forrige blogpost et annet. Vi kunne nevnt mange, mange flere.

Vi inviterer nå alle (og kanskje spesielt de pårørende) til å gi uttrykk for hva vi kan forbedre og forsterke i FHLT med hensyn til pårørende. Hvilke politiske tema bør vi flagge, hvilke støtte-ordninger fra myndighetenes side bør vi ha sterkere fokus på i arbeidet fremover mot Statsbudsjettet, og hvordan kan vi bruke tiden vi har sammen under Landskonferansen til høsten for å markere at vi også er en forening for pårørende.

Bruk kommentarfeltet, redaksjons-mailen vår til å lufte ideer, eller ta det opp med kontoret. Om mulig kan det jo også være et tema for diskusjon i lokallagene som kanskje er de pårørendes viktigste arena. (pårørendelenken er til pasientrettighetslovens §1-3)

To gode eksempler på at det nytter

2007-02-01T18:27:00.000+01:00

Som en direkte oppfølging til gårsdagens informasjon om at 145 personer de siste ti årene har reddet livet gjennom lungetransplantasjon, viser vi i dag bilder av to av disse som ble transplantert i 2006.

På det øverste bildet er Truls Zimmer (nr 2 fra venstre), som vi blant annet kjenner fra Organet nr 2/2006 på toppen av alpinbakken i Vrådal, mens vi på bildet nedenfor ser Anne Magrete Opheim som fredag 2.februar omtales i papirutgaven av Kvinnheringen .

Det er slike bilder som gjør at mange flere burde være positive til Organdonasjon. Vi ser at det ikke bare redder liv, men også gir godt nytt liv.

3066 personer med nye organer siste ti år

2007-01-30T18:39:00.000+01:00

Den viktigste av alle tjenester ved Rikshospitalet slik vi ser det, er vel ikke uventet Transplantasjons aktiviteten.
Statistikkene for de siste 10 årene har nå vært tilgjengelig i et par uker, og som vanlig er dette interessante tall.

Vi vil med en gang takke de ansvarlige transplantasjons koordinatorer for at tallene nå er gjennomgått og oppdatert i sin fulle bredde over hele peioden.

Som vanlig er det Ventetlistene og avslagsprosenten som vekker nyhets-redaksjonenes oppmerksomhet.
Ved årsskiftet var det således 292 som ventet på organer mot 168 for ti år siden. Utviklingen innen vårt primære interesseområde (hjerter og lunger), har gått fra 27 i 1997 til 49 ved utgangen av 2006. Siden tusenårsskiftet har ventelistene for hjerte/lunge hele tiden ligget rundt 50.
De totale ventelistene er øket fra 168 til 292. Det er spesielt behovet etter nyrer som i det siste har øket dramatisk. Fra LNTs hjemmesider kopierer vi:

Det bekymringsfulle med tallene er at antall nyretransplantasjoner går ned samtidig som antallet pasienter som får nyresvikt går opp. Dette fører til at flere blir stående på ventelisten som nødvendigvis vil føre til lengre ventetid for en nyretransplantasjon.

Utviklingen av avslagsprosenten er vist på kurven nedenfor, og viser klart at arbeidet med informasjon til allmenheten er og blir det viktigste vi må arbeide med innenfor Stiftelsen Organdonasjon.
Denne kurven til tross, det øverste bildet i denne blogposten viser at Transplantasjoner nytter.
3066 personer har fått nye organer i løpet av ti-års perioden. Siste år var antallet transplantasjoner 336 mot 236 for ti år siden.
Antall totale hjertetransplantasjoner ved RH er nå oppe i ca 570 siden starten i 1983, og i de siste ti år har 145 personer fått muligheten til et nytt liv gjennom nye lunger. Dette er vi takknemlige for, og burde fokusere enda mer på i vår innsats for å få enda flere til å si JA.

Besøkstjenesten forsterkes

2007-01-30T15:17:00.000+01:00

I forrige blogpost nevnte vi den verdifulle innsats avdøde Oddbjørn Gundersen utøvde på Rikshospitalet som vår mangeårige besøkskontakt. Slik besøkstjeneste har vi mange steder rundt om i landet, og innsatsen som likemann kan ikke roses høyt nok.

Mandag 29. januar ble første del av tre kurskvelder avholdt i Sandakerveien Oslo med følgende program:

Hva er likemannsarbeid og hvem kan være likemenn?
Hvorfor satser LHL og FHLT på likemannsarbeid?

Hva er likemannstjeneste i sykehus?
Hvem kan være likemann tilknyttet likemannstjeneste i sykehus?

Hvorfor har FHLT etablert likemannstjeneste (besøkstjeneste) på RH?
Presentasjon av likemannstjenesten (besøkstjenesten) til FHLT.

Hvorfor ønsker du å bli likemann tilknyttet FHLT sin likemannstjeneste (besøkstjeneste)?

Mine erfaringer som likemann på RH.
Orientering v/likemann Heidi Stolsmo

Hva innebærer det å være likemann?
Holdninger og handlinger som likemenn.
Taushetserklæring for likemenn.

Deltakerne på kurset og på bildet er:

fra venstre:
Heidi Stolsmo
Bente Waaler
Jakob Berg
Olaf Mehus
Randi Bredsten
Inger Marie Bjerknes
Anne Marie Elverum
Bjørn Bergstein
Kai Thorkildsen
Irina Svalby
Irene Steinsvik (kursleder)

Kurset vil bli fulgt opp med to kurskvelder til, henholdsvis 12. og 19. februar. Dersom andre ønsker å være med på et tilsvarende opplegg senere, kan dere kontakte Marit på kontoret.

Gratulerer med dagen – FHLT 20 år

2007-01-26T08:03:00.000+01:00

Som vi alle vet ble Bente Sæther Wahlberg. den første som i 1983 ble Hjerte-transplantert i Norge. Ca to år senere, før lungetransplantasjonen for alvor tok til på Lungemedisinsk avdeling, gikk Tommy L. gjennom den første Hjerte-Lunge-transplantasjon på Rikshospitalet. I tillegg ble en rekke personer transplantert i England slik at det var på høy tid at “Interessegruppen for hjertetransplanterte” samlet sine ressurser, og formelt ble etablert 26. januar 1987.

I dag er det 20 år siden stiftelsen.
I nærvær av dr. Tor Frøysaker og dr. Svein Simonsen ved Rikshospitalet, og ledelsen i LHL representert ved daværende Gen.sekr. Leif Andreassen og org.sekr. Finn Grønseth, samlet 36 hjerte og 2 hjerte/lunge transplanterte seg på Feiringklinikkens kurssenter. Resultatet ble forløperen til dagens Forening for Hjerte – Lunge Transplanterte (FHLT)

Vi er så heldig å ha et bilde fra 1987 av de transplanterte deltakerne, med blant andre foreningens første formann Knut Slinning (nr.2 fra høyre/rad 2). Litt bortenfor han kjenner også igjen vår kjære bekøkskontakt i mange år, Oddbjørn Gundersen, som gikk bort for noen år siden, Vi er mange som har gode minner fra praten med Oddbjørn på gamle RH både før og etter operasjonen.

Mange av personene på bildet er gått bort, men så vidt vi vet har minst 8 av deltakerne fortsatt gleden av den "Gaven for Livet" som pårørende sa JA til å donere da de ble spurt. Disse menneskene var pionerer innen de vanskelige valg som måtte tas, og de burde stå som symbol på Solidaritetsbegrepet. Vi arbeider kontinuerlig med å påvirke opinionen til å ta tilsvarende valg dersom det skulle bli aktuelt, og Donorkortet er et viktig redskap i den sammenheng.
Politisk press og informasjon ovenfor myndighetene er et like viktig virkemiddel, noe som ikke minst blogpostene fra siste uke er eksempel på.

I dag sender vi gjennom bloggen en hilsen til alle organtransplanterte, donorer og pårørende, og
Gratulerer oss selv og alle andre med 20års jubileet.

Forslag til lov om bruk av levende biologisk materiale fra dyr ved behandling av mennesker

2007-01-25T14:25:00.000+01:00

Som nevnt i blogposten av i går skulle vi følge opp forslaget til ny Xenotransplantasjon så snart Forbundsstyret hadde behandlet saken. Vi har nå vært så heldig å få uttalelsen fra Politisk avdeling like etter Styremøtet er over, og videreformidler LHLs svar på høringen om lovforslaget vedrørende Xenotransplantasjon.

LHLs hovedsynspunkt
* LHL mener det er viktig at det arbeides på bred front for å bedre tilgangen på organer til transplantasjon.
* LHL vil ikke på det nåværende tidspunkt anbefale å gå videre med forslag til lov om xenotransplantasjon.
* LHL mener at det fremdeles er for mange uavklarte forhold – smitterisiko, avstøtings-problematikk, behovet for restriksjoner og utviklingen av feltet i andre land – og vi anbefaler derfor at moratoriet på kliniske forsøk med xenotransplantasjon opprettholdes inntil det foreligger sikrere kunnskap.
* LHL mener det må legges til rette for en bred offentlig debatt om xenotransplantasjon før et lovverk blir vedtatt.
* LHL mener arbeidet for å bedre tilgangen på organer og få flere til å ta stilling til organdonasjon må intensiveres – både ved landets 28 donorsykehus og gjennom folkeopplysning.

I tillegg har LHL oversendt HOD følgende kommentarer:

Generelle kommentarer
For en rekke alvorlige sykdomstilstander representerer transplantasjon av et organ, vev eller celler forskjellen mellom liv og død. LHL representerer mange mennesker som har fått et nytt liv gjennom allotransplantasjon og også mange som i dag står i kø for et nytthjerte og nye lunger. For de som venter er situasjonen fortvilet, og mange dør hvert år i køen. Pr. 31.12.2006 ventet i Norge 8 personer på nytt hjerte, 1 ventet på hjerte-lungetransplantasjon, 30 ventet på dobbelt lunge, 10 ventet på singel lunge og 225 ventet på nyre. I 2005 døde 28 mennesker i køen mens de ventet på nye organer.

Det er derfor viktig at det arbeides på bred front for å bedre tilgangen på organer til transplantasjon - gjennom forskning på stamcelleterapi, genterapi, utvikling av kunstige organer og xenotransplantasjon. Det viktigste for å redusere ventelistene i dag og i den nærmeste framtid, er det en makter å få til når det gjelder økt organdonasjon.
LHL mener samfunnet må strekke seg langt og aktivt ta i bruk nye muligheter for behandling som ligger i moderne medisinsk og bioteknologisk virksomhet. Det må være et ufravikelig krav at virksomheten baseres på respekt for og vern om menneskeverdet og menneskelivet, ivaretakelse av den enkeltes integritet og råderett og ikke representerer fare for folkehelsen.

I vår vurdering av dette lovforslaget har vi først og fremst valgt å legge vekt på de forhold som vi mener taler mot å vedta en egen lov nå. Xenotransplantasjon reiser i tillegg en rekke etiske spørsmål. Dette er sider ved xenotransplantasjon som vi mener er viktig blir tatt opp og drøftet i en bred offentlig debatt og som Stortinget bør ha som del av sitt beslutningsgrunnlag når og om det senere blir aktuelt å vedta en nasjonal lov.

Prematur lovregulering
LHL vil ikke på det nåværende tidspunkt anbefale å gå videre med forslag til lov om bruk av levende biologisk materiale fra dyr ved medisinsk behandling av mennesker. Vi mener høringsnotatet er gjennomsyret av så mange forbehold og så stor grad av usikkerhet at en permanent lovregulering i beste fall må være prematur jfr. høringsnotatet side 105 ”Slik departementet ser det er det ikke grunn til å anta at xenotransplantasjon vil bli tatt i bruk i stort omfang i nær fremtid, verken i form av etablert behandling eller klinisk utprøving. Det er med andre ord høyst usikkert om xenotransplantasjon vil bli tatt i bruk i Norge, og eventuelt når dette kan skje.” Så lenge xenotransplantasjon som eventuell behandlingsform er beheftet med så mye usikkerhet både når det gjelder smitterisiko og avstøtingsproblematikk, kan en heller ikke gi gode nok beskrivelser av hvilke restriksjoner som den enkelte pasient og dennes nærstående må påregne å leve under.

Det framgår av høringsnotatet at vedtak i Stortinget er en direkte foranledning til at det kommer et lovforslag nå, jfr. Innst. O. Nr. 46 (2005-2006) Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen til ot.prp. 45 (2005-2006) Om lov om endringar i lov 9. februar 1973 nr. 6 om transplantasjon, sykehusobduksjon og avgivelse av lik m.m. (forlenging av mellombels forbod mot xenotransplantasjon). LHL vil vise til at Ot.prp. nr. 45 (2005-2006) ikke ga noen form for rapport over fagstatus på xenotransplantasjon. Heller ikke framgår det at den optimismen som tidligere var framtredende, er blitt betydelig dempet. Vi mener at det faktum at xenotransplantasjon må ses med en mye lengre tidshorisont burde vært tillagt større vekt når en vurderer fra hvilket tidspunkt det er viktig å ha en lovregulering på plass.

LHL kan ikke se at xenotransplantasjon er på et utviklingsstadium som tilfredsstiller de krav samfunnet må sette før det lovreguleres som behandlingsform. Vi mener derfor at moratoriet på kliniske forsøk med xeno-transplantasjon må opprettholdes inntil videre og inntil det foreligger mer kunnskap, spesielt om smitterisiko, ved å ta xenotransplantasjon i bruk som behandling. LHL mener at før det vedtas et nytt lovverk, bør det gjennomføres en offentlig debatt der befolkningen får informasjon og mulighet til å uttale seg, blant annet gjennom lekmannskonferanser m.m. LHL vil også oppfordre til å ta i bruk frivillige organisasjoner som kanal for informasjon og arena for diskusjon om temaet. Den grunnforskning som er knyttet til xenotransplantasjon og som ikke involverer forsøk på mennesker, er som i dag dekket gjennom gjeldende lovverk.

LHL mener det er viktig at Europarådets retningslinjer er på plass, selv om disse ikke er rettslig bindende for Norge. Vi mener også det er viktig at Norge bidrar til og deltar i arbeidet med å få på plass en internasjonal regulering av xenotransplantasjon som mulig framtidig behandlingsalternativ.

Smitterisiko – hensynet til folkehelsen
LHL viser til høringsnotatet pkt 6.2.5 hvor det sies at ”det er ikke fremlagt resultater som tilsier at risikoen for xenoser er høyere enn man antok da NOU 2001:18 ble avgitt.” Sagt på en annen måte betyr det på de mer enn 5 årene som er gått siden nevnte utredning ble framlagt, har det heller ikke blitt framlagt resultater som tilsier at risikoen er blitt mindre. Departementet peker også på, slik Xenotransplantasjonsutvalget gjorde at det ikke kan utelukkes at det finnes flere virus som kan infisere gris enn de som i dag er kjent. Dette bekreftes flere steder i høringsnotatet – også i forslag til merknader til loven, ”Det er grunn til å anta at xenotransplantasjon i overskuelig framtid vil innebære en viss risiko for overføring av smittsomme sykdommer fra dyr til menneske eller risiko for at overføring av levende biologisk materiale fra dyr til menneske kan utvikle nye, hittil ukjente sykdommer. Slik nye sykdommer kan få potensielt store konsekvenser, ikke bare for den enkelte pasient, men også for dennes nære pårørende, venner og bekjente, helsepersonell som utfører behandling, samfunnet for øvrig og utover landegrensene.” Videre er det slik at oppfølgings-tiden i de studiene som har vært gjort, er kort og at det kan ta lang tid før eventuell smitte viser seg. Det er også et problem at det ikke er mulig å screene på sovende virus.

I perioden etter 2001 har verden opplevd fugleinfluensaviruset og usikkerheten, truslene og tiltakene for å begrense skadene. Erfaringene med dette har synliggjort hvilke omfattende faresituasjoner som kan utvikle seg og som det må være viktig å vite mer om, før en går videre på området xenotransplantasjon.

Avstøtingsproblematikken – ikke løst
Slik det framgår i høringsnotatet, har genteknologien gjort det mulig å introdusere nye gener hos dyret og dermed fått en god effekt på den hyperakutte avstøtingen av organet. Samtidig sies at det gjenstår betydelig arbeid for å kartlegge avstøtingsreaksjonene av organer fra de genmodifiserte grisene, og at det ellers ikke har skjedd vesentlig ting på immunologisiden som er relevant for xenotransplantasjon.

LHL mener at selv om genteknologien her gir muligheter for å løse vanskelig problematikk, vil det bli en diskusjon hvor mye en kan modifisere dyrets genmateriale før det oppstår en etisk diskusjon. LHL mener det er viktig slik Xenotransplantasjonsutvalget påpekte at det bør finne sted en løpende etisk diskusjon omkring genmodifiseringer i forbindelse med xenotransplantasjon.

Xenotransplantasjonsfeltet - i bero i mange land
Kap 9 i høringsnotatet gir en nyttig gjennomgang av fagstatus og den rettslige regu-leringen i andre land. Felles for de land det er referert til er at xenotransplantasjonsfeltet er mer eller mindre satt i bero – også i land som tidligere var i front. I USA viser rapportene at flere store firmaer som tidligere finansierte forskning, har nedjustert sine satsinger på xenotransplantasjon. Konklusjonen er at tidligere optimisme har vært overdrevet både når det gjelder tid og kostnader. I Storbritannia pekes på at det ikke har vært de vitenskapelig framskritt man hadde forutsett noen år tilbake.

Verken Sverige eller Danmark har planer om å utarbeide lovgivning for klinisk utprøving / behandling på det nåværende tidspunkt. LHL mener det heller ikke i Norge er noen grunn til å forsere utviklingen når det gjelder lovregulering på det nåværende tidspunkt.

Behov for bred debatt i forkant av lovregulering
Xenotransplantasjonsutvalget (NOU 2001:18 Xenotransplantasjon, side 51-52) understreket at det var viktig å danne seg inntrykk av holdninger i befolkningen og være åpen for innspill fra ulike grupper blant annet gjennom lekmannskonferanser. Da xenotransplantasjon ble utredet i Sverige, var utvalgets anbefaling der at dette var et spørsmål som burde være gjenstand for en åpen samfunnsdebatt.

LHL vil vise til hva Bioteknologinemnda uttalte i sin høringsuttalelse til NOU 2001:18 ”Et grunnleggende verdispørsmål når det gjelder xenotransplantasjon er hvordan man vil veie opp mot hverandre risiko for hele samfunnet og nytteverdien for enkeltpersoner. Hvorvidt man skal sette i gang forsøk med xenotransplantasjon er dermed først og fremst et politisk spørsmål. Det er videre viktig å huske at hvis det gjøres forsøk med xenotransplantasjon, er det hele samfunnet som påtar seg en risiko. Avgjørelsen om hvorvidt man skal godta en slik risiko eller ikke, bør dermed være fundert i en bred samfunnsdebatt, slik xentransplantasjonsutvalget også påpeker …”

Spørmålet om en bred samfunnsdebatt er ikke drøftet eller tatt opp som forslag i fore-liggende høringsnotat. LHL mener at skal man ta folk på alvor i denne saken, må en bred samfunnsdebatt gjennomføres forut for en eventuell lovregulering og ikke etter at en lov er vedtatt.

Økonomiske og administrative konsekvenser
Så langt har forskningen på xenotransplantasjon vært privat finansiert blant annet fra store legemiddelfirmaer. Dette har også vært de drivende krefter i feltet. Når disse private finansieringskildene i store land som USA trekker seg ut fordi troen på raske resultater har vært overvurdert og farene vært undervurdert, får det konsekvenser. Det er så langt vi kan se ikke noe i foreliggende høringsnotat som tilsier at offentlige myndigheter i Norge har tenkt seg å kanalisere midler til forskning på dette området for å bidra til avklaring av de store usikkerhetsmomentene både i forhold til smitterisiko og avstøtingsproblematikk.

Mangelen på organer
LHL ser det som viktig at myndighetene i statsbudsjettet for 2007 øremerket 10,4 mill ferske kroner til landets 28 donorsykehus. Dette er en viktig bevilgning, men utilstrekkelig for å endre donortilgangen vesentlig. LHL vil vise til at Rikshospitalet mener at denne summe må dobles (kilde: TV 2- nyhetene, 2.11.2006). Det må satses slik at de donoransvarlige ved disse sykehusene får tid til å prioritere dette arbeidet og at det etableres gode rutiner slik at det ved alle dødsfall hvor det er mulig å benytte organ(er), blir reist spørsmål om organdonasjon. I tillegg må det selvfølgelig være ressurser og kapasitet til å følge dette opp.

Det andre viktige punktet er arbeidet for å få flere til å ta stilling til organdonasjon før den akutte situasjonen oppstår. Her gjør Stiftelsen Organdonasjon en avgjørende innsats. Kontinuerlig folkeopplysning er helt nødvendig, men samtidig helt avhengig av at det offentlige stiller opp med tilstrekkelig midler.

Med vennlig hilsen
Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

Svein Erik Myrseth
Forbundsleder
Finn Grønseth
generalsekretær

Vi er svært takknemlig for denne muligheten til å presentere denne aktuelle saken i Bloggen. Vi har alltid hevdet at FHLT i LHL vil være det beste for oss transplanterte, og for alle de som venter på organer. Vi er en politisk interesseorganisasjon og gjennom LHL har vi de største muligheter til å påvirke HelseNorge til beste for oss alle.

Xenotransplantasjon - ny lov til høring

2007-01-24T10:10:00.000+01:00

Som vel mange av FHLTs medlemmer husker diskuterte foreningen for flere år siden Xenotransplantasjon som et interessant virkemiddel for å hjelpe alvorlig syke mennesker til et forlenget liv. Den gang var grisehjerter mest aktuelt, og FHLT var i utgangspunktet positiv til at det ble drevet forskning på området. Dette er vi også fortsatt.

HOD har med svarfrist i disse dager sendt ut et høringsnotat som LHL/FHLT vil besvare.
Når svaret er behandlet av Forbundsstyret, vil vi i bloggen komme tilbake til dette.

Saken dreier seg i kort om et KONKRET lovforslag som er ment å regulere en eventuell fremtidig virksomhet innen xenotransplantasjon.
I høringsbrevet skriver depatrementet blant annet:

Xenotransplantasjon er ikke tatt i bruk som etablert behandling noe sted i verden, men det foregår enkelte former for klinisk utprøving av begrenset omfang. Selv om det har vist seg å ta lengre tid å utvikle xenotransplantasjon til et reelt behandlingsalternativ enn man tidligere forventet, blir xenotransplantasjon fortsatt ansett som ett mulig fremtidig behandlingsalternativ ved en rekke sykdommer eller tilstander. Det er vanskelig å forutse den faglige utviklingen på feltet, og det er dermed også vanskelig å forutse om, eventuelt når, man vil få gjennombrudd som kan gjøre xenotransplantasjon aktuelt for klinisk utprøving i større omfang, eventuelt også senere som et mulig behandlingsalternativ. Departementet utelukker derfor ikke at xenotransplantasjon på noe sikt kan bli ett av flere behandlingsalternativer for ulike sykdommer eller helsetilstander. I tråd med føringer fra Stortinget har derfor departementet utarbeidet forslag til lov som skal kunne regulere slik virksomhet dersom det i fremtiden skulle bli aktuelt å ta i bruk xenotransplantasjon. I tråd med Stortingets presiseringer baserer lovforslag seg på Europarådets retningslinjer for xenotransplantasjon.

Lovens formål skal være å sikre at behandlingsformen xenotransplantasjon organiseres og utøves på en etisk og faglig forsvarlig måte, samtidig som pasienters, pårørendes, helsepersonells og samfunnets krav på sikkerhet ivaretas. Loven skal videre sikre god dyrevelferd for dyr som brukes eller planlegges brukt i xenotransplantasjon.

Departementet foreslår at loven skal gjelde xenotransplantasjon både i form av klinisk utprøving og etablert behandling. I forhold til lovforslaget vil det avgjørende være om levende mennesker eksponeres for levende materiale fra dyr, og dermed at en risiko for smitteoverføring kan foreligge.

Selve brevet kan leses HER

I tillegg kan dere også lese selve Høringsnotatet på over 100 sider, inkludert lovteksten.

Man kan lure på hvorfor loven fremmes akkurat nå. Vi ser med undring på departementets egne ord på side 105

Slik departementet ser det er ikke grunn til å anta at xenotransplantasjon vil bli tatt i bruk i stort omfang i nær fremtid, verken i form av etablert behandling eller klinisk utprøving. Det er med andre ord høyst usikkert om xenotransplantasjon vil bli tatt i bruk i Norge, og eventuelt når dette kan skje.

Det er dermed kanskje ikke så rart at både Lægeforeningen og formannen i Bioteknologinemda mener det er for tidlig / unødvendig med en særnorsk lov på dette tidspunkt, og som sagt kommer vi tilbake til vårt eget formelle svar når det foreligger.

Høring for Stortingets Komité for helse og omsorg.

2007-01-23T22:26:00.000+01:00

Fra FHLTs leder har vi i etterkant av høringen for Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget vedrørende
“Forslag til forbedring av organdonasjonskapasiteten i Norge “

1. Stortinget ber Regjeringen innføre en statlig og pliktmessig registrering av dødsfall på donorsykehus knyttet opp mot muligheten til å donere organ ved alle dødsfall.
2. Stortinget ber Regjeringen sørge for at det utdannes riktig type helsepersonell med kompetanse på kommunikasjon med pårørende i forhold til spørsmålet om organdonasjon.
3. Stortinget ber Regjeringen om å etablere en DRG-kode som utløses ved hver organdonasjon, slik at sykehusene får betalt for den jobben de utfører.

fått følgende innlegg som vi bringer videre:

Vi var så heldige at vi fikk komme til denne høringen. Selve høringen ligger på bloggen, slik at innleggene kan sees/høres i sin helhet der.
Alle innlegg var på forhånd sendt inn til komiteens sekretæriat, slik at medlemmene kunne møte forberedt.
I og for seg helt ok, men vi visste da ikke hva de andre deltakerne hadde å si eller om de støttet forslaget. Jeg for min del hadde samarbeidet litt med LNT, og visste dermed at vi begge støttet de forslag som lå til høring.

Jeg hadde også fått innspill fra tx enheten ved rikshospitalet.
Vi prøvde også å få Organdonasjon i tale, men til min skuffelse forholdt de seg tause.

I ettertid synes jeg det mest positive var å få treffe medlemmene av komiteen, alle bortsett fra AP´s medlemmer, som hadde valgt å reise til Sundvollen på seminar.
Jeg fikk snakke både med representantene fra KRF og FRP, før og etter selve høringen.

Vi i FHLT har gitt vår fulle støtte til forslagene som skal frem for Stortinget, og også ytret ønske om at vi vil være med å legge press der vi kan for å få forslagene vedtatt.

Andre får gi meg karakter for stil og fremføring, innholdet er det samme som vi la fram for ministeren i vårt innspill til budsjettet i fjor høst, samt det jeg fikk fra dr. Odd Geiran ved Rikshospitalet. Jeg håper at vi hadde et budskap som nådde fram.

Jeg fikk i alle fall gode tilbakemeldinger etter at vi var tatt av luften. En kortfilmprodusent som var til stede, for å se på muligheten for å lage film om et transplantasjonstilfelle, vil legge fram for oss en ønskeliste på det han håpet vi kunne bidra med. Dette på bakgrunn av vårt innslag under høringen.

Alt i alt var jeg fornøyet med egen innsats, men må innrømme at Organdonasjon skuffet meg, de hadde ikke noen forslag, og vi andre vet heller ikke hva de har gitt medlemmene av komiteen.

Jermund

Som nevnt i innlegget kan dere se hele høringen via denne linken.

LHLs oppdaterte Hjemmesider

2007-01-23T11:34:00.000+01:00

Etter en del utfordringer før jul ser nå LHLs Hjemmesider med FHLTs Hjemmesider til å fungere.
Vi har selvfølgelig laget enkle lenker til sidene, men dere kan også komme frem ved å anvende
www.lhl.no og
www.lhl.no/transplantert

Våre lenker finner dere som vanlig i bloggens høyre kolonnen som
FHLT Hjemmeside og LHL Portalen.

Høring i Stortinget - Organdonasjon

2007-01-18T17:55:00.000+01:00

Dette er et forsøk på å formidle høringen i Stortingets Helse- og omsorgskommite vedrørende Organdonasjon torsdag 18.januar klokken 1615.
Selve sendingen starter etter ca 15 minutter ut i det nedlastede materialet. Først må alt lastes ned, deretter dra startmarkøren frem til 14.50 og sett i gang. Jermunds innlegg kommer 45 minutter ut.

Hør og se fra høringen her

Oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene for 2007

2007-01-12T10:12:00.000+01:00

I dag er det Midtvintersdagen og det som i gamle tider ble kalt midtvintersblotet. Å Blote betyr å Styrke.
Jeg hadde derfor planlagt å skrive noe om å styrke kampen for det røkfrie samfunn, og reklamere for LHLs nye Røykesluttkampanje
I en notis i dagens avis går det frem at av de som til nå har deltatt på Kreftforeningens røykeslutttilbud, er over 50% fortsatt røykfrie etter 6 måneder. At 27% i en brittisk spørreundersøkelse (4000 deltakere) tror at det er sjebnen som avgjør om man får kreft eller ikke, tar vi som tegn på at nye kampanjer er viktig.

Men så kommer et viktig tips fra LNTs Arild Engen som blir hovedoppslag i stedet.
Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad la i dag fram oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene for 2007.

Regjeringserklæringen følges opp i oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene

Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad la i dag fram oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene for 2007.

– Det må bli kortere ventetid for barn- og unge innen psykisk helsevern og akuttilbudet skal følges tett. Jeg stiller derfor krav om at flere pasienter skal behandles hver dag både i barne- og ungdomspsykiatrien og i voksenpsykiatrien, sier Brustad.

I 2007 videreføres arbeidet med å innfri regjeringserklæringen fra Soria Moria. Helseforetakene skal opprettholde et desentralisert sykehustilbud. Dette skal blant annet sikre nærhet til akuttfunksjoner og fødetilbud. Helse- og omsorgsdepartementet har nedsatt en arbeidsgruppe som skal komme med anbefalinger som blant annet skal tydeliggjøre lokalsykehusenes akuttfunksjoner som del av en sammenhengende behandlingskjede.

Ingen lokalsykehus skal legges ned. Samtidig skal foretakene videreføre arbeidet med en bedre arbeidsdeling mellom sykehusene på en måte som fremmer styrket kvalitet i pasientbehandlingen.

De regionale helseforetakene skal øke innsatsen til psykisk helsevern og til tverrfaglig spesialisert behandling av rusmisbrukere. Aktivitetsveksten skal være høyere innen rus og psykisk helsevern enn innen somatisk behandling.

- Jeg vil også understreke at det fra 1. januar 2007 er innført fritak for egenandel ved oppsøkende behandling overfor rusmiddelavhengige, sier Brustad.

Ventetider for barn og unge innen psykisk helsevern skal reduseres markert. Det varsles i oppdragsdokumentene at en særskilt ventetidsgaranti for barn og unge under 23 år er under arbeid.

De regionale helseforetakene skal i samarbeid med primærhelsetjenesten styrke tilbudet til pasienter med kroniske smerter.

- Det skal legges til rette for tilstrekkelig kompetanse og kapasitet for å møte utfordringene på dette området, blant annet ved smerteklinikkene, sier Brustad.

Kapasitet innen rehabilitering skal styrkes når det gjelder plasser i sykehus og andre institusjoner som yter tjenester innen spesialisert rehabilitering, og ansatte knyttet til poliklinikk og team i forhold til 2006 nivå. Det øremerkede tilskuddet til helse- og rehabiliteringstjenester for sykmeldte skal komme i tillegg til, og ikke istedenfor, de kostnader som finansieres gjennom andre bevilgninger til de regionale helseforetakene.

- Det er et mål at tilgangen på organdonasjon skal øke og foretakene blir bedt om å iverksette relevante tiltak. Stortinget har satt av særskilte midler til dette, sier Brustad.

I oppdragsdokumentene gir Helse- og omsorgsministeren sitt helsepolitiske oppdrag til de regionale helseforetakene. I årets dokument er oppdragene gjort tydeligere. Det skal ikke være tvil om hva som forventes av de regionale helseforetakene. Helse- og omsorgsdepartementet vil også følge opp de regionale helseforetakene tettere i 2007.

I oppdragsdokumentene kan vi således lese:(teksten, men ikke beløpet, er likfor alle regionene)

3.5.9. Donoransvarlige leger i sykehusene
Det er et mål at tilgangen på organer til transplantasjoner (hjerte, lever, lunger, bukspyttkjertel og nyrer) skal øke. Relevante tiltak må derfor gjennomføres. Alle potensielle organdonorer må identifiseres og helsepersonell skal ta opp spørsmålet om organdonasjon, jf. rundskriv I-9/2003. Helse Sør har videre ansvar for at det avsettes tilstrekkelig ressurser til funksjonen som donoransvarlig lege ved de sykehus som er
godkjent for organdonasjon.

Tiltak for oppfølging:
• Helse Sør skal i arbeidet med å øke antall tilgjengelige organer samarbeide med Nasjonal koordinator for organdonasjon i Sosial- og helsedirektoratet.
• Helse Sør skal øke ressursbruken tilsvarende 2,1 mill. kroner til dette formålet i 2007.

Les oppdragsdokumentene her:

Helse Nord RHF oppdragsdokument
1,2 mill til donoraktivitet
Helse Midt-Norge RHF oppdragsdokument
1,4 mill til donoraktivitet
Helse Vest RHF oppdragsdokument
1,9 mill til donoraktivitet
Helse Sør oppdragsdokument
2,1 mil til donoraktivvitet
Helse Øst RHF oppdragsdokument
3,8 mill til donoraktivitet

Tips fra medlemmene blir blogpost med det samme

2007-01-10T16:42:00.000+01:00

Blogredaktøren oppfordrer hele tiden leserne å komme med innlegg eller tips om stoff som har allmen interesse, og som kan presenteres i en blogpost. På tirsdag kom et innlegg fra Terje Kjøniksen om Økonomien i HelseNorge, og i dag kan vi presentere to tips med konkret relevans til bildet av Stortinget.

Fra Truls Zimmer kom tipset om Ann-Kristin (48) som endelig er kommet gjennom nåløyet for transplantasjon av begge lungene. Her velger vi å henvise til intervjuet i Byavisa,Trondheim, og ønsker Ann-Kristin alt bra i den ventetiden hun mest sansynlig har foran seg.

Det andre tipset er fra fhlt-lederen Jermund Hausvik som minner om den åpne høringen som arrangeres i Stortingets Helse- og omsorgskomite neste torsdag (18. januar 2007).
Forslaget som skal drøftes er:

1. Stortinget ber Regjeringen innføre en statlig og pliktmessig registrering av dødsfall på donorsykehus knyttet opp mot muligheten til å donere organ ved alle dødsfall.
2. Stortinget ber Regjeringen sørge for at det utdannes riktig type helsepersonell med kompetanse på kommunikasjon med pårørende i forhold til spørsmålet om organdonasjon.
3. Stortinget ber Regjeringen om å etablere en DRG-kode som utløses ved hver organdonasjon, slik at sykehusene får betalt for den jobben de utfører.

Sakens dokumenter kan leses her.

Representanter FHLT/LHL, LNT og Stiftelsen vil være tilstede, og forhåpentligvis kan det der komme uttalelser som vil være positive for såvel Ann-Kristin og alle de andre ca 300 som venter på Organer.

OM ØKONOMIEN I DAGENS HELSEVESEN - Oppfordring

2007-01-09T10:27:00.000+01:00

Fra vår Fylkeskontakt i Vestfold, Terje Kjøniksen (lungetransplantert i 2006), har vi mottatt følgende innlegg med oppfordring:

I det store hele så har vi det svært godt her i Norge, noe som er veldig bra, men det er enkelte ting som det kan gjøres noe med, kanskje ny tenkning.

Ut i fra dagens situasjon i helsevesenet hvor 4 av 5 helseforetak går med underskudd noe som medfører et budsjett jag og hele tiden nedskjæringer, nå syntes jeg det bør reageres.
Jeg hører bare politikerne kommer med formaninger om at helseforetakene må holde budsjettene, men ingen forslag på løsning, noe jeg syntes er lite ansvarlig, hvis man kritiserer noe bør man komme med forslag til bedring, noe som er vanelig ellers i samfunnet.

Leste i Aftenposten vedrørende sammenslåing av Helse Øst og Helse Sør hvor dette kunne føre til en besparelse på ca. 600 millioner kroner årlig. Hva vil skje med de andre Helseforetakene rundt om i landet? Det virker som politikerne ikke ser det med en økning av eldre i fremtiden og det at det er en økning i syke her i landet, men kun ser innsparinger og ikke hvordan det er å være pasient på sykehus, sykehjem og rundt om i kommunene her i landet.

Hvis vi ser på det å være pasient og ser oss rundt når vi ligger og har ligget på overbukkete sykehus, sykehjem og eller hjemme i våre hjem når vi trenger hjelp. Ja, vi får hjelp men til hvilken pris og hvilken medmenneskelig kvalitet, stiller jeg spørsmål ved.
Pasienter skal skrives ut så snart som mulig, ja noen ganger for tidlig i fra sykehus, det hender til og med at pasienter ikke er ferdig behandlet på sykehuset når de blir skrevet ut og etter kort tid blir lagt inn igjen p.g.a. behandlingen ikke var helt ferdig.
Samtidig så ser vi helsepersonell rundt på avdelingene på sykehusene, sykehjemmene og hjemmesykepleien løper rundt og har det hektisk, ja, nesten ikke tid til pasientene i det store hele.

Myndighetene snakker mye om at man må komme ned på sykefravær, nå skal vi se på en av de største faktorene til sykefravær, stress, tunge løft o.s.v.
Når vi ser på personalet i helsevesenet der er det få heltidsstillinger, mange deltid og vikar stillinger og gjerne noe underbemannet på vakt. Dette medfører stress som igjen fører til hode, spenning og muskel smerter for personalet, dette igjen fører til sykefravær og behandlinger hos lege, fysioterapeut, kiropraktor eller annen behandling. Samtidig vil det for deltid og vikar stillinger føre til en usikker og psykisk stresset situasjon, særlig for enslige og eneforsørgere som ikke da har noen forutsigbar økonomisk situasjon og forholde seg til, det fører også til sykefravær og dette sykefraværet blir gjerne langtidsfravær, noe som ikke er noe særlig gunstig på sikt.

Når det gjelder fremtiden, må helsevesenet styrkes økonomisk, både på det statlig og kommunalt plan. Det er jo ille at ikke helseforetakene har råd til å sende pasienter på rehablitering, noe som burde være innlysende. Det bedrer mulighetene for pasienter å komme tilbake til arbeidslivet eller til en bedre hverdag. Vil minne om at vi har en underskriftskampanje pågående vedrørende rett til rehablitering for alle som trenger det.
Samtidig må det sees på de helsemessige aspektene for de ansatte og vikarer, og medmenneskelig faktorer med mer tid til pasientene, særlig innen hjemmesykepleien der det virker som de springer fra pasient til pasient uten å ta seg ordentlig tid til samtale og sjekke pasientene. Jeg tror det at vi / myndighetene må begynne og se på om økonomien kan flyte mer i mellom etater og budsjetter (nav, helse og sosial) og ikke være så konsekvente med at det ikke tilhører vårt budsjett, noe jeg tror vi blir ensporet og låst i dette systemet. Samtidig mener jeg at det kan føres mer penger i helsesektoren uten at det har noen påvirkning på inflasjonen og renten.

Oppfordring:

Jeg oppfordrer alle med interesse for samme sak til å prøve og få med flere likesinnede og pasientorganisasjoner rundt om i landet til en aksjon / demonstrasjon ved helseforetakene og hjemme hos direktørene i hvert helseforetak for og legge press på disse.
Videre etter dette kan vi samles ved Regjeringskvartalet for og markere vårt syn på dette.

Håper det er andre som deler mitt syn og viser samme interesse.

PS! Husk også underskriftskampanjen.

Pressemelding 5. jan 2007

2007-01-08T10:00:00.000+01:00

Aktivitetsprisen for 2006 til LHL

-Å få det norske folk opp av godstolen og mer i bevegelse var en viktig målsetting for oss da vi startet kampanjen ”Hvert skritt teller”. Det tror jeg vi har lykkes bra med, sa generalsekretær Finn Grønseth da han mottok prisen fra statsråd Sylvia Brustad. Han oppfordrer nå NHO til å sørge for at alle ansatte får fri en time i uka til fysisk aktivitet i arbeidstiden.
- Arbeidsgiverne må bli flinkere til å tilrettelegge for fysisk aktivitet i arbeidstiden. Dette handler om alt fra å oppfordre til å gå en tur i lunsjen til å ha trimrom på jobben. Vi så gjennom vår kampanje at det var enkle virkemidler som skulle til for å få folk til å bevege seg mer, sier Grønseth.
Han viser til at LHLs konkurranse var enkel å være med i og at det ikke kostet mye å være med. -I tillegg så vi at dette var en aktivitet som var sosial fordi mange kunne delta sammen. På institusjonene som LHL driver, har vi opparbeidet god erfaring med å hjelpe folk til å endre livsvaner som for eksempel å øke den enkeltes fysisk aktivitet, kostholdsendringer og røykeslutthjelp. Dette er erfaringer vi tok med oss i utviklingen av kampanjen, utdyper Grønseth.

Hvert skritt teller også i 2007
-Vi er meget stolte og glade over tildelingen. Dette gir oss enorm motivasjon for å fortsette dette viktige arbeidet. Etter kampanjeslutt i fjor, gjennomførte vi en spørreundersøkelse og der svarte over 90% at de ønsket å delta igjen hvis vi arrangerte en lignende kampanje. Derfor er vi allerede godt i gang med planlegging av ny Hvert skritt tellerkampanje for 2007, forteller Grønseth.
LHL ser at pågangen både fra enkeltmennesker og bedrifter fortsatt er stor og at mange ønsker å fortsette å gå med skrittellere. Etter kampanjeslutt har vi derfor utviklet et eget tilbud til enkeltpersoner som kan tegne abonnement og registrere skrittene sine på en egen nettside www.skritt.no. For bedrifter fortsetter nettsiden www.ganglaget.no med mulighet for videre registrering av skritt.
Regelmessig fysisk aktivitet gjør oss bedre rustet til å mestre hverdagens krav og utfordringer. Fysisk aktivitet 30 minutter om dagen er nok til å gi en betydelig helsegevinst både for en selv, for næringslivet og samfunnet generelt. God helse er god samfunnsøkonomi!
-Derfor er vår målsetting å involvere enda flere i årets kampanje og vil derfor søke samarbeidspartnere over et vidt spekter, både i forhold til barn, ungdom og voksne, avslutter Finn Grønseth.

Fotograf: Lars Halvorsen/firestudio

For mer informasjon, kontakt:
Informasjonssjef Unni Dalsegg, mobil 997 36 011
Generalsekretær Finn Grønseth, mobil 917 24 514

STYREARBEIDET VED ÅRSSKIFTET 2006/2007

2007-01-06T21:12:00.000+01:00

Fra nestleder i FHLT-Styret Harald Pedersen har vi fått følgende informasjon som vi bringer videre med det samme:

Først vil jeg på vegne av hele styret takke for året som er gått og ønske alle et veldig godt nyttår.

Det er nå en stund siden det har vært kommentarer i bloggen om arbeidet i styret. FHLT styret hadde siste styremøtet i 2006 28. november 2006. Det første styremøtet i 2007 er terminfestet til 23. januar 2007.

Hva arbeider FHLT-styret med ved årsskiftet? Som alle organisasjoner har vi på denne tiden et sterkt fokus på økonomi. Har vi klart å holde budsjettet i 2006? Har vi husket på alle aktivitetene som vi planlegger når vi setter opp budsjettet for 2007?

Svaret på disse to spørsmålene ble rimelig avklaret i november møtet. Regnskapsmessig har vi klart oss godt i 2006. Det må her tilføyes at Marit har hatt en svært god hånd med den daglige økonomioppfølgingen. Budsjettet for 2007 ble ferdigbehandlet på styremøtet i november og innsendt til videre behandlingen i LHL systemet. Sluttbehandlingen av budsjettet vårt skjer i LHL sitt forbundsstyre som godkjenner budsjettet. Vårt budsjettforslag er fram til i dag ikke endret i LHL sin behandling, men budsjettbehandlingen i LHL er ikke ferdig.

I 2007 skal det være Landskonferanse igjen. I novembermøtet bestemte styret at Landskonferansen i 2007 skal arrangeres på Scandic Hamar helgen 14-16 september 2007. Landkonferansen i 2007 vil også bli brukt til markere at FHLT er 20 år i 2007. Det er naturlig at Landskonferansen foruten å innholde vedtektsfestede programposter også tar et tilbakeblikk på årene som er gått samtidig som vi prøver å se framover. I novemberstyremøtet ble det nedsatt en programkomite bestående av styreleder Jermund, Marit på kontoret og Inger fra LHL. I forbindelse med vedtektssakene på Landskonferansen er valgkomiteen begynt på sitt arbeid. Det sier seg selv at arbeidet med Landskonferansen vil ha et sterkt fokus i styrets arbeid første halvår 2007.

De Europeiske Idrettslekene er et omfattende prosjekt som nærmest kontinuerlig har styrets oppmerksomhet. I novembermøtet behandlet styret oppfølging av våre, dvs. medlemmenes økonomiske krav rettet mot Napoli arrangørene. Krav fra oss kanaliseres gjennom den europeiske forening, som i høst har arbeidet intenst ovenfor og mot Napoli arrangørene. På styremøtet i januar vil vi opprette en gruppe som skal arbeide målrettet for å hente inn sponsormidler til lekene i Vichy. Dette initiativet kommer fra fylkeskontaktpersoner og vil bli driftet av fylkeskontakttillitsvalgte og andre medlemmer.

Styremøtet i januar vil også behandle sak om organhandel. Dette temaet er nå begynt å få omfattende mediadekning. Mangel på organer til syke personer i den vestlige verden medfører at det opprettes/etableres illegale markeder for organhandel. Stiftelsen har arbeidet med problematikken noe tid, problemet begynner nå å bli såpass omfattende at også pasientorganisasjonene må ta stilling mer direkte. Løsningen er jo i grunnen nokså enkel, det må legges bedre til rette for organdonasjon/transplantasjoner i de enkelte land slik at dette markedet reduseres/forsvinner.
Denne saken må nok vi alle arbeide med og ha et aktivt forhold til i årene framover.

Saken om organhandel fører til et behov for en tettere samhandling med Stiftelsen Organdonasjon og de andre pasientorganisasjonene. I forlengelsen av dette er det egentlig nokså naturlig at pasientorganisasjonene også kommer tyngre inn i arbeidet med Europeisk Organdonasjonsdag.

I hele 2006 ble det jobbet på ulike arenaer for å øke bevilgningene til organdonasjon. På slutten av året ble det i Statsbudsjettet gitt ca. 10 millioner som ble øremerket organdonasjon. Vi har notert oss at fagfolk i miljøet anslo behovet til det dobbelte. Vi synes likevel at bevilgningen var gledelig og at det var et steg i riktig retning. Utfordringen i 2007 og årene deretter er få øket de øremerkede midlene samt sikre at RH får tilstrekkelig med driftsmidler slik at transplantasjonsvirksomheten ikke blir brukt som salderingspost på små driftsbudsjetter.
I denne uken har statsråden framlagt muligheten for at Helseforetakene Sør og Øst skal slåes sammen. Nyheten ble presentert med utgangspunkt at sammenslåing vil være bety en innsparing på 600 millioner kroner. Slike økonomisk motiverte organisasjonsendringer kan veldig lett medføre at ansatte må løpe enda fortere og at pasienttilbudet innskrenkes. Jeg tror nok at pasientorganisasjonene ikke vil bli arbeidsledig framover.

Dette fører over til et annet område som jeg tror kommer til å være viktig i 2007, nemlig vårt forhold til LHL. FHLT skal på Landskonferansen behandle sak om navneendring (vedtektssak). Det er de stemmeberettige på Landskonferansen som avgjør om vi skal foreta navneskifte til ”LHL-Transplanterte”. Uavhengig av resultatet tror jeg at vi kommer til å måtte samarbeide tettere med andre pasientorganisasjoner. Velferdsstaten og helsetilbudet til befolkningen er under et sterkt press. Jeg kan være kritisk til mye av det LHL har gjort de seinere årene (aggresivt loddsalg og spillautomater), men kommer likevel fram til konklusjonen ”det er det beste vi har”. Samhandling og samarbeid har vi i stor grad allerede i dag med LHL. Mange ”tunge saker” som er viktige for enkeltmedlemmer blir i dag håndtert i samarbeid med ulike fagavdelinger i LHL. For meg handler navnesaken egentlig om å gjøre FHLT mere synlig og sterkere.

I 2006 har FHLT Sosialfondet tildelt midler til en del medlemmer som har hatt økonomiske behov i forbindelse med transplantasjonen/tiden etter. Sikkerhetsnettet i velferdsstaten fungerer ikke lenger eller maskene er for store. Rettigheter/ordninger som tidligere ble forvaltet av Folketrygden er nå overført til de enkelte helseforetak. Rettigheten blir fjernet. Det er opp til det enkelte helseforetaks prioriteringer og økonomi om pasientene skal få noe økonomisk støtte. Helseforetakenes økonomi er som kjent dårlig, med store oppsamlede underskudd. Sosialfondet har gitt tilskudd til nære familiemedlemmer, som må oppholde seg i Oslo i lang tid pga. medisinske komplikasjoner hos den transplanterte. Det er bra at Sosialfondet kan gi noe hjelp til medlemmer i en vanskelig tid, men det har aldri vært , og det er heller ikke mulig, at sosialfondet kan erstatte offentlige ordninger. På dette området er det mye å gripe fatt i, igjen er mitt svar samhandling og samarbeid med andre pasientorganisasjoner.

Dette ble litt mere enn en vanlig gjennomgang av saker som er til behandling. Det kan likevel være greit for alle at det blir gitt en slik gjennomgang i bloggen ved årsskiftet. Det kan i hvert fall slåes fast at 2007 vil bli et et spennende og arbeidskrevende år i FHLT.

Godt nytt år fra FHLT kontoret

2007-01-04T15:38:00.000+01:00

Vil gjerne få benytte inngangen til 2007 med å ønske alle lesere av bloggen, og alle FHLT-medlemmer især, et riktig godt nytt år. Og takk for det gamle.

Vil også gratulere FHLT med 20 års jubileumet dette året! Helgen 24.-26. januar 1987 ble det innbudt til stiftelsesmøte på Feiring klinikkens kurssenter, og denne helgen ble altså ”Interessegruppen for hjertetransplanterte” startet. Allerede i mars samme år ble navnet endret til ”Foreningen for Hjertetransplanterte”, senere fikk vi vårt nåværende navn.

Gjennom Organet, i bloggen, på våre nettsider og på landskonferansen på Hamar, 14.-16. september 2007, vil vi i en eller annen form ha tilbakeblikk på årene som har gått siden 1987.
20 år viser at FHLT er livskraftig, og foreningen har gått en lang vei fra den spede begynnelse. Det har vært mye godt engasjement fra medlemmer og tillitsvalgte gjennom årene - takk til alle dere som har engasjert, og engasjerer, dere.
Skal vi løfte foreningen enda høyere er vi helt avhengig av innsatsen fra FHLT-medlemmer!

Mvh Marit Skatvedt

2007

2007-01-01T11:01:00.000+01:00

Bloggen ønsker alle fhlt medlemmer, pårørende, samarbeidspartnere, venner og donorer med familier et riktig

GODT NYTT ÅR

Nyttårsønske: Flere donorer

2006-12-31T12:18:00.000+01:00

"Jeg har et stort ønske for neste år, nemlig at flere nordmenn tar stilling og sier ja til donasjon"
sier Heidi Stolsmo fra Bærum i en artikkel i Aftenpostens spelialbilag NYTTÅR i dag.

Vi har tatt med et bilde fra Napoli i sommer hvor Heidi løper inn til bronsemedalje på 100 meter.
Heidi lever på lånt tid. Selv om hun ble transplantert for ca 5 år siden, må hun om noen år på nytt være blant de utvalgte som kommer på ventelisten, da hennes andre lunge også må skiftes.

Det er mange som Heidi. Ventelistene for organdonasjon er totalt på ca 300 hvorav ca 40 venter på lunger.

FHLT-bloggen vil gjerne gjøre Heidis nyttårsønske til vårt:

FLERE DONORER i 2007

Romjulshilsen til alle FHLT medlemmer, men også til mange, mange flere

2006-12-27T14:58:00.000+01:00

Vi har oppfordret Styret i FHLT ved lederen å lage en blogpost med en kort oppsumering av året vi nå går ut av, og med de beste ønsker om det nye året.
Der er ennå noen dager til selve nyttårsaften, så vi får se om den kommer.

I mellomtiden feirer vi Romjul over det hele land med bytting av julegaver og nye kjøp da sesongsalgene allerede i dag er 50% av det vi betalte før jul. I kjøpesentra i sentrum av Oslo kunne man i dag få julepynt nesten gratis, og det var faktisk kø foran disken på Glassmagasinet, mens det var relativt stille på Aker Brygge som bildet er hentet fra.

Dette er også tiden for julebesøk enten det er som julebukker eller bare for vennskaps skyld, og kanskje har vi fått julegaver vi ønsker å takke for.

Vi sier takk for det gamle året på denne tiden, men det er også tid for nok en gang å reflektere litt over den STØRSTE GAVEN de fleste av FHLTs medlemmer har fått, og takke for denne til alle de anonyme GIVERE av LIVET som vi skylder så mye.

Ventetiden over, i natt kommer solen tilbake

2006-12-21T09:30:00.000+01:00

I gammel tid ble julen (Yule) på våre breddegrader markert i dag.
Det faller sammen med vintersolverv som er den dagen "solen snur". Formelt vil noen kunne hevde at det først er i morgen at hellingsvinkelen mellom jordaksen og linjen jord/sol er på det største (ca 113,5gr klokken 1.22 i natt), men dersom det er den korteste dagen i året vi markerer, er vintersolverv i år den 21.desember. Nå er ventetiden over, i morgen går det mot lysere tider igjen.
Betlehemsstjernen, som sansynligvis var en spesiell samstilling mellom planetene Jupiter og Saturn i år 7 før vår tidsregning, blir av mange også koplet til Venus som kan sees nederst i bildet av Stjernehimmelen mot sørvest i kveld. Flere andre planeter finnes mot sør og sørøst.

Vintersolverv er også dagen da vi må huske på å legge pinnekjøttet i vann.
34% spiser Pinnekjøtt på julaften, mens hele 74% folder fast ved Ribba. Dette kommer vel helst av den store befolkningstettheten det er på Østlandet hvor 95% oppgir at de spiser Ribba. På Vestlandet er det imidlertid 75% som holder fast på fårekjøttet.
De andre tradisjonelle julemåltidene er: 5% kalkun, 2% lutefisk, 1% kokt torsk, mens resten spiser vilt, pizza og annet.

Siden det nå bare er få dager til Julaften vil vi her i bloggen benytte anledningen til å ønske alle som
venter på organer,
de som har vært heldige og fått den store gaven fra en donor,
alle pårørende,
våre fantastiske medisinske venner på Rikshospitalet og ved lokalsykehusene,
samt alle andre som leser denne bloggen

GOD JUL og GODT NYTTÅR

Hjertevennlig livsstil for transplanterte

2006-12-20T16:24:00.000+01:00

Fra LNT - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte - har vi nettopp mottatt et hefte som de har laget med midler fra Helse og Rehabilitering (Extra-lotteriet).

Heftet kan dere få i PDF-format ved å gå inn på LNTs Hjemmesider eller trykke her.

Jeg vil i samtidig benytte anledningen til å gjøre dere oppmerksom på LNTs Diskusjonsforum. Dette er et sted hvor ikke bare nyresyke kan finne interessante opplysninger, men forumet retter seg mot alle transplanterte. Registrer dere og delta i debatten der.

Selv om vi naturlig hører hjemme under LHL-paraplyen, er et samarbeid med LNT både sentralt og lokalt absolutt mulig utover det vi gjør i fellesskap i Stiftelsen Organdonasjon.

LHL og FHLT på nett ?????

2006-12-18T17:12:00.000+01:00

Egentlig hadde vi her i bloggen ikke tenkt å skrive noe mer om de nye hjemmesidene til LHL før vi fikk beskjed om at nå var alt i orden, og ikke minst: Nå har vi et tilbud til medlemmene i FHLT.

Imidlertid klarer jeg ikke vente siden det helt tydlig er noe på gang som etter min mening IKKE HOLDER MÅL!

LHLs Hjemmesider er oppe og går. (siden artiklene er datert nylig, må det være offisiell utgave). På denne er FHLT utradert, mens forretningsvirksomheten fortsatt profileres høyt. For å minne om diskusjonen på Høstkonferansen i september, kan vi tro at de gode intensjoner fra LHLs representanter ikke er blitt til noe som helst. Vi beskylder Helseministeren for tomme ord, men hva med oss selv. Argumentene fra skeptikerne om at FHLT vil forsvinne i LHLs tankegang, kan vel ikke ha fått mer støtte fra moderforeningens kommunikasjons ansvarlige enn det som nå presenteres.

Skal vi se om det er nyheter som berører oss transplanterte eller de som venter på organer, må du først lete under Hjerte- og lungesykdom. Deretter må du slå opp henholdsvis på hjertesykdommer eller lungesykdommer, og gå videre til Hjertetransplantasjon (error) eller Lungetransplantasjon som forøvrig nå inneholder en tekst som reklamerer for Stiftelsen Organdonasjon. Foreningen for Hjerte- Lunge Transplanterte (del av LHL) er ikke nevnt.

Denne blogredaktøren er som Brukerutvalgets representant med i et prosjekt på Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF for å fornye helseforetakets hjemmesider. Jeg skulle gjerne hatt informasjon om hvilken brukerrepresentant som inngår i LHLs prosjekt vedrørende det samme. Da kunne vi kanskje be denne representanten om en forklaring på hvorfor FHLT nå er utradert fra LHL´s Hjemmesider.

3dje søndag i advent - en uke til jul

2006-12-17T13:26:00.000+01:00

Har dere ikke allerede begynt å tenke på julematen, har dere nå bare 7 dager til alt må være i hus. Neste søndag, som også er 4. søndag i advent, er det selveste julaften. Da er de fleste butikkene stengt.

Det betyr at dere i tillegg til ettermiddagshandelen i dag, har seks dager til å fylle huset med alt hva hjertet behager, men som kanskje andre deler av kroppen kan få problemer med. Noen av oss har kanskje egen buskap, stabbur eller fjord å oppsøke for å få maten i hus, og de fleste har vel allerede sikret seg det viktigste

Julematen er forskjellig for de fleste av medlemmene i FHLT. Vi kommer fra alle sosiale skikt og deler av landet. Lokale tradisjoner kommer spesielt frem på en dag som selveste Julekvelden. I tillegg til julaften har vi også tradisjoner for hvordan vi inntar føden på juledagene og i romjulen. Det store Julebordet på førstedagen hvor frokost og lunsj ofte glir over i tidlig middag, er for mange vel så viktig som middagen før julegavene deles ut den 24.

Bloggen inviterer alle lesere til å fortelle om sine egne mat-tradisjoner. Bruk kommentarfeltet.

Noen vil kanskje ha oppfatning av at det kan være vel mye mat, men da er det viktig å huske på at det ikke er så farlig hva vi spiser mellom Jul og Nyttår. Det er det vi spiser mellom Nyttår og Jul som kan ha størst effekt på livlinje og helse.

Landskonferansen FHLT 2007

2006-12-14T09:30:00.000+01:00

Landskonferansen vil foregå helgen 14.-16. september, på hotell Scandic på Hamar.

I 2007 er det 20 år siden FHLT ble startet. Landskonferansen vil derfor også innebære et blikk bakover til årene som har gått!

Sett av helgen!

Selv om blogredaktøren deltok på 10 års jubileet ved Landskonferansen i 1997 (dengang som ventende på organer) har vi bare et bilde fra samlingen i 1999 hvor vi blant annet hadde felles trening som forberedelse til Lekene i Sandefjord 2000.
Har noen foto fra 1987 og fremover, presenterer vi de gjerne her i bloggen.

tidligere FHLT BLOG (2005 - 2007)

Nå er det slutt!

Blogredaktøren takker for seg

Trodde du at blogging var nymotens?

Valgets konsekvenser for Stortinget

2. vararepresentant tar gjenvalg: Arnhild Tømmerås

Vil du bli filmstjerne?

En flott ungdomskandidat: Karoline Sandal

Sport og Idrett - Hva skjer i 2008

3 medaljer i Napoli, nå kandidat til Styret: Anne-Kristi Rasdal

Aksjon mot legers opphøyhet uten anke til ny instans

Organdonasjonsdagen Lørdag 13. oktober

Nestlederen tar gjennvalg til styret, Harald Pedersen

Nytt medlem i styret? Truls Zimmer

Trond Steinstø, ønsker ny tillit

Vår neste 1. varamann? Tormod Aaby

Vår neste Styreleder? Øyvind Iversen

Landskonferansen 14.-16. september 2007

Vil du delta på en tur til Gaustadtoppen

I hengekøya med Troels Nordmann Mathisen

Organet på nett

Det er liv på Rikshospitalet

Hilsen fra Rikshospitalet

Kjedebrev eller deltakelse

Sommerbilder ønskes

Transplanterte og Adopsjon

Synlighet og en god sommer til alle

Er alle midler like akseptable - Donor-reality et stunt

EU tar organmangelen på alvor

Brev til Regjeringen fra FHLT

viking-hjart-lung.egetforum.se

Växjö, Sverige har fått lekene i 2010

Hva gjør Rikshospitalet

Vannet i Oslo forurenset

Ufrivillige levende donorer

Har skrittellerne hjulpet deg?

En statusrapport om prioritering i helsetjenesten.

Prisgitt kompetansen og de personlige holdninger til legen

Landskonferansen 14.-16. september 2007

Rikshospitalet og de økonomiske utfordringene

Gratulerer med den syttende mai

Gaven til livet og noen som står bak

Bloggen på nytt "in Operation" - Asia-ferien vel overlevd

En viktig dag for å forstå og forhindre sykdommer

14% av alle sykehusinnleggelser knyttet hjerte og karproblemer

Cf - prisen til Truls Zimmer

RH HF har presentert Årsrapporten 2006

Godlyder fra RH korridorene

Blogredaktørens privilegium

Skatten på sykdom øker igjen

Six Killers - Tips og Informasjonsblog

Mot mer ryddighet i Kina?

Mer enn 4 : 1 i mennenes favør

Medisinsk historie 6. november 1983

Levende donor på Frokost-TV i dag

Kostnader knyttet til transplantasjon

Skremsel eller motivasjon for å stumpe røyken

Styremøtet i FHLT 19.mars 2007

Seksualitet, og en avskjedshilsen fra Tom Næss, LNT

Vil du bli Blogredaktør for FHLT-Ungdom ?

En historie og en spesiell setning

Styremøte i Foreningen for hjerte- lungetransplanterte

Sex, Samliv og Transplantasjon

Tennene tilbake til kroppen

Kvinnedag og Nyredag

Stortinget debatterte Organdonorkapasiteten i dag

Digitale hjelpemidler tilgjengelig

Legges Hjerterehabiliteringen ned?

Kurs for pårørende til pasienter på venteliste for lungetransplantasjon

Tar LHL den digitale hverdagen på alvor?

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen - (*MIDLERTIDIG VERSJON*)

Organet nr 1 2007 i postkassene

Likemannskurset del 2

Dagens tips - National Geographic feb.07

Middagslur er bra for hjertet

Åpenhet i Helsenorge - Styresaker

Nightingaleprisen til Kari Asbjørnsen

Pårørende - Gjør vi nok for dem

To gode eksempler på at det nytter

3066 personer med nye organer siste ti år

Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen - (MIDLERTIDIG VERSJON)