tirsdag, mai 30, 2006

DATABASE FOR HUDKOMPLIKASJONER ETTER ORGANTRANSPLANTASJON


Med tanke på at flere av oss om noen uker vil oppholde oss i Napoli, kan vi minne om det råd vi en gang fikk vedrørende å ha respekt for solen: "Egentlig burde TX-pasienter kun feriere på Svalbard i regnvær, ha på seg kondomdress og være innendørs." Husk beskyttelse alltid.

I Organet nr. 2 / 1999 skrev overlege dr.med Trond Warloe ved Radiumhospitalet en artikkel om behandlingstilbudet Fotodynamisk Terapi (PDT). Bakgrunnen var at hudproblemer etter hvert var konstatert som senkomplikasjon etter transplantasjon. PDT er en enkel behandling og uten større smerter for pasienten, og den gir gode resulteter.

Siden 1999 har Hudavdelingen ved Rikshospitalet arbeidet mer med disse utfordringene for oss tx-pasienter, og mange av oss har fått hjelp med bl.a. skraping, frysing og PDT av våre hudproblemer. Tilsvarende om ikke akkurat den samme aktivitet utføres ved lokalsykehusene der de fleste av oss går til vanlig kontroll.

I det siste har Rikshospitalet tatt en nytt skritt i positiv retning av service for oss transplanterte, gjennom Prosjektet DATABASE FOR HUDKOMPLIKASJONER ETTER ORGANTRANSPLANTASJON.

Hensikten med registeret:
Det er viktig å få registrert omfanget og alvorlighetsgraden av hudkomplikasjoner. I tillegg er en database et viktig instrument for videre forskningsarbeid for å kartlegge risikofaktorer, sykdomsmekanismer, årsaker og komme frem til bedre behandling av hudproblemene. Registereret vil også være grunnlag for innkallinger med tilbud om kontroller.

Bakgrunn
Bakgrunnen for opprettelsen at et register er at organtransplanterte pasienter kan utvikle en rekke hudkomplikasjoner i forbindelse med den langvarige immunsuppressive behandlingen. De vanligste problemene er hudinfeksjoner, forstadier til hudkreft og hudkreft, samt bivirkninger knyttet til spesielle medikamenter som brukes.

Hudinfeksjoner: Det er en markert forhøyet forekomst av vanlige vorter. Immunsuppresjonsbehandlingen aktiverer en latent virusinfeksjon som forårsaker vanlige vorter. Vortene er ofte vanskelig å behandle og de organtransplanterte må regne med å leve med vortene i lang tid. Endel transplanterte får utbrudd av helvetsild og herpessår på lepper eller kjønnsorganer. Soppinfeksjoner i hud og negler ses hyppig. Bakterielle infeksjoner er et lite problem blant organtransplanterte i Norge.

Hudkreft og forstadier til hudkreft: En meget høy andel av transplanterte pasienter utvikler forstadier til hudkreft (aktiniske keratoser og Bowens sykdom), først og fremst på håndrygger og i ansiktet og ses som røde, flassende flekker med relativt skarp grense til den friske huden omkring. Slike forandringer kan være vanskelig å skille fra vanlige vorter og kalles ofte også solvorter. Det er også en markert økt forekomst av hudkreft, særlig av typen plateepitelkreft og i mindre grad basalcellekreft og føflekkreft. Økt forekomst av andre former for hudkreft er også beskrevet. Det synes som om hudkreft får et noe mer aggressivt forløp hos de organtransplanterte enn hos ikke-immunsupprimerte pasienter. Hudkreften har også ofte et annet utseende enn det legen er vant til. Eksemflekker, sår og ujevne kuler som ikke forsvinner eller vokser bør undersøkes.

Hudbivirkninger av medisiner: Tørr hud er relativt hyppig. Kortison kan gi utvikling av tynnere hud, hudblødninger og sprengte blodkar. Høye kortisondoser kan utløse og forverre kviser. Økt og kosmetisk sjenerende hårvekst er hyppig ved bruk av ciklosporin. Psoriasis og eksem kan derimot bli bedre ved bruk av samme medisin.

Frivillig deltagelse:
Du står helt fritt i å bestemme om du vil være med i dette registeret. Du kan trekke deg fra registeret når som helst uten å måtte angi noen årsak. Dette vil ikke få betydning for din videre behandling.

Hva vil vi registrere?
Vi ønsker å registrere vanlige medisinske opplysninger knyttet til organtransplantasjonen (type organ, transplantasjonstidspunkt, behandling), mulige risikofaktorer for hudkreft (hudtype, eksponering for sol, solbeskyttelse), hudkomplikasjoner (typer, antall, tidspunkter, behandlinger) og i forbindelse med spesielle prosjekter andre prøver som du eventuelt vil bli nærmere informert om og må gi et skriftlig informert samtykke til.

Konfidensialitet:
Alle opplysninger vil bli behandlet strengt konfidensielt. Identiteten til de registrerte pasienter vil bli beskyttet på en vanlig måte i henhold til lovverket som omhandler legers taushetsplikt.

Vi takker overlegene Cato Mørk og Per Helsing for tilsendt digital tekst, og det meste av denne blogposten er basert på klipping / kopierering fra Database-prosjektets Pasientinformasjon og Samtykke

mandag, mai 29, 2006

fhltblog@mac.com


Sommeren er rett rundt hjørnet. Om noen dager er det 1.juni 2006.
Vi har i redaksjonen mange ganger oppfordret medlemmene og leserne til å komme med kommentarer og forslag til innlegg. Denne oppfordring opprettholdes.

Vi har også tenkt på å oppfordre dere, som skriver dikt, til å bruke bloggen på samme måte som dere har brukt Organet. Er det bra kan det godt tenkes at vi legger diktene ut.

Det er imidlertid mange som syns det er litt vanskelig å sette meninger på papiret, eller mer presist på fil som skal kunne gjenfinnes på nettet. Kanskje vil dette nye forsøket bære flere frukter:
Vi tar imot sommerbilder som vi vil formidle videre til leserne.

Bruk mailadressen fhltblog.mac.com eller trykk på Kontakt Redaksjonen som dere ser opp til høyre på bloggen.

På samme måte som vi vurderer tekst, vil bildene vi videreformidler bli gjenstand for nøye evaluering. Vi er imidlertid ganske sikker på at mange sitter med digitale bilder som beskriver opplevelser de gjerne vil dele med andre.

Sommertid er fototid.

søndag, mai 28, 2006

Tabloidisering - Styrker det saken?



Vi har her i bloggen flere ganger brukt ansiktene til Terje Aarsland og Truls Zimmer for å synliggjøre det store problemet vi har med mangel på organer.

Terje har kommet gjennom nåløyet og fått en ny mulighet til å leve ved å transplantere inn et friskt hjerte. Truls venter fortsatt sammen med 40 - 50 andre livstruende lungesyke.

Selv om vi har fått lov å bruke deres ansikter, har vi IKKE glemt alle de andre. Hverken de som er kommet på ventelistene, de som er "for syke" til å være der, eller de som ennå ikke er "syke nok" til å komme dit.

Dagbladet/Magasinets dramafremstilling av Terjes reise fra dødsskyggens dal til en "ny tilstand" (som prof.Odd Geiran presist beskriver det i artikkelen) reiser noen spørsmål som det er vanskelig å besvare.
Fremmer slike dramatiske skildringer og sentimentale beskrivelser av svært personlige opplevelser egentlig saken: Å få flere til å si JA til donasjon.
Er det en ego-tripp eller et nødvendig virkemiddel i et samfunn med stadig mer Reality-TV og tabloide reportasjer av nød, lidelser, sorg og "seierherrer"?
Drama fenger.
Det kommer helt klart frem fra Magasin-desken som er de som velger headinger som Hjertejegeren og Donorjegerne. Fremmer slike ordvalg egentlig saken? Blir det næring til motstanderne av donasjon, eller treffer det nye grupper av potensielle donorer? Treffer det myndighetene på riktig måte?

Her i bloggen vil vi fortsette å ta opp tema rundt organdonasjon samtidig som vi også vil dekke de opplevelser (bl.a.Napoli) og "nedturer" som det svekkede immunforsvaret kan gi. Vi har byttet ut en sykdom med en annen tilstand full av gleder og muligheter, komplikasjoner og bivirkninger.
Vi er mange som har lært å leve i den nye tilstanden. Lært konsekvensene av medisinbruken og lært å sette pris på den profesjonelle støtte og hjelp vi i årevis har fått av Rikshospitalets doktorer og sykepleiere. Sammen med lokalsykehusene og våre primærleger gjør de alt de kan for å hjelpe oss i å ha kontroll på den nye tilstanden. De fortjener en kjempestor honør. De som sier ja til donasjon skal vite at vi er mange som i årevis gjør det vi kan for å ivareta gavene de har gitt.

Takk alle sammen.

Styremøte tirsdag 12. juni 2006

Dette styremøtet er det siste før sommerferien og vil være preget av en nært forestående tur til Napoli samt høstkonferansen på Sundvolden i september 2006.

På grunn av sykdom i LHL sin regnskapsavdeling fikk vi ikke behandlet regnskap/status og budsjett 2006 på det forrige styremøtet. Vi håper at dette kan skje på dette styremøtet..

Samtlige medlemmer har nå fått tilsendt invitasjon og informasjon om programmet for høstkonferansen på Sundvolden i september. Styret arbeider videre med planleggingen av dette arrangementet, det er mange brikker som skal på plass i et slikt puslespill.

Styremøtet vil også bli brukt til en endelig oppsummering og ajourføring av Napolituren, hvor er vi og hva gjenstår? Hvor mye fikk vi inn i sponsorinntekter/fordeling blant deltakerne(medlemmene)

Det er også satt opp en del orienteringssaker:
- id- kortene (som medlemmene etterspør og ønsker)
- veiviseren
- brev til Sylvia Brustad angående organdonasjonsaken
- pårørendes trygderettigheter når nært familiemedlem transplanteres (utkast til sak)

Som vanlig tror undertegnede at dagen nok kommer til å gå med.

EN GANG TIL!!!

Stor aktivitet på mailen mellom undertegnede og bloggredaktøren de siste dagene. Mitt innlegg om stiftelsen og dugnadsarbeidet var nok bare helt klart opp i hodet mitt. Det som kom inn i bloggen var iallefall uklart. Styret i Stiftelsen Organdonasjon har ikke hatt noe styremøte. Dersom noen har fått et inntrykk av at daglig leder ikke fulgte opp styrevedtak etter å ha lest innlegget mitt er det selvfølgelig galt.

Hva mente jeg med innlegget???

En gang til. Jeg synes det er noe galt når Stiftelsen Organdonasjon må kalle inn til dugnadsarbeid når nødvendig infomateriale skal masseutsendes. Denne måten å organisere denne oppgaven på forteller noe om Stiftelsen Organdonasjon sin økonomi. Jeg synes det er utilfredstillende at Stiftelsen Organdonasjon v/daglig leder må bruke tid/arbeidsresurser på denne type arbeidsoppgaver. Stiftelsen skal først og framst drive med aktivt informasjonsarbeid og holdningarbeid rettet mot befolkningen generelt. Dette er i seg selv en formidabel oppgave, noe som skulle tilsi at det å sende info materiale ble organisert på letteste mulige måte. Det å organisere og drifte dugnadsarbeid er ikke den letteste måten, men veldig rimelig økonomisk. I vinter og vår har flere FHLT medlemmer stått fram og krevd bedre organisering av organdonasjonsarbeidet. Ansvarlig statsråd har ved flere anledninger uttalt at det skal ikke stå på penger. Likevel har Stiftelsen en så knapp økonomi at dugnadsarbeid er nødvendig.

Spissformulert lurer jeg på om dugnadsarbeidet en en del av satsningen til statsråden. Jeg synes fortsatt det er en god ide å invitere media på lunsj sammen med Stiftelsen og dugnadsgjengen.

Nå har bloggen også fått sitt første innlegg hvor det måtte skrives et oppklarende innlegg i etterkant. Det var forsåvidt greit at dette innlegget var skrevet av et styremedlem i FHLT. Det burde være et signal til alle som leser bloggen og som har litt "skrivekløe", sett igang!!

fredag, mai 26, 2006

En transplantert og hans lille "rekord"


I går var det akkurat en måned til flere norske transplanterte løper og/eller går rundt i Napolis gater og parker som deltakere i De europeiske Leker for Hjerte Lunge Transplantertes 4000 meter terrengløp (4K). De raskeste bruker vel litt over 20 minutter, mens mange trenger opp mot 40 minutter på løpet.

I den forbindelse er det morsomt å kunne klippe et innlegg fra Rune Eides blogg:
Idag vil jeg skrive om en av de de små ting i hverdagen som markerer at man faktisk er blitt bedre enn man noensinne var. Jeg kan aldri beskyldes for å ha vært en treningsnarkoman, men etter en transplantasjon kreves det et noe høyere fysisk aktivitetsnivå enn normalt for å opprettholde normaltilstanden. For meg er kondisjonstrening = å gå. Jeg har en fast basisrute (dessverre på asfalt) som er nøye oppmålt til å være temmelig nøyaktig 4km. I dag satte jeg en ny rekord med 31minutter. Det hjalp nok at jeg var noe forbannet over jobbmessige forhold og hadde rask musikk på øret (Gipsy Kings), men jeg ville aldri funnet på å gjøre slikt om jeg ikke hadde vært gjennom det jeg har vært gjennom.

"Rekorden" er selvfølgelig ikke noe spesielt å skryte av, men for meg representerer det nok et bevis på at transplantasjonsbehandling faktisk oppnår noe. Det viser også hvor nødvendig det er at denne informasjonen når ut til det offentlige. Denne behandlingen redder ikke bare liv men setter dødssyke mennesker i stand til å komme tilbake i arbeid igjen og til å gjøre ting man aldri ellers ville funnet. Dette må da spille en rolle?

Enkelte utspill i organdebatten kan gi en det inntrykk at Organdonasjon / transplantasjon er en urespektabel, ja nesten lyssky virksomhet og at vi transplanterte og de som har sagt seg villige til å være donorer er nærmest umoralske. Det er vi ikke. Etter min mening skal donasjon være en frivilling sak basert på prinsippet om informert samtykke - et bærende prinsipp i Pasiettrettighetsloven. Men når dette foreligger skal det repekteres. Som et avslag skal respekteres skal også en aksept aksepteres.

Alt dette får i alle fall meg nok en gang til å føle en stor takknemlighet til min ukjente donor og hans/hennes familie som gav denne gaven til meg. Jeg vet ikke fra hvem den kom og de vet ikke til hvem de gav. Solidaritet i praksis. Så den beste måten jeg kan takke på er ved å ta godt vare på denne gaven. Jeg prøver så godt jeg kan. Takk.

torsdag, mai 25, 2006

Kirsten Kongshaug


Kirsten Kongshaug
Originally uploaded by ArneA.
I går var blogredaktøren en tur på Rikshospitalet. Han skulle ha en prat med hudavdelingen vedrørende registrering i Database for Hudkomplikasjoner etter Organtransplantasjon. Dette registeret har vel de fleste av nytransplanterte hørt om, men kanskje skulle også vi med flere år bak oss komme i nærmere kontakt med Hudavdelingen for å få en utvidet oppfølging av de hudforandringer vi alle opplever.

Under besøket stakk jeg også innom lungemedisin. TX-sykepleier Kirsten Kongshaug, som tross for masse å gjøre, hadde tid til et lite smil og en prat. Vi fikk med oss status på ventelisten for torax-tx som i følge dr. Bjørtuft til enhver tid ligger på et sted mellom 40 og 50 alvorlig lungesyke.

onsdag, mai 24, 2006

Stiftelsen ber om hjelp, har vi tatt en velfortjent (?) pause?

Som medlem av styret i FHLT er det nødvendig å se gjennom bloggen for å se hva som er dagens saker (du har gjort en veldig god jobb med å bygge opp dette Arne).

Idag var dugnadsoppropet til Stiftelsen kommet inn i bloggen.

Javel, det er viktig at FHLT medlemmer i Oslo området, og som har muligheter til å gjøre en innsats, stiller på dugnaden.

Min neste tanke blir så, synes jeg som nestleder med et visst overordnet ansvar for å arbeide for at medlemmenes interesser finner sin samfunnsmessige løsning (vedtektenes § 2) at det er greit at denne saken "løses" ved hjelp av dugnadsarbeid fra FHLT medlemmer. Svaret på det er defintivt NEI. I flere måneder har medlemmer i FHLT stått fram og reist en debatt for å få til en bedre organdonasjonorganisering. Ansvarlig statsråd har i flere sammenhenger stått fram og proklamert at det skal ikke stå på penger. Det står faktisk om noe så trivielt som småpenger når Stiftelsen er nødt til å innkalle folk til dugnadsarbeid for å få ut nødvendig materiell.

Hva er så alternativet, jeg sier jo selv at det er viktig at de som har anledning stiller seg tjeneste. Jeg vil gjerne gjøre noen av Truls sine ord til mine, vi trenger ikke være venner med alle, kanskje er det departementet/statsråden vi nå skal være litt uvenner med. Jeg kunne tenkt meg følgende. På Styremøtet i Stiftelsen Organdonasjon vedtok styret enstemmig at denne jobben (trykking og distribusjon av nødvendig materialet) ble satt ut til et kompent firma/trykkeri. (Stiftelsen har altfor viktige arbeidsoppgaver til at denne type oppgaver skal stjele tid/resurser). Samtidig vedtok styret at regningen for oppdraget skulle sendes departementet.

Hva ville en oppnå med dette, departementet ville helt sikkert ikke betalt regningen og pasientorganisasjonene bak stiftelsen måtte kanskje arrangere kronerulling for å betale trykkeriet. Jeg tror mange av massemediene som hare fulgt opp organdonasjonsaken ville finne denne saken pikant (media bør forøvrig inviteres til lunsj med dugnadsgjengen).

Jeg tror vi må være mye flinkere til å formulere politiske krav og være dyktig i å bygge allianser når vi er ute på slike tokt som vi har vært de siste månedene.

Transplantasjon lønner seg også økonomisk for samfunnet

I forbindelse med nettpraten som Stiftelsen Organdonasjon hadde i Aftenposten 11. mai, ble det blant annet stilt et spørsmål om samfunnets kostnader for nyresyke som trenger dialyse, sett i forhold til det myndighetene bruker på informasjon og tiltak for å forbedre viljen til å si ja til donasjon.
Kostnadene knyttet til lindring av lidelse inntil døden inntrer for pasienter med terminal hjerte- lunge- eller leversvikt er et annet og for oss i FHLT et like relevant tema.

Vi har lett litt i historiske dokumenter fra Lægeforeningen, og funnet dr.med. Dagfinn Albrechtsens artikkel i Tidsskriftet nr. 26, 1999 side 3886. Her stiller han bl.a. noen grunnleggende spørsmål som i hvert fall denne blogredaktøren (er selv hjerte/nyre transplantert) finner høyst relevant.
“Lønner det seg f.eks. å bruke 2 millioner kroner til såkalt livreddende behandling når behandlingen forlenger livet med 2 år? Hvor mye er et leveår verd? Hvem skal avgjøre dette (at det lønner seg, red.kom.), og hvilke kriterier skal legges til grunn?”

I vårt offentlige helsevesen tilligger det helsemyndighetene å besvare dette, og statsråd S. Brustad i HOD sa i hvert fall på TV 4. april at det ikke skulle stå på penger. Det tolker vi som en klar politisk vilje til å anvende transplantasjonskirurgi for flest mulig, og et aktivt engasjement for å heve innsatsen på informasjon og opplysning.

Vi har fått følgende oversikt via Stiftelsen fra HOD:
“Pris dialyse pr pasient: 750.000 pr år + transport + trygd.
Man kommer vel opp i 1 mill da.
Med et volum på mellom 900 – 1000 dialysepasienter ser vi fort at det er snakk om betydelige kostnader. Halvparten av pasientene kan transplanteres, og dersom vi antar at merkostnaden ved dialyse er 3 til fire ganger større pr. pasient ved dialyse enn transplantasjon, ser vi at transplantasjon “lønner seg”.

Stiftelsen får 1 mill i bidrag nå og i 2006 kroner 200.000 ekstra øremerket til utsendelse av et stort lager brosjyrer. Millionen skal dekke daglig leders lønn, styreleders honorar, kontorleie og administrasjonskostnader. Det som blir igjen går til prosjekter. Utsendelsesjobben skjer på dugnad blant frivillige.

I artikkelen fra 1999 nevnes det også at et anslag for totalkostnadene – fra utredning starter til det er gått ett år etter transplantasjonen – er ca.
Nyre-tx 320.000,
Hjerte-tx 570.000,
Lunge-tx 820.000,
Lever-tx 790.000
Videre at årsutgiftene til kontroll og medisiner ligger rundt 80.000.


Vi var interessert i om tallene fra 1998/9 har forandret seg vesentlig til i dag, og sendte dr. Albrechtsen en mail som har meget raskt responderte på. Takk. Han har gitt oss følgende svar som vi gjengir med glede.

Kostnadsanalyser av helsetjenester er en omfattende vitenskap, og den nevnte Tidsskriftartikkel var i så måte en summarisk popularisring for legestandene i sin alminnelighet - og derfor meget enkel. Kostnadene ved dialysebehandling har følgende komponenter:
1) Selve dialysebehandlingen i sykehuset, omfattende investerings- og vedlikeholds-kostnader til bygg og utstyr, driftskostnader av utstyret (engangsutstyr, dialysemembraner og dialysevæske), utdannelse og avlønning av personalet (leger og sykepleiere), blodprøvetaking og analyser
2) Kostnader til innleggelse av og vedlikehold av blodåretilgang (kirurgisk inngrep)
3) Kostnader til transport av pasienten t/r hjem-sykehus 3) Behandling av komplikasjoner knyttet til 1) og 2) (kan være meget ressurskrevende ved langtidsdialyse)
4) Kostander til transport av pasienter til/fra dialyse (som er formidable, særlig på Vestlandet og i Nord-Norge, hvor pasienter har opptil flere timers drosjetransport tre ganger i uken)
5) Kostnader til sykepenger/urføretrygd
6) Utenlands har noen også regnet på tapt arbeidsinntekt eller tapt verdi av arbeidsinnsats til samfunnet/tapte skatteinntekter etc

Meg bekjent foreligger ikke gode analyser av av dette i Norge I 1998 anga Norsk Nyremedisinsk Forening at de ved hver dialyse forbrukte engangsutstyr og arbeidstid til ca 2600 kr. pr dialyse, hvilket gir en årsutgift (ved 3 dialyser/uke som er det vanlige) på ca 400 000. Dette utgjør bare en liten del av de faktiske totale kostnader. Skulle man regne de totale kostander ved 1) + 2) + 3) ville summen bli vesentlig høyere. Og selv om engangsutstyret de senere år er blitt billigere, og driften iallfall ved de store dialyseenhetene (på regionssykehusene) er effektivisert inntil forsvarlighetsgrensen, er det ingen tvil om at tallet 400 000 idag er altfor lavt.

Hva kostnaden til 1)+ 2) + 3) er idag vet jeg ikke. Sosial og Helsedeprtementet har i takstene for Innsatsstyrt Finansiering (ISF) fastsatt en DRG takst for dialysebehandling (100 % DRG 317) til kr. 3162,50 for 2006, hvilket gir en årlig kostnad på 493 350 kr. Men nå mener visstnok helsepolitikerne at DRG ikke lenger skal angi hva behandlingen koster (men indikere relativ kostnad, dvs kostnad i forhold til ca 480 andre behandlingstakster/DRGer). Jeg ser at du har fått oppgitt summen 750 000 kr, som høres mer realistisk ut . Men jeg er ikke overbevist om at selv det er nok.

Jeg kan tilføye at vi i Norge har en relativt lav uremi-insidens, knapt 100 nye pasienter pr mill innbyggere pr år tas i aktiv uremibehadnling (dialyse eller transplantasjon) . Ca halvdelen transplanteres. Trolig burde (minst) 60% vært transplantert, men det har vi ikke organer til. Regnet ut fra tilgjengelig helsestatistikk er behovsdekningen i andre land lavere enn 40%, til dels langt lavere . Konsekvensen av vår relativt gode behovsdekning de siste 20 årene er at norske leger og helepolitikere ikke er klar over hvor lite penger vi i Norge behøver bruke på det som i andre land er en av de mest ressurskrevende helsetilbud. (Dialysekostnadene har vært blant de mest tyngende i USAs føderalt finansierte Medicare og Medicaid-programmer, og en av de største enkeltkostnadene i det japanske helsebudsjettet)

Kostnader ved transplantasjon er også komplisert å beregne, fordi man må definere hvilke kostnader som skal regnes med. Etter vår oppfatning må kostnadsberegningen inkludere følgende kostnadskomponenter:

1) kostnader til utedning og klargjøring av pasienten for transplantasjon (eks. vevstyping, korrigerende nødvendig kirurgi, utryddelse av evtl infeksjon, all diagnostikk osv)
2) selve transplantasjonsprosdyren og det postoperative forløp (det som i dagens helsefinansiering kalles "hovedoppholdet" og betales med en DRG takst)
3) kostnader til å skaffe organet som transplanteres (og da må man inkludere kostnadene til hele donororganiseringen og virksomheten landet rundt). Bare vårt donorteam gir kostnader som medfører at hvert organ gjennomsnittilig "koster" ca. 40 000 kr.
4) kontrollperioden på Rikshospitalet etter utskrivelse, med innstilling av immundempende behandling, og evtl. reinnleggelser pga komplikasjoner første månder etter transplantasjonen
5) langtidsoppfølgingen på hjemstedet (medikamenter og rutinekontroller).

I tillegg kan man evtl regne behandling av senere komplikasjoner, men det tror jeg blir for komplisert i første omgang.
Problemet med de "offisielle" tallene som Rikshospitalets administrasjon regner med, og ligger til grunn for Departementets vurderinger er at de kun inkluderer pkt. 2).
Nyre: DRG taksten tilsvarer ca 300 000 kr. for hovedoppholdet. Hvis 1 + 2 + 3 + 4 skal regnes med , ble det i 1999 regnet til 320 000 kr. I dag vil jeg nok høynet dette til minst 350 000.
Hjerte: DRG takst ca 750 000 for hovedoppholdet. Hvis 1-4 regnes inn bør det bli minst 800 000
Lunge: DRG takst ca 750 000 for hovedoppholdet. Trolig minst 800 000 for 1-4
Lever : DRG takst ca 900 000 for hovedoppholdet. Trolig minst 950 000 for 1-4.

Kostnadene knyttet til langtidsoppfølgingen / årlig kontroll og medisinering tror jeg nok fortsatt holder med 80.000 kroner.


Vi takker dr. Albrechtsen for bidraget til denne blogposten. Vi mener jo at det uansett “lønner seg” å transplantere når 50% av de hjertetransplanterte lever etter 12 år.

Stiftelsen ber om hjelp

Vi har mottatt følgende bønn fra Stiftelsen Organdonasjon som vi herved bringer videre til medlemmer og andre interesserte i donasjonsaken.

Vi har fått penger av statsråd Brustad til å få sendt ut donorkortbrosjyrer, og ber alle finne frem sin beste dugnadsånd og svare meg ja når jeg spør om dere vil hjelpe meg 31.mai kl 10.00 - 1600. Pakkingen vil foregå her i LHL bygget i Sandakervn 99 på Storo og dere vil få mat og drikke. Send meg en mail hvis du kan stille opp Stiftelsen

Med vennlig hilsen
Stiftelsen Organdonasjon
Hege Lundin Kuhle
daglig leder

Adr.: Postboks 4375 Nydalen, 0402 Oslo
Tlf. 22799292, mob. 91635769
www.organdonasjon.no

Respekt!

Innlegg av Truls Zimmer

Debatten går, nå også her på FHLTblogging. Jeg tar invitasjonen fra redaktøren og ytrer mitt syn på noen av de siste innleggene som har vært i media. Nå er det slik at det er mange som ikke synes denne debatten angår dem, for deres framtid er ukjent. For de fleste leserne av denne bloggen angår tema dem direkte eller indirekte.
Folk flest vet ikke om de en dag trenger et nytt organ eller om deres bortgang gjør at deres organ kan benyttes til å redde noen andre. Døden er fjern og ikke noe de trenger eller ønsker å forholde seg til.

Transplantasjonsloven gir i prinsippet helsevesenet tillatelse å ”ta” de organ de finner det hensiktsmessig å benytte ved noens bortgang. Når man allikevel har lagt seg på en linje der den avdødes vilje skal følges, eventuelt de pårørendes ønske, løfter det frem behovet for å kartlegge akkurat dette: Hva ønsker folk for sine organ etter sin bortgang?

Nytteverdien av å ta stilling til spørsmålet virker minimal, det vedkommer dem ikke. Det er ikke få mennesker jeg det siste året har åpnet øynene på ved å markedsføre kortet som Stiftelsen organdonasjon har gitt ut. Med få unntak får jeg høre ”Dette kortet kjente jeg ikke til,” eller ” Jeg visste ikke at man måtte ta stilling til det!”. Mange ”ambassadører” har spredd budskapet videre, vel vitende om at dette vil hjelpe andre enn dem selv. Engasjement deres bunner i respekten for mitt behov og mitt engasjement for å få satt fokus på saken.

Stiftelsen Organdonasjon får 1.mill til drift fra staten. Penger de bruker så godt det lar seg gjøre, men deres mulighet til å treffe folk ”rett i hjertet” er begrenset. De er avhengig av godviljen i mediene og engasjerte mennesker for at deres sak skal holdes varm. I Aftenposten 23.mai, etterlyser Johan Fredrik Mietle (far til CF-jente som døde i påvente av lungetransplantasjon) blant annet mer kreativ tenkning fra Stiftelse sin side.

Jeg ser ikke hvordan Stiftelsen skal greie å engasjere massene til å ta stilling uten at det kommer konkrete tiltak fra høyere hold, foreksempel:
1. Folk frivillig gir til kjenne sitt standpunkt med merker på førerkort og/eller bankkort (eller flere steder)
2. Opprettelse av et offentlig donorregister for de som er positive til donasjon
3. Opprettelse av et offentlig register der alle er potensielle donorer med mindre de som ikke ønsker donasjon registrer sin vilje
I respekt for de som faktisk har tatt standpunkt mener jeg at en mer forpliktende ordning burde realiseres.

Ved fremlegging av revidert nasjonalbudsjett hadde Sylvia Brustad mulighet til å legge handling til de ordene hun har gitt i media den senere tid. Dessverre ble dette ikke fulgt opp med konkrete eller øremerkede midler. Ingen økte budsjetter til Stiftelsen, ingen egne midler til donorleger eller midler til å sette noe konkret system for registrering av donorkort e.l. Jeg er skuffet, og det er flere med meg.

For medlemmer av FHLT (foreningen for hjerte- og lungetransplanterte) er respekt for livet selvsagt. Hvordan er det med respekt for døden?

Vi har alle mange definerte behov her på jorden. Noen av disse behovene er behovet for mat og drikke, beskyttelse og ly mot vær og vind, omsorg og kjærlighet, utdannelse og jobb, selvrealisering og behandling om vi skulle bli syke. Å få oppfylt disse behovene tar vi som bor i Norge som ganske selvsagte, vi bor tross alt i en av verdens rikeste velferdsstater.

Men hvilke behov har vi i det livet går mot slutten, eller rett etter at det er avsluttet? Viljen til å leve er fundamental hos menneske. Ønske om å leve så lenge og så godt som mulig står i fremste rekke for de aller fleste av oss. De av oss som sliter med sykdom ønsker behandling for denne slik at vi også kan oppleve å bli gamle. Nyere medisinsk utvikling har gitt stadig flere mulighet til behandling som både kan forbedre og forlenge livet til mange som før ville ha gått bort så alt for tidlig. Vi gir legene store friheter for å igangsette behandling selv om denne har ulike bivirkninger eller farer forbundet med seg. Så kjært har vi livet. Vi lever tross alt bare en gang.

Hva når vi så er borte? Som følge av sykdom, ulykker eller andre uforutsette grunner. Hva er livet verdt da? Er mitt ønske om et lengre og forbedret liv bare for meg, eller er dette noe jeg også unner mitt medmenneske? Kan jeg stille deler av min kropp disponibel for andre slik at de kan oppleve det jeg selv ønsker meg? Og hvem skal kunne ta denne avgjørelsen for meg, eller frata meg dette valget?

”Gjør for andre det du vil at andre skal gjøre for deg!” lærte jeg da jeg var liten. Dette har vært en god leveregel for meg. Den er ikke uproblematisk for du og jeg har sikkert ikke de samme ønskene for livene våre, men den gir oss en mulighet til å behandle hverandre med respekt.

tirsdag, mai 23, 2006

Donasjonsdebatten

Debatten om organdonasjon går videre i avisenes spalter. Vi vil også til en viss grad komme med innlegg og argumenter her i bloggen, og inviterer FHLT-medlemmer og andre lesere til å komme med innlegg. Vi lover plass her, selv om vi vil ivareta det redaksjonelle ansvaret og gjøre eventuelle redaksjonelle justeringer.

Vi som her vært heldige å få leve godt videre i stedet for lindring av lidelse inntil døden inntrer, har et ansvar for å arbeide for øket tilgang på organer. Det er derfor en glede å kunne dele med dere den oversikten som viser
  • antall transplanterte ved Rikshospitalet 1969 - 2005.

  • Vi er mange som har grunn til å være takknemlige for den jobb de gjør ved Rikshospitalet og ved donorsykehusene, men først og fremst overfor de som sier JA til donasjon. Det er fortsatt ca 250 mennesker som inderlig ønsker å bli et nytt medlem på denne oversikten.

    fredag, mai 19, 2006

    Napoli - Spørsmål fra leserne


    Med et vakkert bilde fra Napolibukten som viser området der vi skal bo, til venstre for borgen, tar vi nå opp noen spørsmål som Teamleder sikkert vil kunne svare på.
    - Flybillettene når får vi de?
    - Hvor tidlig må vi være på Gardermoen, ( 2 timer før, utenlansdfly?)
    - Treningsdress (og shorts, de som har bestilt), får vi de tilsendt, eller på Gardermoen, eller i Napoli?
    Spørsmålene har litt med pakking å gjøre og VELDIG mye med spenning rundt størrelser.

    Det er mulig at vi skulle sjekket svarene med arrangementskommiteen før vi la denne bloggen ut på nettet, men det er samtidig viktig å vise at dersom det er en som lurer på noe, er det sikkert flere som tenker på noe av det samme. Det samme er å ta medlemmene på alvor, og bruke bloggen aktivt. Vi lover å bringe svarene ut så snart vi har dem.

    Organdonasjon debatten fortsetter

    Nye innlegg om Organdonasjon finnes i dagens Aftenposten.
    Psykolog Kristin Seim, Bergen og Elin Naper, Oslo har en Replikk til filosof Vollans innlegg 12.mai. "Å kunne gi et annet menneske mulighet til liv er et stort gode...." skriver de blant annet, og "Konsekvensene av Vollans syn er at noen mennesker må dø for at andre skal slippe et eventuelt ubehag" sier de et annet sted. Bloggen vil komme med henvisning så snart nettredaksjonen i avisen er klar.
    Under Debatt Har Gisle Nødtvedt, leder i Stiftelsen et innlegg om Økt bevissthet. Han skriver bl.a. at "I fjor ble kun 120 spurt om de kjente den dødes holdning til donasjon og om de ville tillate dette. En tredel svarte nei."........"Kunnskap og innsikt vil påvirke flere til å fortelle sine pårørende at de ønsker å donere sine organer om de skulle dø"
    Her kommer innleggene:
  • Seim/Naper

  • Nødtvedt

  • Nødtvedt skriver også at "Å bli transplantert er ingen rettighet". Det minner meg om spørsmålet jeg fikk etter at utredningen var gjennomført: "Er det dette du vil?" Det var mitt valg å akseptere tilbudet om å stå på ventelisten. Det var mitt valg å møte de utfordringene som livslang medisinering og utvikling av bivirkninger ville gi. Det var mitt valg å ta imot den store gaven som har gitt meg og mine mange gode år.
    De som ga meg og mange med meg denne muligheten til fortsatt liv, skal vite at vi gjør vårt for å forvalte gaven best mulig.
    Takk, det er godt å leve.

    onsdag, mai 17, 2006

    Gratulerer med Dagen


    tirsdag, mai 16, 2006

    Delta i MAY-marsen til Vedafjellet 17. juni 2006


    May Lunde, lungetransplantert og FHLT medlem, arrangerer 17. juni 2006 en marsj til Vedafjellet, ved Sandnes i Rogaland. Formålet med marsjen er å sette fokus på organdonasjon.

    May hadde selv diagnosen fibroserende alveolitt, en sjelden og dødelig sykdom som av og til går igjen i familier. En sykdom som moren hennes døde av i 1991, og en sykdom som også broren hennes hadde. Han var så heldig at han fikk transplantert nye lunger, men komplikasjoner gjorde at han døde tre uker etter transplantasjonen, bare 35 år gammel.

    May, som selv ble lungetransplantert for mindre enn ett år siden, vet derfor å glede seg over sine nye lunger og livet. Hun har fått erfare at det ikke er noen selvfølge å få være frisk.

    Mens May fremdeles var svært syk satt hun og komikeren Rune Andersen sammen med sine familier og drakk kaffe på terrassen. May hadde utsikt til Vedafjellet, og sa impulsivt at når hun en dag ble frisk skulle hun gå opp på Vedafjellet. Rune repliserte at da skulle han være med. Rune var en god kamerat av May sin bror, og er en god kamerat av May i dag.

    Går for organdonasjon
    Ideen ble tatt opp igjen etter May´s vellykkede transplantasjon. Initiativtagerne inviterer dermed alle som vil være med på å sette fokus på organdonasjon til å stille opp i marsjen 17. juni, kl. 12:00. Oppstart ved barnehagen i Skårlia, på Austrått.
    Det kommer transplanterte fra andre kanter av landet. FHLT-leder Jermund Hausvik stiller, og tar det som trening til lekene i Napoli. Rune Andersen kommer. Stavanger Aftenblad stiller opp og dekker marsjen. Sandnes Røde kors hjelpekorps tar seg av sikkerheten. Er du der?

    Hvis det er noe dere lurer på angående marsjen, kontakt gjerne May på mail.

    Pliktetikk - Respekt for viljen til å donere

    Etikk er læren om rett og galt. Blant filosofer pågår nå en debatt i blant annet Aftenposten om Legeetikk og, som det står foreløpig bare i dagens papirutgave, Pliktetikk.
    Johan-Arnt Hegvik og Lars Johan Materstvedt skriver bl.a. som replikk til Vollans "Å donere et organ er selvsagt ikke en plikt for noen", at det kan: "være en almenmenneskelig plikt vi har overfor hverandre".
    I et annet debattinnlegg i samme avis skriver Truls Zimmer at den som fyller ut et donorkort også forplikter seg til å informere minst to av sine pårørende om standpunktet.

    Plikt eller ikke plikt.Her vil vi hevde at respekten for avdødes siste vilje (Donorkortet) må tillegges mer vekt enn pårørendes vanskelige og følelsesmessige beslutning om å akseptere at et donorkort finnes. Å få laget et system som sikrer at donorkortet offentliggjøres, ikke bare ligger i lommeboken, er vel det system som helseministeren er inne på. Vi bør vel gi henne støtte i det arbeidet så lenge hun ikke glemmer saken når TV kameraene er slått av.

    lørdag, mai 13, 2006

    Lykkelig og Takknemlig


    I Nettpraten med Stiftelsen Organdonasjon var det en innsender som spurte:
    "I den pågående mediadebatt om organdonasjon kan det virke som om de mange positive resultatene som denne behandlingen har medført er kommet noe i bakgrunnen. Hvordan tror du at dette kan rettes på?"

    Her i FHLT Bloggen har vi siden mars fulgt Terje Aarslands ventetid. Han har gitt saken et ansikt, og vi vet at Terje har kjempet alles sak. Vi vet også at det er mange der ute (>250) som kanskje også burde få tilsvarende oppmerksomhet.
    Likevel ønsker vi denne blogposten skal være i gledens tegn da den prøver å fokusere på ett av de positive resultatene som ble etterspurt.

    Alle som leser denne posten skal ha lov til å la følelsene råde. Tårer i glede for Terje som fra sitt rom på Rikshospitalet smiler lykkelig og takknemlig til oss. Lykkelig fordi han fortsatt kan dele sine ressurser med sine nærmeste og alle oss andre. Tårer i takknemlighet til de som donerte hjertet Terje har ventet på i nesten ett år.

    torsdag, mai 11, 2006

    Hege Lundin Kuhle svarte i Nettprat


    Nettpraten med Stiftelsen ga mange interessante spørsmål og gode svar.

    Les alle spørsmål og svar her

    onsdag, mai 10, 2006

    Landssamling for FHLT – Sundvolden 15.-17. september


    Mens mange av oss bare så vidt har begynt å tenke på 17. mai-antrekket, og andre har nok med sommervarmen, som for tiden ligger på et nivå som noen vil kalle aklimatisering til Napoli-lekene, har FHLT-kontoret og styremedlemmene i flere uker nå planlagt det som skal skje til høsten på Sundvolden.

    Fra fredag 15. september til søndag 17. september arrangerer FHLT Landssamling for våre medlemmer og pårørende. Som tidligere omtalt her og i Organet, blir dette en Samling / Kurs og ikke dette et Landsmøte. I henhold til vedtektene blir ordinært Landsmøte først avholdt i 2007.

    Ønsket fra medlemmene om landssamlinger hvert år, har ledelsen i FHLT tatt til følge. Etter samtaler med LHL er det ekstraordinære finansieringsbehovet ordnet.
    Ledelsen har arbeidet frem et Organisasjonskurs som vil bli gjennomført over hele helgen. Kurset blir et dypdykk ned i egen organisasjon, FHLT, men også være relatert til vår moderorganisasjon LHL og den virkelighet vi møter som ventende, pårørende og transplanterte.

    Kurset vil bli en fin anledning til at deltagerne sammen kan diskutere FHLT sin vei videre. Hva vil VI med FHLT, hva vil LHL med OSS, hvilken plass har VI i samfunnet, og hvordan kan VI sammen arbeide for utvikling av organisasjonen og medlemmene. Opplegget vil legge vekt på kommunikasjon og debatt sammen med foredrag, orienteringer og informasjonsutveksling.

    Det vil også bli anledning til trim. (stavgang med instruktør). ”Ut og gå” på Sundvolden blir en ren fornøyelse!
    Dessuten vil vi ha god anledning til å treffe nye og gamle venner, og nyte hotellets velsmakende mat og drikke.
    Vi vet medlemmene setter stor pris på samlingene med hjerte- og lunge-tx sykepleierene, så det vil bli satt av tid på søndag til dette. Om det skal arrangeres noe spesielt for pårørende drøftes fortsatt.

    Invitasjon til Samlingen med program sendes ut i nærmeste fremtid til alle medlemmer, men det er bare å merke av datoen i kalenderen med en gang.

    (Bildet viser Ridder Svein og førsteutgavene)

    Napoli - 52 svenske deltakere


    Vår svenske søsterorgansasjon VIKING har kommet ut med sitt andre nummer av MEDLEMSbladet i 2006.
    Der kan vi blant annet lese at det vil bli 52 svenske deltakere i Napoli. De skal delta i friidrett, ballsportene, sykling, 4K og leirdue skyting mm.
    Svenskene er alltid noen verdige konkurrenter. Nå gjelder det å intensivere treningen.

    Stiftelsen stiller til Nettprat

    I Aftenposten.no kl.11 TORSDAG stiller Daglig leder Hege Lundin Kuhle til Nettprat.
    Bli med og få fokus på alle sider ved denne saken. Spørsmål kan stilles fra nå av og frem til selve nettpraten.
    Oppdatert etter informasjon fra Truls som venter på Doble lunger!

    Se også artilkene om Eystein Tilley som må ha dialyse i tre til fire timer tre ganger i uken mens han håper på nytt nyre, og artikkelen Etikk foran Lov i dagens avis.

    tirsdag, mai 09, 2006

    "Tomt prat fra departementet"

    Som vi tok opp her i bloggen 6. mai mente vi uttalelsene fra statsekretær Wegard Harsvik i Helse- og omsorgsdepartementet i beste fall var uklare angående pengebruk og Organdonasjon.
    Johan Fredrik Mietle (far til Karen, som døde på ventelisten for å få nye lunger, kommer med et nytt debattinnlegg i dagens Aftenposten hvor han kaller det "en manifistering av handlingsudyktighet, det er ikke festtaler en gang, det er faktisk verre. Innholdsløst"
    Vi minner da om NOROD Symposiumet 2006 (forrige blogpost) hvor "Fra politisk hold var det tverrpolitisk oppmøte fra Sosialkomiteen i Stortinget, hverken statsråd eller statssekretærer møtte."
    Vi ber nå LHL også fokusere konkret på denne saken i forbindelse med det arbeidet organisasjonen forbereder seg på knyttet til Revidert budsjett. Det virker som sosialkommiteen her må bearbeides kraftig for å ta fatt i regjeringens manglende fokus.

    Se også Anne Hafstads artikkel om samme sak Familien må si ja

    søndag, mai 07, 2006

    NOROD Symposiumet 2006

    NOROD (Norsk rådgiviningsgruppe for organdonasjon) avholdt nasjonalt symposium om organdonasjon og transplantasjon i Oslo 21. og 22. april.

    Målgruppe var helsepersonell ved de 28 donorsykehusene i Norge og andre interesserte parter. Symposiumet samlet stor deltagelse. FHLT hadde fått en plass. Fra politisk hold var det tverrpolitisk oppmøte fra Sosialkomiteen i Stortinget, hverken statsråd eller statssekretærer møtte.

    Symposiumet handlet ikke om FHLT sine medlemmer, men om de personene som gir organer. Innledningene var mange, noen av helt medisinsk karakter, mens andre gav mere generell oversikt over problemområdene, i tillegg ble organdonasjonsarbeidet i Finland og Spania presentert. Helsedirektoratet hadde også flere innledninger hvor arbeidet framover ble gjennomgått.

    Det vil være altfor omfattende å presentere alt som foregår på et slikt symposisum, foredragene kan være svært krevende, i tillegg knyttes det uformelle kontakter på slike konferanser.

    Jeg vil prøve å gi noen korte stikkord i forhold til noen av innleggene, som jeg synes var aktuelle i forhold til de diskusjonene vi for tiden fører.

    Overlege Audun Stubhaug poengterte og dokumenterte at hjerneblødning er reversibel. Med andre ord, potensielle donorer må gies god behandling før de eventuelt blir donorer. Det må aldri bli en oppfatning i befolkningen at alt ikke gjøres for disse personene pga. helsevesenet er mere interessert i organene.

    Spesialist i klinisk psykologi Arnstein Finset tok for seg donasjonssamtalen i kontekst. Han satte opp tre forutsetninger:

    1) Ivaretagelse av de pårørende helt fra innleggelsestidspunktet
    2)Informasjon om at pasienten er hjernedød
    3)Selve donasjonssamtalen

    2 og 3 er to forskjellige oppgaver

    Høyskolelektor Aud Orøy hadde hatt samtaler med pårørende som både hadde sagt ja og nei til organdonasjon. Hun hadde funnet fram til hvorfor det ble ja hos noen pårørende og nei hos andre. Fellesnevneren hos Finset og Orøy var kompetanse og tid til komunikasjon, være der de pårørende var i prosessen.

    Transplantasjonskoordinator Stein Foss gjennomgikk statistikk. PMP er organdonasjoner basert på realiserte donasjoner i forhold til antall innbyggere (Det er her Spania ligger på topp med over 30 pr. miliion og Norge har 19,2 pr. million.) PMP sier ingenting om potensialet for organdonasjoner, skal slike tall framskaffes må samtlige dødsfall i de 28 donorsykehusene sine intensivavdelinger reigistreres. Dette er ikke blitt gjort fram til idag. Det er nå et krav fra Helsedirektoratet om at alle mulige kandidater til organdonasjon skal identifiseres og registreres. Dette registreringsarbeidet håper en å komme igang med iløpet av inneværende år. For å gjøre dette enda mere komplisert nevnte Stein Foss også at den totale intensivkapasiteten også kan regulere antallet organdonasjoner (resurser bestemmer kapasiteten).

    De ansvarlige organdonasjonslegene ved landets sykehus etterlyste økonomiske resurser/tidsresurser og det at orangandonasjon blir definert som et prioritert satsningsområde for sykehusene i helseforetakenes ledelse.

    Helsedirektoratet lovde ikke mere penger, hverken øremerkede eller utvidet ramme. Helsedirektorates to innledere, Avdelingsdirektør Hans-Petter Aarseth og nasjonal koordinator Jorunn Svendsen presenterte to strategier i det videre arbeid:

    Strategi 1:
    Øke oppmerksomheten om organdonasjon regionalt (helseforetakene) og lokalt (de 28 sykehusene)

    Strategi 2:
    Styrke NOROD sitt opplæringsprogram for helsepersonell.

    Til hver strategi skal det oppnevnes en arbeidsgruppe hvor også pasientorganisasjonene vil være representert.

    Politikerne fra Sosialkomiteen var tverrpolitisk enig, de ønsket handling. Stikkord var en finansieringsording, god kommunikasjon med pårørende og fokus på opplæring og kompetanse.

    Gisle Nøtveit, styreleder i Stiftelsen organdonasjon kom med følgende utfordring til forsamlingen :

    Målsetting med arbeidet vårt (organdonasjon) er hverken topp eller bunn. Dette miljøet burde sette noen måltall for de neste 5 årene. Vi skal nå et mål, hvorfor og på hvilken måte skal vi nå målet. Han bad til slutt forsamlingen om å tenke langsiktig og bevisst.

    Dette var den tredje NOROD konferansen, tidligere NOROD konferanser har blitt avholdt i 1996 og 2001. Konferansene kunne ikke vært arrangert uten finansieringsbistand fra legemiddelindustrien.

    Napoli - 6 UKER TIL AVREISE


    Med bilde av noen av friidrettsdeltakerne fra Dublin 04 minner vi her i bloggen nok en gang om at det nærmer seg avreise til de 11. Europeiske Leker for Hjerte / Lunge Transplanterte i Napoli, Italia. Vi er som tidligere nevnt ca 40 som reiser, og vi kommer til å ha det moro og oppleve mye.

    Vi regner også med at noen av de mest ihuga nå ligger i hardtrening for oppkjøring til konkurransene, mens andre forbereder seg på en mer sosial tilstedeværelse og lever etter mottoet: Det viktigste er å delta.

    Dersom noen har konkrete treningstips, vil vi be dere sende forslag om dette til Redaksjonen. Kommentarfeltet kan også benyttes.
    På bloggens høyre side rett over Viktige nettsteder har dere sikkert lagt merke til at vi nå har gitt dere muligheten for å sende mail til Redaksjonen. Her kan det blant annet tas opp tema som leserne ønskes belyst. Dette har vi gjort for å kunne hjelpe noen av de som ikke føler at kommentarfeltet er det naturlige sted for slike saker. I redaksjonen vil vi ALLTID ta kontakt med mail-avsenderen for å bli enig om hvordan saken bør presenteres. Selv om dette ikke er en fullgod erstatning for Diskusjonsforumet vi hadde tidligere, håper vi den "beskyttede" kontakten med redaksjonen vil få flere til å ytre seg.

    Vi håper dermed å imøtekomme noe av det NinaV (på bildet sittende til venstre for blogredaktørens "vakre" ben) tok opp i en tidligere kommentar.

    Som dere ser av web counteren (under billedserien som skifter ved hvert oppslag) har vi hatt mer enn 175 oppslag på 5 dager. Dette er ca 35 pr. dag, og vi er fornøyd.

    lørdag, mai 06, 2006

    Økonomi skal ikke stå i veien, for hva?

    Aftenposten har i dag et innlegg hvor statssekretær Wegard Harsvik i Helse- og omsorgsdepartementet blir intervjuet om å få donorsystemet til å fungere. Om uttalelsen om Økonomi er knyttet opp mot det byråkratiske arbeidet departementet har bedt utført av helseforetakene om utredning og statusrapportering, eller konkrete tiltak i helse-Norge om å få forbedret donorsykehusenes situasjon og opplysningekampanjer, går ikke klart frem. Leder i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, Harald Nesvik (fr.p.).sier det slik: "Vi trenger ikke flere utredninger nå. Det finnes allerede dokumentasjon, det vi trenger nå, er konkrete tiltak."

    Vi er også klar på dette punktet. Nå må myndighetene handle.

    Artikkelen kommer som et svar på en kronikk som Karen Indergaard Mietle´s far har skrevet i dagens avis. Karen (25) døde mens hun ventet på nye lunger.

    fredag, mai 05, 2006

    100 besøk på 3 dager

    I en post den 2. mai stilte vi spørsmål om det var mange som besøkte FHLT Bloggen daglig. Svaret er så absolutt
    JA!
    I morgentimene i dag, 3 døgn senere passerer vi 100 oppslag i bloggen. Samtidig har vi fått 10 hilsner på den aktuelle posten.
    Dette må sies å være så tilfredstillende at vi tør komme med følgende utsagn:
    BLOGGEN ER KOMMET FOR Å BLI

    Selv om det fra Styrets side sikkert oppfattes som at "Organet er det viktigste medium for å treffe medlemmene", finnes det noen norsklesende surfere der ute blant de 150 mill som vil kunne finne bloggen interessant. For eksempel:
    Transplanterte som av en eller annen grunn velger å ikke være medlem av FHLT. Folk i tilknytning til tranplanterte som ikke selv er medlemmer. Pårørende til de som har gitt organ (fordi de er nysjerrig på hvordan "vår" verden er). Elever og studenter som jobber med tema på en eller annen måte. Personer som finner noe interessant på sidene til andre transplanterte eller ventende, og velger å sjekke ut disse linkene, i tillegg til de som bare helt tilfeldig gjør et treff på FHLT og uten å mene det forsker litt på egenhånd.
    Dette er bare noen av de som trolig har besøkt FHLTblogging de siste tre dager.

    Selv om vi skulle ønske at flere var "tydeligere" brukere og mange som deltok aktivt med kommentarer i Comments feltet, vil det bare være et mindre utvalg av deltakerne som aktivt utøver sin rett til å uttrykke seg.

    Årsakene for dette kan være mange:
    - mulighetene for å bli "sett"
    - føler seg underlegne i kunnskap
    - manglende "guts" til å stå for en mening
    - teknologisk vegring
    - ikke interessert i tema
    - tilskuer
    - usikker på i hvilken grad dette angår meg
    og så videre.

    Uansett intil Styret setter foten ned, eller selv overtar mer ansvar for det daglige innholdet (i tillegg til nestleder Harald) vil den nåværende redaksjon prøve å dekke den informasjon som måtte komme rundt vår situasjon, enten vi er medlemmer av FHLT, Venter på Organer, er Pårørende eller har informasjon om TX-Tema som kan distribueres til andre på denne måten.

    Fortsett å lese bloggen, spre informasjon om den, og kom gjerne med tips via kommentarfeltet eller emailadressen.

    tirsdag, mai 02, 2006

    Hvor mange besøker bloggen daglig

    Etter at vi på en PC i lobbyen på Sundvollen lørdag 10. september 2005 laget den første posten:
    "Landskonferansen 2005

    Dette er FHLTs første blog som vi har opprettet på Sundvollen 10.september 2005.
    Vi inviterer nå alle til å komme med kommentarer til bloggen ved å gå inn på adressen dere får oppgitt.
    Lykke til i den nye blogverden.
    "

    har vi med jevne mellomrom presentert saker og informasjoner som vi har trodd skulle være av interesse.

    Det er imidlertid usikkert hvor mange som kommer innom og leser bloggen. Kommentarene i det siste har vært dominert av noen få svært aktive personer, men er det mange der ute som leser uten å legge igjen annet enn en økning av web telleverket.
    I dag nullstiller vi derfor telleverket, og ber samtidig ALLE som leser om å legge igjen ett visitkort. Følgende gjøres:

    Klikk på comments, skriv i firkantruten "Har besøkt bloggen i dag" + initialer,klikk felt for anonymous.
    Da kommer det opp noen grønne bokstaver du skal gjenta inni rubrikken "word verification", trykk på "publish your comment".

    Vi håper dette vil gi oss en pekepinn på om Bloggen er et verktøy som har interesse utover en snever gruppe.
    PS:
    pr. 28. april hadde RH gjennomført 9 Hjertetransplantasjoner, og det var 9 personer som ventet på passende hjerte

    mandag, mai 01, 2006

    Styremøtet 25.04.06.

    Her kommer en hurtig gjennomgang fra styremøtet 25. 04.06. Vi var igjen vedtaksføre på styremøtet.

    Budsjettreduksjonen på kr. 100.000,- ble godkjent av styret og det ble også anvist hvor vi skulle foreta denne reduksjonen uten at det får vidtrekkende konsekvenser for driften/medlemmene.

    Regnskap/status pr. 31.03.06 kunne ikke behandles fordi det ikke forelå noen materiale fra LHL sin side (dette handler om sykdom i regnskapsavdelingen i LHL og rammer også andre deler av LHL systemet).

    Høstkonferansen på Sundvollen i september 2006 godkjent både av oss og av LHL - organisasjonsavdelingen. Det siste er litt viktig pga. vi vil få tilskudd til konferansen siden vi legger det opp som et organisasjonskurs. Det vil bli sendt ut innbydelse til samtlige medlemmer i begynnelsen av mai.

    Saken om navnesskifte (og logoskifte) ble diskutert veldig godt og grundig på styremøtet. Det som startet som et ønske om å skifte logo har blitt noe mere i løpet av vinteren. Det ble veldig tidlig klart at dersom vi skulle skifte logo ville LHL ha klare meninger om hva som eventuelt kunne godkjennes av logoendringer. Et navneskifte kom derfor relativt tidlig opp i diskusjonen om logoendring. Navneendringen som er foreslått er LHL Transplanterte med LHL logo/formspråk. Det er viktig å understreke allerede på dette tidspunkt at det er Landskonferansen 2007 som skal behandle et navneskifte (vedtektendring) med derpå følgende endring av logo/grafisk materiale. På styremøtet ble det avholdt en avstemning i saken. Med leders dobbeltstemme ble det bestemt at styret skal arbeide for et navneskifte. Saken vil bli drøftet på høstkonferansen 2006. Det vil være medlemmene på Landskonferansen 2007 som avgjør saken.

    Id-kortene vil vi forsøke å fortsette å tilby medlemmene. Det skal undersøkes hva kostnadene vil være med å tilby dette ned dagens teknologi. Så sant kostnadene ikke er for store regner vi med at vi fortsatt kan tilby id-kort. Det en prioritert oppgave å tilby en ajourførtutgave av veiviseren i løpet av denne landskonferanseperioden.

    De som skal delta i Napoli er sikkert nå klar over at det er byttet hotell. De som skal delta i Napoli vil bli holdt underrettet.

    Saken om organdonasjon vil bli fulgt opp av styret. Det vil bli sendt brev fra FHLT til statråd Brustad om hvilke krav vi ønsker å få gjennomfl'ørt nå, dette vil vi komme tilbake til i bloggen.

    This page is powered by Blogger. Isn't yours?